RSS

Een slippertje… en sudeck.

05 dec

hpim1082_466x350

Dit postje komt uit mijn archief (vorig blog Speedy) maar omdat er nog zoveel reacties op komen, heb ik het hier opnieuw geplaatst. Er is blijkbaar veel interesse voor dit probleem.

(dit verhaal dateert van januari 2002)

Na het krokusverlof zie je ze lopen, fier als een gieter; als ze van hun skivakantie een trofee hebben kunnen meebrengen: nl. een gipsvoet.
Het is een beetje een statussymbool, en met of zonder krukken, de bedoeling is om gezien te worden.
Want wanneer er iemand medelevend vraagt wat er gebeurd is, wordt er uitgebreid verslag uitgebracht over het hotel waar ze gelogeerd hebben en de kwaliteit van de sneeuw en zeker de plezante après-ski. Het vallen en breken wordt dan terloops wel vermeld, maar vanwege al die andere prettige dingen een beetje naar de achtergrond verdrongen.

Ik was hen vóór, namelijk in januari al, notabene op tweede nieuwjaarsdag. Niet dat ik was gaan skiën, oh nee, verre van. Domweg uitgegleden op de mooie blauwe stenen, waar het centrum hier ‘rijk’ aan is.
Om te glijden hoef je niet naar Oostenrijk te gaan!
Die stenen hebben ‘iets’. Ze sparen de koude na een periode van vorst zodanig op, dat zelfs wanneer het niet meer vriest, je tegen de avond het ijs uit de grond omhoog ziet komen. Zo brak ik mijn rechterpols en kreeg een gips waar èchte skiërs alleen maar eens smalend naar konden kijken.

Voor mij voelde het ook niet aan als een trofee, er zat iets goed fout. Dat omhulsel spande te hard.
Maar in het ziekenhuis werd mijn klacht met enkele kwinkslagen weggelachen. Ach mevrouwtje, u moet een beetje geduld hebben en eens op uw tanden bijten. Jawadde!!
Hoe los je zoiets op? Hoe stout mag je zijn als je wenst dat er naar je geluisterd wordt? Klop je op tafel of op die grapjassen?
Ik deed geen van beide en verdroeg.
Af en toe vroeg mij wel eens iemand of mijn arm al jeukte… ik kon mij dat met de beste wil van de wereld niet voorstellen, ik had alleen maar pijn en nog eens pijn.
De dag dat mijn kwelgeest er af mocht, begon de ellende pas goed. Op het ogenblik dat het bloed door mijn aders weer stroomde, verloor ik bijna het bewustzijn van de pijn. Mijn hand en vingers zwollen op en verkleurden tot zo’n soort rode-kool-tint.
Nu mag dat wel de modekleur zijn, maar ik heb toch liever dat mijn ledematen daar niet aan meedoen.
De mij toegewezen assistent schrok zichtbaar, maar zweeg wijselijk. De behandelende specialist maakte zich geen zorgen en vond dat alles wel zou opgelost zijn met enkele ontstekingsremmers en een paar beurten kine. Waarschijnlijk dacht hij dat huisdokters er ook voor iets zijn.

Na twee maanden was mijn hand nog niet opgeknapt. Ik telde mijn vingers en was blij dat ik ze nog allemaal had. Maar het leek er niet op dat het nog ooit terug goed ging worden.

De behandeling heeft twee jaar geduurd, beste lezers, zestig kine-beurten, vijfenveertig spuiten calcium+vit.d, mijn arm ontstoken tot aan mijn hals en zelfs nu is mijn hand nog lichtjes stijf. Hopelijk hoef ik zoiets nooit meer mee te maken, want het is een onbeschrijflijk leed. Nu weet ik dat ik een sudeck heb gehad, maar geen kat die mij dat toen vertelde en niemand was verantwoordelijk.
En dan te bedenken dat ik die dag gewoon met mijn laatste 79fr. een kop koffie wilde gaan drinken! (De euro weet je nog?)
Maar misschien dat ik in ‘t vervolg toch maar beter ga skiën, want daar wéét je tenminste dat het glad is. En zo’n ski-gips lijkt toch wat chiquer, of ligt het gewoon aan het decor?

About these ads
 
119 reacties

Geplaatst door op december 5, 2008 in archief, sudeck, sudeck bijwerkingen

 

Tags:

119 Reacties op “Een slippertje… en sudeck.

  1. madameblogt

    december 5, 2008 at 10:53

    Dit blogje uit je archief had ik nog niet gelezen. Jongens, wat een kruisweg! Toch heb ik de indruk dat het meeste leed je berokkend werd door incompetente dokters.

     
  2. zeezicht

    december 5, 2008 at 11:25

    @ madameblogt
    Dat is idd zo. Ik heb geprobeerd een klacht neer te leggen. Maar… ik had het gips moeten bewaren als bewijsstuk. Dus:noppes.
    Het heeft dik twee jaar geduurd eer alles weer een beetje normaal was. Mijn rechterhand heeft nooit zijn kracht teruggekregen. Ik heb er een bindweefselontsteking aan overgehouden, (als je weet dat dat weefsel zich overal in je lichaam bevindt) en de ontstekingsremmers hebben mijn maag en slokdarm beschadigd.
    Ik heb de reacties ook mee overgebracht, mijn naam staat er wel boven, maar ik wilde laten zien wat een sudeck eigenlijk betekent. Er zijn schrijnende verhalen bij.

     
    • Sabine

      mei 21, 2013 at 09:18

      Ik ben van südeck af geraakt na 2.5j door een behandeling die Prof. Plaghki me had voorgeschreven (na misschien 10 à 15 dokters te hebben bezocht!). Hij is nu met pensioen maar hij heeft onderzoek in Canada gedaan over Sudeck. Zijn team dat hem opvolgt zal je zeker kunnen helpen! Pijnkliniek wekelijks met infuus waar ik serieus ziek van was maar het heeft geholpen. Ik heb in januari mijn ellebooggewricht gebroken en god zij dank heeft deze verschrikkelijke ziekte zijn kop niet terug opgestoken. Het team dat onder prof. Plaghki werkte, zitten in het Ziekenhuis Saint- Luc in Brussel. Vragen naar Fysische geneeskunde of pijnkliniek! Ik wens jullie allemaal veel sterkte met de pijn en hoop dat jullie net zoals mij geholpen mogen worden!

       
      • zeezicht

        mei 21, 2013 at 11:39

        Bedankt Sabine, voor de info!

         
    • Greetje

      januari 23, 2014 at 12:56

      Beste…
      Ik loop nu ook al anderhalf jaar rond met een SUDECK, ik heb in het totaal al 14 specialisten gezien, heb allelei kuren gehad… en bij mij is het ook dom weg gekomen… aan het stappen, mijn voet omgeslagen, ‘s avonds naar de spoed gegaan, zeer zwaar verstuikt, een windel, een zalfje en 2 krukken, en binnen de 6 weken zou het beter gaan… Dit was op 29 augustus 2012… nu januari 2014 loop ik nog steeds met krukken, ik ben verbolgen van de pijnen, het enige waar ik mijn toeverlaat in vind is slapen, omdat ik op dat moment ff geen pijn heb… maar lang kan ik het niet uithouden….
      Heb allerlei testen gedaan… allerlei medicatie’s genomen… maar iedereen waar ik bij ben geweest staat gewoon blok… Niemand weet een oplossing….
      Ik kan er moeilijk mee leven… ik ben altijd een actief persoon geweest, en nu het minste wat ik doe… lig ik te kermen van de pijnen… de omgeving waar je in leeft die heeft geen begrip, of liever die verstaat je niet… Ik ben nu ook in behandeling bij een spygoloog om me te leren leven met die sudeck…. maar ik leer of probeer er mee te leven, maar aanvaarden doe ik niet…. Waarom moet een mens iets negatiefs aanvaarden???? Ik denk toch niet dat dit het leven is…..
      Ik ben mijn werk ook al verloren… ik kan niet meer normaal funtioneren…. niets lukt me nog….
      Als ik m

       
      • Devriese Marleen.

        februari 16, 2014 at 20:34

        ……Neem eens contact met UZA Antwerpen, Edegem. Daar is een speciale dienst voor Sudeck……
        Binnenkort ga ‘k er ook naartoe voor een Sudeck aan m’n hand, na een armbreuk + luxatie die ‘k in Afrika heb opgelopen. Het zou er goed zijn in het UZA……Sterkte, Marleen.

         
      • leen

        oktober 3, 2014 at 11:53

        Beste Greetje,
        Ik heb je verhaal gelezen en herken me volledig in je verhaal. Ook ik deed een stomme val en brak mijn pols.
        Ze hebben me ook verteld dat ik een Sudeck heb opgelopen vanwege de te klemmende gips na de operatie van een polsbreuk met 3 pinnen. Vanaf de eerste dag kregen mijn vingers al geen bloedtoevoer meer en werden stijf, dik en rood/blauw. Een ongezonde kleur en ze waren tevens nog gevoelloos geworden. De huisdokter schreef me pijnstillers en ontstekingsremmers voor en ik moest geduld hebben gezien het nog maar allemaal pas gebeurd was maar na vier dagen pijn, ging ik in volle paniek om hulp bij mijn apotheker die me onmiddellijk naar de spoed verwees. Daar hebben ze de gips er af gedaan en zagen ze dat ik nog nabloedingen had gehad. Ik kreeg te horen dat ik vroeger had moeten komen gezien de zenuwen waren afgeklemd door de nijpende gips en ik daarom een voze duim en onbeweeglijke vingers had gekregen. Nadien ben ik meermaals terug naar het hospitaal gestapt en kreeg telkens een nieuwe gips. Ik heb veel leuke kleurtjes gips gekregen maar vond telkens dat hij te stevig was aangebracht. Toen de laatste gips eindelijk werd verwijderd na zeven weken, had ik het rare gevoel dat ik hem nog steeds aan had. De operateur vertelde me toen dat de nijpende pijn in mijn pols een Sudeck bleek te zijn. Ik begreep direct dat al die vorige gipsen de pijn niet hadden veroorzaakt maar de eerste gips de dader was van mijn opgelopen Sudeck. Mijn hand en pols hingen er lam en verschrikkelijk pijnlijk bij en ik moest hem heel de tijd ondersteunen. De schrik om hem nog erger te verzeren was groot. De volgende dag mocht ik al kine volgen. Ik kan je verzekeren dat dit enorm pijnlijk was omdat ik niets kon doen met mijn rechter hand. Het leek of ik voor mijn leven verlamd ging zijn. Nu meer dan 2 maanden verder met kine en pijnstillers en ontstekingsremmers heb ik al wat vooruitgang gemaakt dankzij de vriendelijke kinesist die me helaas elke keer opnieuw moet pijn doen om mijn vingers te laten plooien tot een vuist en mijn pols tracht los te krijgen. Ik ben iemand die heel graag creatief bezig ben, maar al mijn hobby’s en huishouden zijn nu uitgesloten vanwege de stijve pijnlijke hand. Ook begint de pijn nu uit te stralen naar de schouder en krijg ik mijn arm niet meer achter mijn rug. De kinesist laat me hiervoor oefeningen doen om de arm terug beweegbaar te maken.
        Uit alle verhalen die ik lees over Sudeck ben ik al overtuigd dat ik niet snel zal genezen. Kan iemand me vertellen of de spuiten Miacalcic genezing kunnen brengen ? Naar het schijnt kan je er behoorlijk ziek door worden met misselijkheid en duizeligheid ? Wat moet ik doen om te genezen?
        Binnen een maand zal ik een botscan laten maken en dan zal de Sudeck bevestigd worden maar wat moet er dan gebeuren? Kan alleen kine je genezen ? Ik heb soms de indruk dat al mijn gewrichten pijnlijk zijn geworden. De Sudeck zit in mijn lichaam en verdwijnt niet
        Ik wil terug al mijn bezigheden kunnen doen zonder pijn.
        Er zijn dagen dat ik mijn geduld verlies en wanhopig ben.
        Leen

         
  3. zeezicht

    december 5, 2008 at 16:13

    05-12-2008
    mr
    Hallo,

    Ik weet perfect over wat hier gepraat wordt ……

    Enkele jaren geleden, werd ik, als havenarbieder in de Haven van Gent, slachtoffer van een werkongeval !

    Ik werd namelijk aangereden door een vorklift ….. resultaat (kniebreuk) ….

    Maanden heb ik gesukkeld met die knie, en had omdenduur geen kracht meer in mijn onderbeen, waardoor stappen onmogelijk werd …

    Toen ik mij aanbood bij de specialist, zei die “Man, da’s van de slag, alles komt wel in orde” ….. En ik kon terug huiswaarts keren !

    Kort daarop, bracht ik een bezoek aan mijn huisarts …… die betrouwde de zaak niet, en wees mij door naar een ander ziekenhuis ….

    Diagnose: Südeck in hoogste graad …. enkel een amputatie van het been, kon een oplossing brengen ….. Die bovenbeenamputatie werd dan 8 à 9 jaar geleden ook uitgevoerd !

    Een paar weken geleden, werd ik als rolstoelgebruiker slachtoffer van een ongeval met vervoersmaatschappij De Lijn …

    Resultaat: In mijn ander been, werd nu ook Südeck vastgesteld !

    Is men er nu tijdig bij ?
    Zal ik mijn 2de been ook verliezen ?

    Vragen, waar ik wel aan denk ….
    Antwoorden die ik nooit zal krijgen !

    Maar van 1 ding ben ik zeker …..ik laat er mijn leven niet door bepalen ….. Ik pluk de dag zoals die komt

    Er is een spreekwoord dat zegt :

    “Een bouwvakker zijn misstappen staan boven de grond en zijn zichtbaar ……
    Een dokter zijn misstappen liggen meestal, onzichtbaar ONDER DE GROND”

    Laat de moet niet zakken mensen en pluk de dag !
    05-12-2008, 08:04 geschreven door Willy Van Damme

     
    • ilse

      januari 22, 2011 at 08:52

      Mijn moeder zit al jaren in hetzelfde schuitje. Sudeck ergste graad in zowel arm als been. Zij overweegt een amputatie van het been maar geen enkele arts wil dit doen. Graag had ik zowel de positieve als negatieve dingen geweten wat betreft de amputatie van uw been. Misschien helpt dit haar om de juiste beslissing te nemen.

       
      • zeezicht

        januari 22, 2011 at 08:57

        Ilse, het is zelden dat je hier een antwoord krijgt. Ik weet niet of de mensen terugkomen om te lezen. Veel sterkte!

         
      • steylaerts dréke

        mei 9, 2013 at 14:44

        ik heb een onderbeen amputatie achter de rug sinds 240810,van toen tot nu alleen maar een hoop miserie meer,stomp regelmatig open door liner,prothese staat niet altijd juist,omdat die voet niet mee beweegt op slechte ondergrond nog eens extra problemen bij,en zo gaat het maar door,onderbeen is afgezet door osteomyelitis,er net voor nog MRSA,maar wacht zo lang als mogelijk,want men mist veel na de amputatie… .

         
    • leen

      oktober 3, 2014 at 11:56

      Beste Willy, Kan de Sudeck van een gebroken pols ook andere lichaamsdelen aantasten zodat je daar ook pijn begint te krijgen ?
      Leen

       
  4. zeezicht

    december 5, 2008 at 16:16

    Ook ik heb Sudeck, of beter gezegd ik HAD Sudeck(na gips met drie polsbreuken).Als je de juiste behandeling krijgt, kan je genezen als ze er rap genoeg bij zijn (eerste stadium, warmtestadium). Ook ik heb de spuitjes 80 dagen doorstaan met Miacalcic, geen resultaat.

    Daarom heb ik mij laten behandelen met een baxter die normaal gebruikt wordt om osteoporose te behandelen. Ik was na tien dagen verlost van die helse pijnen en kan nu zo goed als alles terug: fietsen , poetsen, strijken, enz…Wel eerst een botscan laten nemen!

    Mensen die meer uitleg willen, je kan me bereiken op volgend mail adres: agnes_bols@hotmail.com. Ik woon in Turnhout.

    Er staat een onderstreep tussen mijn voor-en achternaam, je ziet het hier niet zo goed.

    GROETJES VAN AGNES

    04-12-2008, 20:56 geschreven door YESSIE

     
    • leen

      november 23, 2014 at 09:25

      Beste Agnes, Ik ben nu in behandeling in het UZA van Edegem en zal weldra beginnen aan mijn 2 de reeks van 30 spuitjes. De nevenwerkingen van de spuitjes kan ik verdragen en ben ze gewoon aan het worden. Kan je me meer vertellen over de baxters? Moet je hiervoor opgenomen worden in het ziekenhuis of krijg je dagelijks een baxter in het ziekenhuis en mag je daarna naar huis ? Hoe lang duurt zo’n behandeling van baxters ? Heb je daar ook nevenwerkingen van ? Misschien zou ik ook sneller genezen met baxters gezien de spuitjes Miacalcic 100 momenteel een probleem vormen om ze bij de apotheker te bemachtigen. Enkel die van 50 zijn te verkrijgen. Die van 100 zouden teruggeroepen zijn ingevolge een kwaliteitscontrole. Ik zou zo graag terug mijn rechter hand en schouder kunnen gebruiken.
      Groetjes
      Leen

       
  5. zeezicht

    december 5, 2008 at 16:20

    Hallo iedereen,

    Ik ben Birgit en heb al 7 jaar sudeck.
    Ik was opzoek achter informatie over sudeck en kwam hier terecht.
    Je kan daar inderdaad vanaf geraken van sudeck maar dat moeten ze er heel vlug bij zijn met behandeling zoniet dan krijg je het niet meer kwijt en moet je er inderdaad mee leren leven! gemakkelijk gezegt
    Ik kan geen staand beroep meer fulltime werken, grote wandelingen kan ik niet meer doen,enz
    Nu ben ik op invaliditeit gezet voor 66% en toch voel ik me niet ziek alleen de helse pijn .
    Wie geen sudeckt heeft weet niet hoeveel pijn het doet.
    Ik ben al 13 keer opgenomen geweest voor een sudeck behandeling,die behandeling bestaat dan uit een infuus dat ze plaatsen met miacalcic,manitol enz
    Niet te doen met die miacalcic maar het is het enige dat helpt tegen de opstoot van sudeck miacalcic of ook ev cortizone….
    Ik ben al overal gaan solliciteren he voor een zittent werk maar wie moet je hebben he als je invalide bent.nu werk ik in een openbare instelling en moet wat vanalles doen van werk doen maar voor hoellang nog kan ik dat doen.
    Ik geraak niet meer van die sudeck af. en heb nog geen dag zonder pijn gezeten .
    Weet je wat ik het meeste moeite mee heb? als je 33 jaar bent he en niet normaal kan gaan werken he en je man die fulltime boekhouder is ,dan heb ik het gevoel he dat ik moet onderhouden worden van hem en dat is moeilijk om te aanvaarden.
    De enige tip die ik nog kan meegeven is als je last hebt van sudeck moet je een zware pijnstiller nemen want pijn wekt sudeck op en veel bewegen anders heb je het zitten
    Dat is raad dat ik meekreeg van men specialst!
    groetjes aan iedereen

    birgit

    17-07-2008, 21:50 geschreven door birgit de gryse

     
    • tresinie mireille

      februari 8, 2013 at 22:58

      hallo ik ben mireille en heb ook een sudeck opgelopen na een polsbreuk ik krijg momenteel dageliijks inspuitingen van miacalcic van 100mlg heb er nu al 40gekregen en moet er nog zeker 20bijkrijgen heb aan de specialist gevraagt of ze dat niet een infuse konden geven maar hij kent dat niet kan jij me misschienn wat meer uitleg geven waar ik die infuse kan gaan halen want dagelijks die prikken is ook erg vermoeiend
      ik dank u al bij deze

      8februari 2013 geschreven door mireille tresinie

       
      • zeezicht

        februari 9, 2013 at 10:48

        ik zou het echt niet weten hoor!
        zelf heb ik ook al die spuiten moeten doorstaan.
        en ik begrijp ook niet dat er zo weinig over sudeck bekend is, iedereen moet het zich blijkbaar maar zelf uitzoeken…
        het spijt me dat ik je geen raad kan geven…
        wat je hier kan lezen zijn allemaal reacties van lezers.

         
      • Olivia

        september 30, 2013 at 08:13

        Hallo,
        Ook ik zit met hetzelfde probleem, verleden jaar november heb ik men dikke teen gebroken en versplintert en moesten ze er een schroef in zetten om hem bij elkaar te houden!
        Paar weken na de operatie heb ik 6weken gips gehad en ik voelde al tijdens de gips dat er iets niet klopte maar als ik op controle ging bij de dokter kon dat maar niet en werd er niet naar mij geluisterd, ik samen met de controle arts van de ziekenkas heb zelf de dokters moeten zeggen wat ik had en na zoveel maanden later werd ik maar weer eens naar een andere specialist gestuurd en de diagnose was sudeck maar wel al in de 2de fase want het zwellen en de warmte was al verdwenen ik kan men voet niet meer strekken loop mankend kan niet door men knieen zakken zoals vroeger omdat men zieke voet dat niet toelaat zo verstijft is die, het is een ijsklomp en heeft al paars/blauw gezien. Kan niet langer dan een uurtje stappen of ik verga van de pijn en weet dan niet hoe ik snel genoeg thuis kan zijn om men schoenen zover mogelijk te gooien!!!
        dat allemaal dankzij die dokters hier in Hasselt omdat ze niet wilden luisteren. Miacalcic en pijnkliniek al geprobeerd zo ziek als een hond thuis met 2klein kindjes en het hielp geen bal.
        Nu vandaag alweer maar eens een botscan en over 2dagen een vasculaire scan en een andere specialist en me lijkt dat ik er dit jaar nog niet vanaf ben???!!!!! Hoe moet je zo gaan werken, het werk wat ik deed mag ik al niet meer doen, een job waarbij ik moet rechtstaan mag ik niet dus een zittende job maar hoe in godsnaam moet je die job vinden want als je ergens zo mankend gaat soliciteren, wie wil je dan aannemen???? Voor de moment ben ik wel nog op de ziekenkas maar wat als die mij eraf gaan gooien, ben middenin afspraken van links naar rechts bij specialisten en ze sturen mij maar door!!! Ik word er depri van, ben 33jaar en heb 2kleine kinderen en kan niet meer de dingen doen die ik vroeger allemaal deed door die sudeck en het is waar wat ze zeggen; Iemand die sudeck niet heeft of niet kent weet niet waarover je praat en wat je moet doorstaan, voor hun zijn we gewoon een zeur en stellen ons aan of overdrijven we. In ieder geval afwachten dus…….

        Groetjes Olivia

         
      • Devriese Marleen.

        februari 16, 2014 at 20:27

        ……Neem eens contact met het UZA in Antwerpen, Edegem: daar is een speciale dienst voor Sudeck, ziet er goed uit……Binnenkort ga ‘k er ook naartoe met een Sudeck aan m’n hand na een armbreuk + luxatie die ‘k opdeed in Afrika……Sukses. Marleen.

         
  6. zeezicht

    december 5, 2008 at 16:22

    Hej,
    Al eens aan shiatsu gadacht,
    een japanse massage die op energiebanen werkt in het lichaam!
    ik heb pas een beginnerscursus gevolgd
    het is ongelooflijk welk een resultaten je daarmee bereikt!!
    Ook homeopathie zou helpen!!
    Maar ga dan wel naar een echte homeopaat!!
    groetjes Mariette

    04-06-2008, 21:32 geschreven door bakkerin

     
  7. zeezicht

    december 5, 2008 at 16:23

    hallo ,beste
    ik sukkel al 5 jaar en half met sudeck ,is gekomen door tegen een openstaande deur te lopen ,ben al 7 keer geopereerd aan mijn knie ,en heb een protheseknie ,spijtig genoeg tijdens de prothese te steken ,hebben ze een zenuw geraakt,daardoor heb ik een sudeck aan mijn voet gekregen ,ik ben al bij zeer veel dokters geweest ,nu al tijdje in leuven ,ze weten eigenlijk niet meer wat te doen ,ik heb al verscheidene keren een baxter gekregen ,ook een beerblok ,inspuiting tot op het bot van mijn rug ,niets gekort ,nu neem ik morfine oxy contin 5 mg en 2 x per dag redomex ,en bovendien nog een slaappil bij ‘avonds,de pijn overheerst alles ,het laatste wat ze mij gegeven hebben is lyrica ,werd ik zo ziek van als een hond ,nu gaan ze neurotine geven ,ik ben eens benieuwd .mvg monique
    26-05-2008, 16:57 geschreven door monique

     
  8. zeezicht

    december 5, 2008 at 16:26

    hoikes,

    Ik heb in ’96 mijn voet omgeslagen in het grasveld. Niets gebroken , zwaar verstuikt moest er toch een gips aan….
    Telkens mijn gips er af mocht ( 4x) viel mijn voet naar binnen, dus werd er telkens een nieuwe aangedaan. Ellendige pijn,” naalden die prikken” in je been, het kloppen van je hartslag in je been, elke aanraking is genoeg om flauw te vallen, noem het op , voor iedereen anders maar toch Sudeck.
    Toen mijn orthopedist eindelijk een proffessor had gevonden die tijd had voor mij , kwam die met een hele leuke verrassing… Sudeck patienten( vrouwen) kunnen best geen kinderen krijgen en fysiek werk ( was verzorgende in bejaardentehuis) was uit den boze….. aangezien bij mij de “ontdekking” laat was gedaan, zit ik nu lekker met de gebakken peren. Ik ben medisch afgekeurd, loop met krukken ,slik morfine tegen de pijn en toch wil ik me er niet bij neer leggen. Ik heb 12 jaar kunnen overbruggen met het doen alsof ik alles aankon. Nu is het even genoeg geweest, en er is niemand die begrijpt wat constant pijn hebben met je doet.
    Nogmaals voor iedereen is sudeck anders, blijkbaar zijn er zelfs mensen die er van genezen. Fijn voor hen, de rest moet er maar mee leren leven.
    20-05-2008, 13:07 geschreven door Silvy

     
  9. zeezicht

    december 5, 2008 at 16:36

    Hoi Speedy,

    ik weet wat je doorstaan hebt en wat je waarschijnlijk nog een tijd zal ambeteren!
    Ik ben 23 en heb südeck aan mijn voet..
    Eind mei 2006 verstuikte ik mijn voet op weg naar de fitness! Omdat ik dacht dat het meteen over zou zijn begon ik toch et een opwarming op de fiets. De pijn sneed door mijn hele lijf, ik kon de pedaal waarin je voet vast zit niet verdragen en dus stopte ik.
    Ik ben pas na het weekend naar de huisarts geweest en die zond me meteen om foto’s maar daar bleek niets op te zien. Ik ben om krukken gegaan die dag want ik kon niet meer lopen van de pijn.
    Maanden aan een stuk heb ik het proberen te verbijten en verschillende zalfjes, steunverbanden,.. geprobeerd.
    In december was ik het echt beu om niet geloofd te worden, ik begon aan mezelf en de pijn te twijfelen! Ik deed verschillende interimjobs en hostessewerk maar kon het niet meer aan. Dus, nog maar een doktersbezoek en die schreef mij een specialist voor..
    Daar werd ik in het gips gestoken, voor drie weken! Ik werd zowat gek van een vervelende kramp en toen ik belde naar het onthaal van de behandelend arts zeiden ze me dat ik antikrampmiddel moest halen bij de apotheek!
    Toen de gips er van ging had ik geen been en voet meer, maar een klomp met vijf dikke aanhangsels!! Niemand zei me wat en ik zag verontrustende blikken. Er werd meteen een echo geregeld omdat er niets van leven meer in zat; bleek dat ik flubiet had!
    Dit was 29 december en oudejaarsavond stond aan de deur.. Ik zou een ‘walker boot’ krijgen en de bandagist van dienst zou hem thuis brengen. Maar ik heb die persoon nooit gezien of gehoord! (van oudejaarsavond heb ik nog het beste gemaakt.) Plus dagelijks spuitjes van de thuisverpleging en 9 beurten bij de kinesist.
    3 weken daarna had ik een volgende afspraak met de orthopedist en toen kreeg ik mijn ‘boot’ nadat hij vol ongeloof luisterde dat ik nog steeds zo rond liep.
    De kinesist had me gezegd dat het heel waarschijnlijk südeck was aan de symptomen te zien (die man heeft verschillende diploma’s en ben nog steeds blij dat ik hem gekozen had), die heeft de bal aan het rollen gebracht.
    Na veel overleg en weer een paar weken verder ‘kon het südeck’ zijn en kreeg ik Miacalcic voorgeschreven die ze nu nog steeds in mijn billen komen prikken.
    Ik heb me nu een huur-rolstoel aangeschaft want ik kan niet veel meer aan. Als ik zo ergens kwam in het begin dacht men ook meteen aan een ski-ongeval!
    Binnenkort ga ik naar een collega-orthopedist die mij kan behandelen..

    Bij deze wens ik jou nog veel beterschap

    en als iemand tips of een andere mededeling voor me heeft, laat het niet van me te contacteren op: yo.s.je@hotmail.com
    want ik kan alle beetjes gebruiken en misschien voel ik me eventjes minder eenzaam

    31-03-2007, 22:47 geschreven door Yo.s.je

     
  10. Fotogeniek Belgie (Koen)

    december 5, 2008 at 16:51

    Huiveringwekkend !

     
  11. zapnimf

    december 5, 2008 at 23:09

    Ik wist het terug nadat ik het vergeten was! ;-)

     
  12. zeezicht

    december 5, 2008 at 23:24

    @ Koen
    Dikwijls is het de fout van de dokters, maar toegeven? Vergeet het maar!

    @ zapnimf
    Ja jij hebt het waarschijnlijk al gelezen, maar ik krijg nu nog steeds reacties op dat logje.
    Als ik die lees, ben ik er nog goed afgekomen.

     
  13. micheleeuw

    december 6, 2008 at 10:58

    Ik weet nog steeds niet goed wat sudeck is … Domme ikke.
    Maar zoals ik hier lees, ben je er nog goed vanaf gekomen …

     
  14. zeezicht

    december 6, 2008 at 14:08

    @ micheleeuw
    niks dom! Je weet het ook maar pas wanneer je het hebt en de dokters zeggen daar liever niets over als het zichtbaar wordt, want dat betekent dat er iets fout gegaan is.
    Een sudeck krijg je wanneer er bloedvaten en/of zenuwen voor langere tijd afgeklemd zijn.
    In mijn geval zag je niets aan de buitenkant van het gips, maar rond mijn pols zat er aan de binnenkant een spannend boordje.
    Ik ben er idd nog vrij goed vanaf gekomen, maar die ellendige pijn vergeet ik nooit. Nu nog als het weer verandert en een blikopener kan ik nog steeds niet gebruiken.

     
  15. donna

    december 11, 2008 at 10:07

    OPROEP
    ik heb nu 10 jaar sudeck en het word nu weer heeeeel erg , me enkel en voet zijn zo dik als een bal en de kleur was eerst rood maar nu word het blauw , ik kan niets meer met dat been , lopen niet en me enkel en tenen kan ik al 10 jaar niet meer bewegen . ben net bij de pijnpoli geweest en ze denken eraan om me been te amputeren . ik heb alles al gehad , zenuwblokkades , infusen , pijnstillers zoveel dat je het neemt alsof het snoepjes zijn .
    nu wil ik graag in contact komen met mensen die een amputatie zijn ondergaan doordat de sudeck te erg werd.
    ben ik van de pijn af als ze gaan amputeren ? ik wil eindelijk eens weten wat het is om geen pijn te hebben .
    heb dus laatste fase van de sudeck ( koude)
    mijn email is blonde_tijgertje_40@hotmail.com
    pleaseeee help me

     
  16. Margo

    december 11, 2008 at 12:51

    Sounds terrible.
    ‘k Had nog nooit gehoord van Sudeck. Dit kan zo in de serie “Mystery Diagnosis” waarin mensen geweldig veel jaren pijn lijden en/of doodziek zijn vooraleer de juiste (meestal zeldzame) diagnose wordt gesteld.
    Blij dat ik nu geinformeerd ben, je weet nooit dat je het bij iemand herkent.

    (ben intussen halfzot geworden van die neerdwarrelende sneeuwvlokjes doorheen de tekst. Wel leuk op zich maar ‘k had het niet door en dacht echt dat er iets mis was met mijn ogen…)

     
  17. zeezicht

    december 11, 2008 at 15:42

    @ Donna
    Ik heb jouw oproep bovenaan geplaatst, zodat veel mensen het kunnen lezen. (mijn e-mail heb je waarschijnlijk gekregen)

    @ Margo
    Schrijnend zijn deze reacties. Mijn sudeck was maar klein als je vergelijkt met die anderen. Maar het was een verschrikkelijke pijn.

    Gelukkig is er niets mis met je ogen!

     
  18. zeezicht

    december 23, 2008 at 18:19

    hallo ik ben in september geopereerd aan rechtse voet probleem was halgus falgus (knobbel aan zijkant grote teen)en vergroeiing vanboven op de wrijf rechtse voet nu drie maand later loop ik nog te manken en moest ik naar zenuwarts en ik heb sudec atrofie geen lachertje kom ik er nog vanaf loop al vier weken kinisist en die zei me dat het tot een jaar kan oplopen groetje pascale
    23-12-2008, 19:08 geschreven door pascale

     
  19. zeezicht

    januari 8, 2009 at 19:42

    Aan iedereen die sudeck heeft, laat de moed niet zakken!!! Dat is de kunst . Je kan er wel degelijk van af geraaken met … veel geduld.
    Heb sudeck gehad in knie na knieschijfbreuk en 2 maal in voet na een flinke enkelverstuiking. Het heeft telkens ongeveer anderhalf jaar geduurd voordat alles weer terug goed funcioneerde. maar het is een hele lijdensweg.
    Nu heb ik na een schouderoperatie sudeck in de schouder. ben ondertussen al 7 maanden aan de sukkel en het is echt afzien.
    Aanvankelijk zei de arts dat sudeck in de schouder praktisch nooit voorkwam, want ik was daar natuurlijk bang voor.
    Maar na 1maand kreeg ik helse pijnen en bleek het wel degelijk weer een sudeck te zijn, botscan genomen en was positief.
    Nu zou ik graag weten : zijn er nog mensen die sudeck hebben gehad of hebben in de schouder ? en wat voor behandeling worden daarbij gegeven? Kan een cortisoneinjectie helpen ? De arts heeft dit voorgesteld maar zelf ben ik daar op tegen. Wie kan mij raad geven?

    08-01-2009, 20:36 geschreven door geduld

     
    • Stefan

      november 30, 2010 at 13:57

      Heb 3 cortisoneninjecties gehad zonder het gewenste resultaat.IDaarna heb ikna een operatie (arthroscopie,decompressie,shaving bicepspeestendinitis,frozen schoulder) sudeck gekregen.Na de operatie had ik steeds meer pijn in de schouder ondanks de kiné die ik moest volgen.Na enige tijd en geen verbetering en ging men onder narcose de schouder terug lostrekken.Enige tijd later geen verbetering en nog maar eens lostrekken.Dit was nog altijd zonder enige verbetering,dan maar intensieve kiné.Hierbij werd mijn pijn steeds erger en mijn schouder minder beweeglijk.
      Na ongeveer5 maanden het vermoeden van sudeck en een botscintigrafie ondergaan.De dag van de uitslag werd het vermoeden bevestigd en werd de kiné direkt stopgezet en met miaclcic begonen.Na een 60 inspuitingen verbeterde er niets en werd doorverwezen naar een andere dokter omdat hij me niet meer kon helpen.Deze schreef alendronate voor en kiné.Nu 5 maanden later gestopt met alendronate maar moet kiné blijven volgen.Nu ik reeds 1 jaar thuis ben en er geen verbetering is gaan ze beslissen of ik terug moet gaan werken met beperkingen?????? Maar blijf steeds met pijn en bewegingsbeperkingen kampen + begin nu ook in mijn arm en pols kramp en pijn te krijgen.Nu heb ik het gevoel dat de dokter me niet meer kan helpen daar ik zelfs geen medicatie meer krijg tot ik het werk hervat !!!!

       
  20. zeezicht

    januari 9, 2009 at 08:57

    Hoi,

    Heb een paar jaar geleden ook sudeck gekregen het op 1 na laatste stadium, ze spraken bij mij ook van mijn been te amputeren!
    Daar heb ik vriendelijk voor bedankt was 18!!!; Ook miacalsic gekregen en het hielp. iets daarna moest ik terug geopereerd worden en kreeg ik het begin ervan weer. Terug doe rotdingen!!! weet niet hoe het met jullie zit maar ben er toen enorm va bij gekomen. Deed heel veel sport en mocht toen niets meer voor de rest van mijn dagen….
    Nu een 3 jaar later rijd ik terug intensief paard!!!!
    1 groot probleem knie WEER stuk. durf nog niet naar den dokter gaan, ze spraken toen ik 18 was al van een nieuwe knie!!!

    Heb het tegenwoordig weer heel erg en vrees dat ik verkeerd in mijn beugels heb gezeten (met het paardrijden) en dat mijn knie terug dtuk is…

    Heeft er iemand ervaring mee?
    Mail gerust op rvanhassel@telenet.be

    Groeten

    Renée
    09-01-2009, 01:18 geschreven door Renée

     
  21. zeezicht

    januari 31, 2009 at 08:24

    sudeck

    Op welke manier wordt de diagnose van sudeck vastgesteld?????????

    Heb in oktober mijn enkel gebroken. Soms wordt mijn enkel heel warm en sinds enkele dagen heb ik ‘s nacht pijnscheuten in mijn voet. Mijn moeder en broer hebben ook sudeck gehad. Komt dit nog in families voor??????? Daarom maak mij een beetje zorgen.

    Iaatje

    31-01-2009, 00:19 geschreven door iaatje

     
  22. Nancy

    februari 16, 2009 at 18:53

    amia, veel sterkte mensen, geen woorden voor wa

     
  23. Nancy

    februari 16, 2009 at 19:11

    hoi,
    Ik ben zeer erg geschrokken van wat ik hier allemaal lees. Het is omdat mijn kinesiste over sudeck sprak, ik ben beginnen zoeken va wat dat eigelijk is, en hoe kom je eraan, wat doe je eraan. Ik heb fybromialgie sind 1997, ook is er vorig jaar bechterev en een beginnend osteoporose vastgesteld. Ik heb van 3januari tot 29 januri in de gips gelegen om een knieschijf die ik zondermeer uit de kom heb gekantelt. Nu ben ik bijna 3 weken 5x per week kiné aan volgen, nog steeds basis oefeningen. er komt geen gevoel in de knie ( kan er nog steeds geen gewicht op zetten) Als ik op een stoel normaal zit, of recht sta op krukken, is na enige tijd mijn voet heel rood paars gekleurd en opvallen fel gezwollen. Zou mijn kinesiste mogelijk gelijk kunnen hebben? Vrijdag a.s. moet ik terug naar de behandelende arts. Daar ga ik dit zeker voorleggen.
    Als er lezers zijn die mij evetueel meer uitleg kunnen geven, graag. Want ik ben echt wel bang en erg gedaan van alles wat ik hier lees.
    Groetjes Nancy
    clerinx.nancy214@telenet.be

     
  24. lia

    april 5, 2009 at 18:49

    jeetje zeg daar ben je ook niet mooi mee geweest …

    {-♥-}

     
  25. zeezicht

    april 5, 2009 at 20:25

    @ lia
    ik ben er nog goed vanaf gekomen.
    Vroeger wist ik zelfs niet wat sudeck was. Sinds ik dit stukje heb geschreven, zijn de reacties blijven komen.
    Ben erg geschrokken van wat sommige mensen meemaken.
    Ze schrijven hier hun triestig verhaal en hopen dat iemand hen kan helpen.
    Maar ik ben bang dat niemand de antwoorden kent om die mensen te troosten…

     
  26. zeezicht

    augustus 14, 2009 at 17:29

    sudeck

    hallo,,,,
    Bij mij is het allemaal begonnen door tegen een openstaande deur te lopen.
    Knieschijf rechtgezet ,ook daarmee met het verkeerde ontsmettingsmiddel cidex geopereerd,dan pas is de miserie echt begonnen .dan was er zwerend weefsel ;ook weer verwijderd.
    dan een cyste van zeer rare aard (zeggen ze )dan meniscus donor ,een nieuwe kruisband ,na 3 maand heel de boel weer kapot.
    Dan hebben ze een knieprothese gestoken ,en daarbij een zenuw geraakt ,met de nodige gevolgen van dien .
    3 x behandeld geweest voor suddeck ,haalde ook niets uit .Dan naar Leuven pijn kliniek ,iets tussen mijn ruggemerg gespoten ,ook niets gekort ,verschillende baxters gehad ….niets bate
    Nu neem ik 3x 5 mg oxy contin ,100 mg redomex ,1200 mg gabapentine ,en een slaappil ,alles overheerst de pijn ,nu weer proberen met Lyrica ,waar je dan nog zo misselijk word van bij .
    Ik word dat beu echt ,mijn leven helemaal in de war door een domme fout ,met grote gevolgen van dien ,Dat is nu in december 7 jaar dat ik alles afloop ,om toch wat vermindering te krijgen van die hemelse neuropathische zenuwpijnen ,ik gun het niemand maar de mensen begrijpen dat niet ,tot je ineens in een rolstoel beland .

    14-08-2009, 17:29 geschreven door raesveld monique

     
  27. moons peter

    augustus 28, 2009 at 17:21

    Kennen jullie een adres van een specialist omtrent sudeck????
    Mijn vriendin heeft een ongeval gehad hier opvolgend hebben ze haar geopereerd voor carpal tunnel syndroom. Na de operatie is er sudeck opgetreden althans al de symptomen waren tegenwoordig, en is ook door sommige dokters bevestigt!! Nu wil de tegenverzekering dit natuurlijk niet aanvaarden met alle gevolgen vandien. Ze heeft reeds 70 spuiten met miacalcit gehad en ze is ook naar het uza in Antwerpen gestuurd. Dit bij een prof die bekent staat dat hij sudeck niet erkend (verzekeringen spelen het eerlijk)en werkend voor de verzekeringen!!
    Uitslag geen sudeck maar toch moet ze verder doen met haar miacalcit en er is iets maar ze zeggen niet wat??? Daarom hadden we graag enkele adressen waar we eventueel naartoe kunnen om een tweede eerlijke mening!!!
    grtz Peter

    moons_peter@telenet.be

     
    • Ria

      oktober 17, 2009 at 17:36

      bij dr Jaeken in Reet/Willebroek moet je zeker niet gaan, die zegt dat Sudeck tussen de oren zit ! Na 1 doorverwijziging heb ik mijn huisarts gezegd dat ze me daar nooit meer naartoe moet sturen, een bloemiste uit Mechelen haar knie is ook helemaal verprutst en ook bij haar deed hij de sudeck af als een verzinsel… De pijn en de miserie is erg maar wat het meest pijn doet is niet geloofd worden !

       
  28. zeezicht

    augustus 28, 2009 at 17:44

    zo was mijn verhaal ook, ze willen niets toegeven uit angst dat ze moeten betalen! En het is ook moeilijk te bewijzen.
    Al doe je honderd dokters, ze dekken elkaar!
    Succes!

     
  29. marianne keirse

    september 15, 2009 at 20:29

    ik wil op de hoogte blijven van al wat sudeck kan verbeteren en hopelijk genezen

     
    • zeezicht

      september 16, 2009 at 09:13

      Er zijn maar weinig of geen mensen die raad weten over sudeck. Mijn reactieluik is eivol, maar het zijn allemaal vragen en antwoorden komen er niet.

       
  30. zeezicht

    september 16, 2009 at 09:02

    15-09-2009
    suddeck???
    ik zit ook met een probleem.ben in maart geoppereerd aan hielspoor.
    6weken in het gips gezeten.daarna heel veel pijn.gewoon stappen gaat niet meer.in juni zei de arts dat ik fase1had van suddeck.30dagen miacalsic spuitjes gehad.daarna zei hij dat hij er niet aanuit kon dat het nog niet beter was.hij zei vlakaf dat hij me niet meer kon helpen en dat ik maar moest proberen om te gaan werken.nu ben ik via de huisarts naar een ander specialist gestuurd.daar moest ik nog maar eens van naar de kine gaan waar ik nu al 4keer ben geweest.en nog altijd geen beter resultaat.nog 5keer te gaan en dan in oktober terug gaan werken waar ik veel schrik voor heb.ik werk in de verzorgingssector.weet iemand mischien waar ik nog naartoe kan gaan om de pijn draaglijk te maken zodat ik zonder pijn kan gaan werken.ben ten einde raad

    15-09-2009, 20:40 geschreven door karin

     
  31. zeezicht

    september 27, 2009 at 17:36

    27-09-2009
    sudeck voet
    Hallo,

    Ik heb sinds kort sudeck aan mijn voet.
    Ik moet mij dagelijks inspuiten met miacalcic maar kan absoluut niet tegen deze spuit.
    Is er iemand die een alternatief geneesmiddel hiervoor kent want die spuiten kan ik niet volhouden.

    Alvast bedankt.

    27-09-2009, 19:27 geschreven door bert

     
  32. zeezicht

    september 30, 2009 at 20:18

    30-09-2009
    Diagnose 30 SEP 2009: Sudeck, nog nooit van gehoord
    Heb vanmorgen de diagnose gekregen, sudeck fase1 aan mijn linker hand.
    Mijn vingers staan wa krom, glimmende vingers, krachtverlies, spieren verkrampen, vinger-gewrichten doen wa lastig..
    Ik had er nog nooit van gehoord, oorzaak, zware kneusing aan mijn linker hand gehad 2 weken geleden, 5 dagen in gips gezeten, dus kneuzing en immobiliteit door gips-> kan sudeck veroorzaken werd me verteld..
    Nu 30 dagen miacalcic spuitjes en alle dagen naar de kiné. Vandaag reeds eerste maal naar kiné geweest, deed geen deugd.
    En de spuitjes, jah, ik weet het, die zijn niet te harden, ik heb er enkele jaren terug al veel gehad omdat ik reeds sinds mijn 35ste weet (ben nu 49) dat ik tussen osteopenie en osteoporose wandel. Misschien een tip, als je een uur voor je spuitje een groot glas melk drinkt is de misselijkheid wel te doen. Ik dronk altijd de melk rond 20.30 uur, spuitje rond 21.30 en tegen de misselijkheid een beetje opkwam was het bedtijd en ‘s morgens was het over. Zo heb ik het 2 jaar kunnen volhouden. Ik had de spuitjes 10 dagen, 20 dagen rust, 10 dagen, 20 dagen rust en zo 2 jaar.. en de sudeck nu, laat ons hopen dat het niet al te lang mag duren en veel sterke aan iedereen !!

    30-09-2009, 22:13 geschreven door Lieve

     
  33. zeezicht

    oktober 10, 2009 at 18:02

    10-10-2009
    sudeck
    Hallo beste
    bij mij is alles begonnen met een val ( 30-01-2009 )
    gevolg een scheurtje in de rechter pols .
    na 4 weken gips en een paar weken verder
    kwam bij de eerste botscan het verdikt
    sudeck fase een
    heb ook de spuitjes micalcis een 4 tal maanden gebruikt veel kinne en zwemmen .
    rechts begint het nu redelijk te gaan als men weet hoe mijn toestand was de eerste 5 maanden
    maar zeder een maand of 2 leek het of het ook naar de linker boven schouder
    begon uit teschijnen
    heb nu volgens mij de zelde pijnlijke last als toen in mijn linker pols en arm
    maar nu vertellen ze dat het een scheurtje in de rechter schouder is

    dinsdag weet ik wat meer van de nieuwe onderzoeken die ze gedaan hebben
    zit nu al 9 maanden thuis

    10-10-2009, 19:30 geschreven door johnny

     
  34. zeezicht

    oktober 13, 2009 at 12:42

    13-10-2009
    ook vermoedelijk, maar geen scan gedaan
    Hoi,

    Heb na een scooterongeluk, ook mijn pols, duim en hand zwaar gekneusd.

    Nu zou ik sudeck hebben, maar er is geen scan gemaakt, wat ik wel raar vind.

    Had twee jaar geleden ook een ongeval, diepe snijwonde voet, en toen is er wel een scan gemaakt, was geen sudeck, heb steeds wel de verschijnselen, hand of toen voet ziet blauw, en bijna geen kracht in mijn hand.

    Voel me wel misselijk met die spuitjes, heeft er nog iemand een ander alternatief, eventueel homeopatisch.

    Bedankt alvast, zit er een beetje door nu , zit weeral 6 weken thuis en zal nog wel een tijdje duren.

    Groetjes
    Krisje

    13-10-2009, 13:53 geschreven door krisje

     
    • zeezicht

      december 21, 2009 at 17:35

      21-12-2009
      SUDECK
      Heb voet gebroken en moest in het gips voor 6 weken.
      Het is nu 4 weken geleden dat ik uit het gips ben, maar kan nog steeds niet stappen. Helse pijnen aan de binnen zijkant van mijn voet.
      Heb sinds 1 week spuitjes miacalcis. Nog niets verbeterd. Kan er mij iemand vertellen of ik vroeg of laat beterschap zal voelen?

      Groetjes, Chr.

      21-12-2009, 11:14 geschreven door christ.

       
  35. zeezicht

    januari 15, 2010 at 10:14

    15-01-2010
    Frozen shoulder en sudeck
    Ik weet sinds half september dat ik frozen shoulder en sudeck heb.
    De sudeck zou gekomen zijn door de frozen shoulder.
    Na de botscan hebben ze ontdekt dat ik sudeck heb.
    Heb ondertussen al 72 miacalcic inspuitingen gekregen, ik neem wel één uur voor de verpleegsters komen twee pilletjes Motilium in en dan gaat dat wel. Na drie kwartier als de inspuiting is gezet, wordt mijn aangezich en hals vuurrood en dat verdwijnt dan na twee uren.
    Op aanraden van de huisdokter neem ik elke dag een extra kalkpastilles in.
    De pijn is ondertussen al minder maar nog niet gedaan.
    Ik ga ondertussen ook twee maal per week naar de kine voor oefeningen maar heel langzaam. Niets forceren.

    15-01-2010, 09:51 geschreven door Michiels

     
  36. zeezicht

    februari 17, 2010 at 21:50

    17-02-2010
    Sudeck

    Na een arthroscopie van mijn pols om een TFCC-scheur op te kuisen, kreeg ik in juni 2009 enkele weken na de gips erge verkleuringen aan mijn hand. Dik worden, pijn, harde nagels, donkere haartjes … De kine dacht direct aan Sudeck en stuurde me terug naar de specialist. Die nam het zekere voor het onzekere en startte direct Miacalcic (opstarten met halfjes en net voor slapen gaan, dan heb je minder last van de misselijkheid) en ik onderging een botscan. Op de scan was niks te zien, maar blijkbaar geeft een botscan geen 100% garantie op wel of niet Sudeck. Met de spuiten en aangepaste kine ging het beter.

    De pols echter niet en een andere chirurg zei dat de TFCC voortkwam van een te lange ulna (ellepijp). Die werd in december ingekort (ellepijp wordt doorgezaagd, ingekort en met plaat en bouten aaneengezet). Twee weken gips plus twee weken extra rust en dan terug naar de kine om de stijfheid eruit te krijgen. De beweeglijkheid vordert goed, maar de pijn neemt weer toe. De verkleuringen ook, nu heb ik ipv warmte, dikwijls het gevoel dat mijn hand ijskoud is. Heel mijn onderarm is wat dik en als ik iets doe met mijn hand, straalt de pijn tot in mijn elleboog. De kine vreest dat ik terug Sudeck heb.
    De tweede chirurg ontkent dat ik Sudeck gehad heb, gezien de botscan. Maar alle andere symptomen waren zo duidelijk.

    Ik zit intussen thuis van juni 2009, de ene dag kan ik veel, de andere doet mijn hand de hele dag pijn. Ik ben 32 en deed veel aan sport. Nu kan ik haast geen mail meer typen zonder pijn.

    17-02-2010, 21:57 geschreven door Michèle

     
  37. zeezicht

    februari 18, 2010 at 08:56

    18-02-2010
    sudeck
    Ik kreeg in april 2009 een verkeersongeval. Een neusbreuk, een ontwrichtte enkel, …. Mijn enkel werd terug rechtgezet en in een open gips gestopt. Ik ben in het verleden al een vijftal keren geopereerd aan voeten en knieën, dus ik dacht het valt nog wel mee. Na een viertal dagen ziekenhuis ging ik dan ook volle moed naar huis. Veertien dagen later ging ik terug op raadpleging (nog steeds in mijn eerste ‘open’ gips). Ik heb op 24 uur tijd vijf gipsen gekregen en nog steeds werd het woord sudeck niet uitgesproken. Ik verbeeldde het maar dat de gips te vast was, enz. Uiteindelijk ben ik naar spoed in een ander ziekenhuis gereden. Daar startte men dadelijk miacalcic en kreeg ik terug een open gips.
    In juni, juli en augustus ging ik een viertal keren naar de pijnkliniek. Hier werd telkens een ‘Bier’s Block’ toegepast. Hierbij bindt men het been volledig af zodat er geen doorbloeding meer is. Dan spuit men via de voet allerlei producten in : cortisone, ontstekingsremmers, … Dit werd ondersteund door een bepaalde zalf, vitamine C, Ibuprofen.
    Telkens ik een behandeling gekregen had, maakte ik een grote sprong voorwaarts. Maar het maximaal aantal behandelingen waren bereikt. Volgens deze specialisten was de sudeck vrij goed behandeld. Dit was het eindstation daar.
    In september ben ik tegen beter weten in toch beginnen werken. De eerste dagen waren een nachtmerrie maar het sociaal contact was voor mij zeer belangrijk. Ik had enkele keren op de rand van een zware depressie gezeten. Op mijn werk werd er stiekem rekening mee gehouden, zodat ik op het einde van de maand wel een enorme vooruitgang had geboekt.
    Ik heb weinig of geen pijn gehad tijdens de hele periode. Wel de warmte, de stijfheid, de reactie op miacalcic, ….
    Van september tot nu boek ik beetje bij beetje vooruitgang. Het gaat erg traag. En met periodes maak je geen vooruitgang, en ga je zelfs enkele stappen terug achteruit. Ik ga nog steeds 3X per week naar de kiné. Zij heeft wel ervaring met sudeck, maar soms weet zij het ook niet meer. Elk geval is anders !
    Ik probeer nog steeds mijn leven op de rails te krijgen. Ik deed vroeger heel veel aan sport. Nu kan ik nog geen uurtje wandelen.
    Dit vind ik vaak moeilijk omdat je niet mag blijven stilzitten, maar je mag ook niet overdrijven. Wanneer doe je het goed ?
    Van begeleiding heb ik niet echt een arts. Enkel een bevriende professor, die ook wel weet waarover hij spreekt. Maar het is zo moeilijk omdat niemand weet wat er moet gebeuren !

    Nu, februari 2010, zit ik weer even in het sukkelstraatje. Heb even te ver gewandeld ? Heb gedanst op een trouwfeest ? Wie zal zeggen wat er fout ging ? Maar voet is terug gezwollen, geen stijfheid, maar wel terug startpijnen !
    Emotioneel vind ik dit zwaar om dragen omdat weinig mensen je begrijpen ! Daarom is het wel eens goed dat je hier je gevoelens eens kwijt kan, omdat we allemaal in hetzelfde schuitje zitten !
    Ik denk nog steeds dat ik er hier helemaal ga van herstellen, maar het duurt verdomme toch wel lang !

    ilsmaes1@hotmail.com
    18-02-2010 geschreven door Ils

     
  38. zeezicht

    februari 24, 2010 at 14:04

    24-02-2010
    Hoop
    Hevig geschrokken lees ik deze vele reacties, omdat er zo veel mensen met pijn blijven lopen en zelf geamputeerd zijn, mijn god!!
    Mijn dochtertje van toen 10 jaar heeft het twee jaar geleden ook gehad na een turnongeluk, het moeilijkste was het maandenlang zoeken naar wat het kon zijn, want inderdaad orthopedist ziekenhuis zei nee, geen typische symptomen. Tot de bevestiging kwam van twee kinderartsen, dankzij mijn supergoeie homeopatische kinderarts was ze er toen binnen de korste keren vanaf, na bijna vijf maanden met krukken lopen.
    Ook osteopaat gaf ondersteunende hulp.
    De mialcalcic spuiten zijn ze aan het afschaffen omdat ze beseffen dat het niet echt helpt en een pijnlijke behandeling is, voor niets meestal dus.
    Daarom ben ik boos en verontwaardigd als ik dit allemaal lees, zoveel mensen die er blijvend letsels aan overhouden zonder reden omdat er wel oplossingen zijn.

    24-02-2010 geschreven door Gipsy

     
  39. zeezicht

    maart 6, 2010 at 22:20

    06-03-2010
    raad
    Hey,
    ik word niet goed als ik dit allemaal lees. Heb 6 weken in gips gelegen. Genezing verloopt niet vlot : kleurverandering, zwelling, pijn… Heb ook een botscan ondergaan (waarschijnijk sudeck) maar moet de resultaten nog afwachten. In afwachting krijg ik alvast dagelijks ‘miacalcic’ spuitjes. Die doen vanalless met uw lichaam, maar niet veel goeds tot nu toe: moe, grieperig… Ik zou graag zo snel mogelijk aan het werk gaan. Is er iemand van jullie die ging werken terwijl ‘miacalcic’ toegediend werd? Verminderen de nevenwerkingen van “miacalcic”?

    06-03-2010, 14:48 geschreven door RINA

     
  40. zeezicht

    maart 25, 2010 at 16:00

    hallo ik ben een vrouw van 47 jaar ben geopereert aan de voet heb 8 weken met een schoen moeten lopen met krukken daarna hebben ze mijn spil uit gedaan en moest dan proberen met schoen alleen het was heel moeilijk tis geluk maar dan begon het probleem mijn voet zwel op veel pijn kon in niets meer zelf geen sloffen moest terug op onderzoek en daar hebben ze een culninaire foto gemaakt en ze hebben gezien dat ik sudeck had nu moet ik miacacic nemen en de kinie komt alle dagen ik heb de moed niet meer als ik te ver ga zwel alles op en dat doe dan hevige pijn ik danste vroeger veel en ging werken ik zou willen weten van èèn van jullie die dat ook heb doorstaan of dit nog kan genezen en dat ik weer kan dansen en werken zoals voor heen geef mij een email aub wanjt mijn hoop is op groeten

    25-03-2010, 12:03 geschreven door christel
    logiechristel@hotmail.com

     
  41. zeezicht

    mei 6, 2010 at 15:18

    06-05-2010
    Eindelijk een diagnose
    Hi,

    Het is verbazend hoe vaak diagnose en behandeling van Sudeck lijkt mis te lopen.
    Ik weet niet hoelang jullie hebben moeten wachten op een diagnose / behandeling maar bij mij is dat in ieder geval niet al te vlot verlopen.

    Op 31 december ben ik namelijk uitgegeleden bij het poetsen en heeft mijn voet de stoel geraakt. Niets onoverkomelijk en met mijn handigheid gebeuren dergelijke zaken wel vaker :) Maar het resultaat was iets minder interessant deze keer. Ik had niet het gevoel dat ik me ernstig bezeerd had eigenlijk. Ik heb nog een dag nieuwjaar kunnen vieren en ben de dag daarna nog wat uurtjes in een park gaan wandelen. Niets aan de hand. Enkel tijdens en na die wandeling had ik precies wat pijn aan m’n voet en vond het vreemd dat het enkel mijn rechtse was, maar goed ook niet te veel aandacht aan besteed.
    Tot ik op 3 januari ineens opstond met een heel dikke, pijnlijke en warme (precies ontstoken) voet. Meteen kon ik er niet meer op wandelen.
    Lang verhaal kort : ik zou busitis hebben (een ontsteking van de slijmbeurs van mijn dikke teen) door overbelasting of door dat uitglijden. Ontstekingsremmers hielpen na 3 weken nog niet, dus was operatie de enige optie. Na de operatie werd het geheel maar erger en ben ik van de ene naar de andere specialist en onderzoek gegaan.
    En wat blijkt nu, 4 maand na datum, het is wellicht nooit een busitis geweest, altijd Sudeck. Natuurlijk was die operatie enkel een katalysator voor het geheel. Spijtig verloop dus maar na 4 maanden heb ik nu eindelijk een diagnose op zak!
    Ik hoop dat dat nog snel genoeg is want de laatste maand heb ik ook vaker dat m’n voet koud wordt i.p.v. warm. Het wisselt mekaar wel nog af (gelukkig).
    Ben sinds gisteren met Miacalcic gestart dus het is afwachten wat dat gaat brengen. Verder moet ik nu morgen ook voor het eerst naar het ziekenhuis voor een Bierse block voor mijn been en neem ik dadelijks nog ontstekingsremmers en Acetylcysteïne.
    Als dit het niet kapot krijgt weet ik het ook niet meer! :)

    Gelukkig ben ik niet hondsellendig van de Miacalcic. Ik voel me gewoon wat grieperig (beetje koud en wat gewrichtspijnen, wat duizelig) maar niets onoverkomelijk.
    Aangezien ik al 4 maanden niet kan lopen, kan ik uiteraard niet naar kantoor geraken (tenzij een collega me op pikt, 1 dag in de week). Maar wel werk ik gewoon door van thuis uit. Veel over telefoon en internet. Gelukkig lukt dat nog redelijk en accepteren ze dit op het werk (voorlopig nog). De bedrijfsarts is dan gelukkig ook wel bekend met Sudeck.
    Niet iedereen reageert dus even slecht op Miacalcic, dus ik hoop dat je je niet meteen zorgen maakt als je dit voorgeschreven krijgt. Let ook op : de bijsluiter lezen resulteert ook vaak in het net krijgen van al die kwaaltjes :) Niet te veel op nadenken dus en positief blijven. Gewoon zorgen dat je wat voorzichtig bent met wat je eet en dat je maag tegen een stootje kan voor de spuit gezet wordt!

    Wat mij enorm helpt in dit hele traject is : bezig blijven en blijven onder de mensen komen, ookal wil dat zeggen met krukken of rolstoel. Als je je eigenlijke hobbies niet meer kan uitvoeren (fotografie uit de rolstoel is nu ook niet je dat bijvoorbeeld :)), zoek dan andere zaken. Als je je in een sociaal isolement gaat stoppen voor een ziekte, wordt het mentaal alleen maar moeilijker en daarbij dan fysiek ook.

    Het is een serieuze aandoening, maar er zijn ook succesverhalen van mensen die er zonder iets aan over te houden van genezen.
    Ik heb mijn zinnen gezet op genezen en ga voor niets minder ;)
    Een last resort zou kunnen zijn : pijn pomp, neuromodulatie, neurostimulatie. Dit zijn producten die bijvoorbeeld een firma als Medtronic biedt. Deze zijn vooral gefocust op pijnbestrijding voor chronische pijn. Ook als je ermee moet leren leven zijn er dus uitwegen. Bespreek dat dan eventueel met je arts.
    geschreven door JJ

     
  42. zeezicht

    mei 11, 2010 at 07:28

    10-05-2010
    veel vragen
    Ik herken veel in wat ik lees. Toen ik uit het gips kwam na een enkelbreuk en -operatie na een ski-ongeval (gelukkig de laatste dag) zei de dokter 1 woord : Sudeck (nooit van gehoord) en gaf mij een voorschrift voor Neocalcin-spuitjes.
    Vreemd is dat ik geen pijn heb. Een botscan heeft bevestigd dat ik in de warme fase zit, en ik laat nu een botmeting doen om te zien of het met osteoporose te maken heeft, omdat ik ook zou opteren voor die baxter van Agnes.
    Hoe kan ik nu weten hoe het evolueert door de afwezigheid van pijn ?
    Ik geef mijn spuitjes zelf, ze zijn redelijk pijnloos, maar ik krijg er er rode oren (lach maar) en jeuk van, en ook een soort huiduitslag. Moet er de dokter nog over spreken.
    Ik lees dat je in de warme fase best geen warmte aanwendt, dus ik ruil de wisselbaden voor een emmer koud water, maar of ik er goed aan doe ?
    Als iemand over ‘t een of ‘t ander iets kan vertellen, graag, want ik heb zo het gevoel dat dokters of kinesisten het eigenlijk ook niet weten.

    10-05-2010, 20:22 geschreven door lieve

     
    • zeezicht

      mei 11, 2010 at 07:33

      Volgens mij wordt het woord ‘sudeck’ vermeden, uit schrik dat ze de verantwoordelijkheid moeten oppakken.
      Tot nu toe heeft nog niemand echt een antwoord geschreven op de vele vragen die hier achtergelaten worden.
      (de reacties van mijn vorig blog breng ik over naar hier)

       
  43. zeezicht

    mei 11, 2010 at 22:06

    11-05-2010
    Vervolg op mijn bericht van 30.09.2009
    We zijn nu 7.5 maand verder na mijn eerst berichtje op deze site van 30.09.2009.
    Mijn sudeck aan mijn linker hand is er nog steeds, na 7 maand intensief therapie. 3 maal per week anderhalf uur naar een revalidatiecentrum voor hydro-therapie, ergo-therapie en kinétherapie.
    Functioneel is mijn hand wel bijna in orde gekomen, ik kan er héél veel mee doen, behalve dat de pink, ringvinger en wijsvinger van de linkerhand niet willen plooien en soms héél pijnlijk zijn. Ik heb mij erbij neergelegd dat het nog nauwelijks zal beteren.

    Het is zeker niet te onderschatten, je pijn en beperkingen aanvaarden. Beperkingen kunnen voor iedereen verschillend zijn, klein of grote, en ik kan héél goed begrijpen dat dit voor sommige mensen héél moeilijk ligt als het ook invloed heeft op je dagelijkse job. Ik heb het geluk gehad dat ik altijd ben kunnen blijven werken, ook al was het bij het begin van de sudeck, oktober 2009 niet altijd evident.

    Ik wens iedereen héél veel moed in zijn strijd tegen de sudeck!!

    11-05-2010, 21:33 geschreven door Lieve

     
  44. zeezicht

    mei 29, 2010 at 09:51

    29-05-2010
    Sudeck
    Hallo

    Ik zit in het zelfde schuitje !
    Heb in Maart ook in het gips gezeten aan mijn voet .
    De specialist verstond er hem ook niet aan dat ik pijn bleef hebben .
    Na een botscan was er wel duidelijk de pijn zone te zien .
    Heb nu ook spuitjes (Miacalcic )
    Blijvende pijn en moeilijk weg kunnen .
    Na alles hier gelezen te hebben van jullie reactie’s zal ik zo te zien nog héél veel geduld moeten hebben .
    Ik probeer het zo positef mogelijk te zien en wil er toch voor de 100 % voor gaan om te genezen .
    Blij dat ik dat forum ontdekt heb . Zo is er toch iemand die alles verstaat ! Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe en zal af en toe eens komen loeren naar andere reacties . Ms zit er eens ééntje tussen met DE behandeling voor een vlottere genezing !
    Aan allen , de moed niet laten zakken !!!

    grt Rita

    29-05-2010, 09:52 geschreven door Rita

     
  45. zeezicht

    mei 30, 2010 at 14:47

    30-05-2010
    vandaag 1 ste spuit miacalcic
    hey,

    heb een vraagje, 2 weken geleden is er bij mij ook sudeck vastgesteld, aangezien ik niet direct aan de spuiten kon geraken, mag ik nu starten met de bahandeling. Straks komt de verpleegster, maar heb nog een vraagje, hoelang op voorhand moet je de spuit uit de koelkast halen?

    Groetjes!

    30-05-2010, 16:31 geschreven door lieselot

     
    • muriel

      juni 1, 2010 at 12:59

      Dag Lieselot,
      ik haal de mijne een half uur op voorhand uit de koelkast. Ik zet ze zelf. Eerst uitleg gevraagd aan de verpleegkundige en onder haar toezicht mijn eerste spuit toegedient. Alles verloopt tamelijk goed als je de vloeistof heel traag inspuit. Ga je te vlug, dan krijg je een branderig gevoel. Elke dag wel omwisselen van kant in de buik.
      Ik heb voor de 2de maal een Sudeck. 4 jaar geleden aan mijn rechtervoet na een zware stressfractuur van het dansen en nu aan mijn linkerarm na een elleboogluxatie met een fractuur aan de radius-kop.
      Indien gewenst wil ik ook mijn verhaal doen maar nu moet ik dringend weg voor de aangepaste kiné in het UZ Gent.
      Groetjes allen,
      Muriel

       
  46. zeezicht

    juni 24, 2010 at 17:19

    24-06-2010
    sudeck
    Mijn arts heeft gisteren vastgesteld dat ik subeck heb, maandag oner de botscanner om te zien welk fase, maar arts denkt fase 2 omdat mijn been koud is en heel stijf .
    Ik heb nu veel over die Miacalcic spuiten gelezen en zou er niet graag mee beginnen omdat ik een heel slechte maag héb.
    Er zou een behandling met een baxter bestaan heb ik gelezen die ook voor osteoporose gebruikt wordt.
    Iemand hier ervaring mee, en hoe noemt de baxter?

    24-06-2010, 12:39 geschreven door Heidi

     
  47. zeezicht

    juli 26, 2010 at 19:35

    Wie weet er wat over de behandeling is Spanje?
    Hallo,
    Ik ben een jonge vrouw van 34 jaar en heb in aug 2009 een ongeluk gehad waarbij ik mijn linkerpols heb gebroken op 3 plaatsen. Omdat het een mooie breuk was hoefde het niet gezet te worden en ben ik direct het gips in gegaan. Doordat mijn knobbeltje van mijn pols was gebroken en mijn gips ( alleen een bovenplaat met aan de onderkant verband) verzakte had ik veel pijn. Ik ben terug gegaag naar het ziekenhuis en heb gevraagd of ze er nieuw gips om konden doen ivm de pijn die ik had. Mijn zeer onvriendelijke arts wou er in eerste instantie niets van weten want hij had het veel te druk maar na enig aandringen heb ik dan toch nieuw gips gekregen, maar zei hij ik doe het lekker strak dan heb je ook niks meer te zeuren. Na 1 week werden mijn vingers dik en had ik veel pijn maar niet van de breuk. om een lang verhaal kort te maken ik ben 4x terug geweest met klachten over pijn in mijn hand maar niemand die mij geloofde. Eenmaal uit het gips na 6 weken had ik een hele rare arm, overdreven dik, paars en heel veel haar. Ik ben inmiddels bijna een jaar verder, maar ben eigenlijk gehandicapt aan mijn linker arm, ik heb veel pijn, hij blift heel dik en ik kan mijn pols niet bewegen, het lijkt wel een etalagepop arm. Ik woon in Spanje en hier hebben ze geen flauw idee van het syndroom sudeck. Kan misschien iemand mij vertellen wat ik voor alternatief heb? Het antwoord ‘ leer er maar mee leven’ vind ik erg makkelijk. En ik zou graag mijn arm weer willen gebruiken zoals het hoort, of in ieder geval dat het er niet meer zo raar uitziet.

    Alvast bedankt voor Uw reactie.

    Susan

    26-07-2010, 14:54 geschreven door Susan

     
  48. zeezicht

    september 8, 2010 at 19:17

    08-09-2010
    sudeck
    ik heb ook sudeck en ben eergisteren begonnen met de inspuitingen, de eerste dag voelde ik me niet 100% maar gisteren voelde ik er al niks meer van, geen last meer van de inspuitingen. dus doe maar de inspuitingen, die zijn veel beter, het werkt onmiddellijk !!!

    08-09-2010, 14:04 geschreven door delphine

     
  49. zeezicht

    september 19, 2010 at 08:33

    19-09-2010
    mevrouw
    Na 8 weken gips, is bij mij ook sudeck vast gesteld. Daar had ik nog nooit van gehoord. Maar na alles op gezocht te hebben en al jullie reactie gelezen te hebben, weet ik nu wel dat het iets is waar serieus aan gewerkt moet worden. Ik ben nu begonnen met de 30 spuiten en de wisselbaden + kiné.
    Door heel dat gedoe, kan ik wel mijn hobby, mee rijden met een oldtaimer tractor, voorlopig niet meer uit oefenen, wat me wel in een dipje brengt, ik blijf thuis achter. Nu en dan een traantje zijn gang laten gaan helpt ook eens.
    Groetjes aan ierdereen en veel sterkte voor de komende tijd (liefst niet te lang hé).

    19-09-2010, 07:49 geschreven door Christine

     
  50. zeezicht

    september 30, 2010 at 08:36

    30-09-2010
    Inspuitingen
    Hallo,

    Gisteren voor de 1e keer een halve inspuiting gekregen. Met als gevolg erg misselijk en gans de nacht wakker gelegen. Ben er erg mottig van. Heeft iemand nog tips om de misselijkheid te doen dalen?
    Vanaf volgende week donderdag krijg ik mijn 1e volledige spuit. Deze inspuiting krijg ik 3 keer per week, samen met wisselbaden en 4 keer kine in de week.
    Ik ben 27j en eindelijk na 8 weken pijn, opname in ziekenhuis en 4 verschillende specialisten is bij mij de diagnose gesteld. Eigenlijk wel blij dat het kind een naam gekregen heeft, maar om te beginnen 1 maand die inspuitingen zie ik echt nie zitten :(

    Groetjes

    30-09-2010, 08:41 geschreven door Vicky

     
  51. zeezicht

    oktober 5, 2010 at 11:08

    05-10-2010
    Sudeck
    Drie maand geleden mijn voet verstuikt en bij spoed enkel de diagnose “zwaar verstuikt” een paar dagen ni op lopen….
    Enkele dagen later enorm veel pijn in mijn onderbeen + heel gezwollen, terug naar de dokter, echo laten nemen, volgende diagnose, ligamenten op 2 plaatsen gescheurd en het “flubit”. Heb ondertussen al 70 spuitjes in mijn buik gekregen en ben nu met bloedverdunners begonnen.(bijna 2x per week bloed laten prikken voor de juiste dosis te bepalen van de medicatie)
    Al 18 beurten kiné achter de rug en zij was er niet gerust in omdat ik nog zoveel pijn bleef hebben.
    Verder gestuurd voor een Botscan. Vrijdag ll. laten uitvoeren wacht nu nog op de resultaten. Waarschijnlijk “Sudeck”.
    Veel mensen kennen dit nog niet….. ben veel gaan opzoeken op internet en ben op deze site terechtgekomen. Blij dat hier mensen met hetzelfde probleem zijn.
    Ik zal moeten starten met de inspuitingen “Miacalcic”, als ik dit allemaal lees kijk ik er niet naar uit. Nogal wat nevenwerkingen.
    Ik hoop dat het nog zal meevallen.
    Groetjes

    05-10-2010, 12:31 geschreven door patsy

     
  52. zeezicht

    oktober 8, 2010 at 22:03

    08-10-2010
    Sudeck
    Heb op 17 april mijn voet omgeslagen met breuk en 6 weken gips tot gevolg. Na deze termijn 3 weken kiné gekregen (zonder resultaat), terug naar dokter en botscan laten nemen. Resultaat Sudeck, behandeling 3x/week kiné en inspuitingen met Miacalcic. Half augustus nieuwe botscan ondergaan en geen enkele verbetering vastgesteld!. Vandaag na 108 inspuitingen sta ik nog even ver.

    08-10-2010, 23:35 geschreven door Moni

     
  53. zeezicht

    oktober 16, 2010 at 08:49

    15-10-2010
    Nogmaals een vervolg op 11.05.2010 van Lieve
    Mijn therapie is stopgezet rond half mei 2010 omdat we niet echt veel beterschap meer hadden. Vandaar toen mijn berichtje van 11 MEI 2010.
    Wat geeft het op termijn zonder therapie..niet goed, mijn hand is terug sterk achteruit gegaan en begin juli terug begonnen met de therapie..hydro, kine en ergotherpie…maar het wil niet echt mee en half september zijn we definitief gestopt. Laat ons zeggen de stop van 6 weken inbegrepen, hebben we 10 maand therapie gehad! Nu zijn mijn vingers zeer stijf en met momenten zéér koud..fase 3..om onkeerbaar..mijn pink begint scheef te groeien..

    En dit allemaal na een zware kneuzing met maar 5 dagen gips, eigenlijk onbegrijpbaar dat dit zo’n toch wel zware gevolgen kan krijgen.

    En nu, jah die hand is niet meer wat het moet zijn, maar we moeten er mee verder.
    Sommige dingen gaan niet meer, ik noem maar één ding, met mes en vork eten, ik kan mijn vork niet meer in mijn linker hand vastnemen..ik kan nog wel even wat vlees en groenten klein snijden met mes en vork, maar dan gaat de vork naar de rechterkant en eet ik alleen met men rechterhand..tja, tis nu zo en we moeten er ons bij neerleggen….

    15-10-2010, 22:37 geschreven door Lieve

     
  54. zeezicht

    oktober 16, 2010 at 08:53

    Dit zijn dus allemaal reacties die ik overbreng van mijn vorig blog ‘speedy’ met hetzelfde logje.
    Omdat de reacties maar blijven komen is het hier ondertussen zoiets als een forum geworden.
    Alhoewel niemand de juiste antwoorden kan geven, zijn sommigen er misschien mee geholpen om de ervaringen van lotgenoten te lezen.
    Ik wens alle lieve lezers succes, moed en misschien toch genezing…

     
  55. zeezicht

    november 7, 2010 at 09:33

    07-11-2010
    sudeck
    Op 23/7/2010 gevallen en linkerpols gebroken. gevolg 6 pinnen met fixator. op 6/9/10 de pinnen eruit en een halve gips voor 10 dagen. Foto’s toonden dan nog geen Sudeck, een maand nadien wel. Onmiddellijk begonnen met kine en inspuitingen Miacalcic 5 maal 50 eenheden en dan 30 maal 100 eenheden waar ik nu aan de helft ben.
    Er een sumiere verbetering maar geen kracht om iets vast te nemen.
    Ik hou lullie op de hooget

    07-11-2010, 10:18 geschreven door Isabella

     
  56. zeezicht

    november 27, 2010 at 23:55

    28-11-2010
    serge1000
    na gebroken hiel in 2000 SUDECK.miacalcic 60dagelijkse spuiten is nooit meer top inorde gekomen.July 2010 na val dubbele open enkelbreuk aan zelfde voet en ja hoor daar was hij weer mister SUDECK.weer spuiten doch na 25 kon ik het niet meer aan.gestopt ,ikk kan terug goed wandelen?lopen niet meer.nu wordt ik allergisch aan het metaal in mijn voet.terug opereren?En sudeck verergeren.wie weet.
    PS na veel info heb ik begrepen dat dit onverzorgd ongeneeslijk wordt.En voor die niet graag spuiten MIACALCIC bestaat in neusspray;ben in behandeling in SPM DEURNE reuze dokters.
    wens iedereen het beste.

    28-11-2010, 00:08 geschreven door serge

     
  57. zeezicht

    november 30, 2010 at 19:17

    30-11-2010
    Sudeck = misselijk?
    Hallo iedereen, er is vandaag bij mij sudeck vastgesteld na gescheurde ligamenten en breuk in linker voet en enkel. Ik start straks met de eerste inspuiting miacalcic 100. Ik hoor overal rond dat ik hier nogal misselijk van zal worden. Heeft er iemand goede raad… tips…middeltjes… Ik zie enorm op tegen dat misselijk worden.
    Alvast bedankt en iedereen veel sterkte!
    Groetjes, Nan.

    30-11-2010, 14:54 geschreven door Nan.C

     
  58. zeezicht

    november 30, 2010 at 19:21

    @Nan.
    zelf heb ik 60 van die spuiten gehad. Geen misselijkheid bij mij. Er was mij verteld dat ik heel warm zou krijgen, maar het was andersom: ik kreeg het bibber-koud in ‘t midden van de zomer. Moest in bed kruipen om het een beetje warm te krijgen.

     
  59. zeezicht

    december 1, 2010 at 18:17

    01-12-2010
    Een laatste vervolg op 15.10.2010 van Lieve
    Vooreerst aan Nan, ik lees dat je start met miacalic 100, dat is ineens veel, ik ben destijds met 50 begonnen en om hier aan te wennen heb ik de eerste week een halve inspuiting gekregen, dus ongeveer 25. Dan om de misselijkheid tegen te gaan, een uur voor de inspuiting een groot glas melk drinken (als je dat lust natuurlijk). Ik heb vroeger, 10 jaar geleden, 2 jaar de spuitjes gehad voor botontkalking, tis te zeggen, 10 dagen de spuitjes, 20 dagen rust, terug 10 dagen spuitjes…en zo 2 jaar. En met een groot glas melk ervoor kon ik er héél goed tegen, geen probleem.

    Ook nu voor men sudeck, in 2009 ben ik begonnen met halve spuitjes, 1 week, nadien de miacalic 50 met een glas melk, en geen probleem. Wat ook héééél belangrijk is, ik ben zelf verpleegkundige geweest in de thuisverpleging en heb ze vroeger bij patienten zelf héél dikwijls gegeven, de inspuiting moet echt héél héél traag gegeven worden, dat is ook héél belangrijk om de misselijkheid tegen te gaan. En liefst ook ‘s avonds zo laat mogelijk. Ik wens je héél veel succes en véél beterschap!!

    Zoals ik 15 OKT 2010 schreef, bij mij is de sudeck gestagneerd op fase 3. Al de therapie is sinds half september stopgezet. Drie stijve koude vingers..en nu met dit super koude weer moet ik echt wel super dikke wanten aandoen.. ik heb al lang aanvaard dat het niet meer betert, ik blijf zelf nog oefeningen doen om het niet terug te verergeren. Voorlopig blijft het stabiel en ik hoop dat op zen minst zo blijft, of liefst,wie weet, toch ooit nog terug gaat beteren..

    Veel moed, veel succes, veel beterschap aan iedereen !!

    01-12-2010, 15:36 geschreven door Lieve

     
    • zeezicht

      december 3, 2010 at 10:01

      03-12-2010
      misselijkheid
      Lieve, bedankt voor de tip. Ik ga dit deze avond voor de inspuiting al proberen. Gelukkig lust ik melk.
      Ik krijg ‘s avonds de inspuiting, traag en in de buik want ik mijn arm was het te gevoelig, maar blijf de ganse dag erop misselijk. Kan amper eten en voel me ellendig. Ik heb al motilium geprobeerd maar helpt niet. 1 uur voordat de verpleegster komt neem ik nu Steovit D3 van 1000, een bruistablet maar ik heb daar ook weinig of misschien zelfs niets aan. Ik verlies de moed door die misselijkheid dat ik nog zolang moet doorgaan… ben geneigd het stop te zetten maar dat wordt me overal en door iedereen afgeraden. Is er dan geen enkel ander product die deze bijwerkingen niet heeft? Alle tips zijn welkom.
      Vele groetjes en iedereen veel moed!
      Nan.C.x

      03-12-2010, 09:32 geschreven door Nan.C

       
  60. Andrea Vanhouwe

    januari 14, 2011 at 13:59

    Ik werd echt heel zenuwachtig van al die ellendige verhalen te lezen en nergens te merken dat neuraaltherapie werd toegepast.
    Bij mij werd op 21 december 2010 Sudeck vastgesteld na 6 weken gipsverband voor een polsbreuk. Ik ken zelf 2 personen met Sudeck waarvan ééntje neuraaltherapie liet toepassen en genas. De andere persoon gaat na 7 jaar klassieke behandeling volgende week starten met neuraaltherapie. Ik heb nu reeds 3 behandelingen gehad ( de miacalcic spuiten liggen nog steeds ongebruikt in mijn ijskast ) en ik typ weer met mijn tien vingers, volgende week krijg ik een vierde behandeling en hoop na de vijfde behandeling vrij te zijn van Sudeck. De hevige pijnen zijn weg, heb wel nog gezwollen vingers. Aan iedereen wens ik genezing toe: zoek informatie op het internet onder “neuraaltherapie bij Sudeck”.
    Andrea

     
  61. zeezicht

    juni 9, 2011 at 09:09

    09-06-2011
    sudeck
    ik ben een meisje van 14 en heb al een jaar last van mijn rechter voet ik ben na lang wachten op 7/04/2011 geopereerd.
    alles verliep goed moest 3 weken in het gips na gips mocht ik terug stappen ging moeizaam maar beterde wel.
    2 weken later krijg hevige pijn en nu heb ik een ontsteking in mijn voet. vrijdag 10/06/2011 moet ik een botscan laten nemen heb waarschijnlijk sudeck. ik ben ook heel miselijk dat komt mischien door de sudeck die ik waarschijnlijk heb opgelopen.

    (een vraagje: is het normaal dat je daar miselijk van wordt?)

    09-06-2011, 10:08 geschreven door evelien

     
  62. zeezicht

    juli 1, 2011 at 21:42

    01-07-2011
    sudeck
    dit moet me toch ff van’t hart,,ik had in de jaren 88-96 een vriendin die ik leerde kennen in’t ziekenhuis pellenberg waar’k opgenomen werd voor botkanker,,mijn vriendin kapte toen met ongedefinieerde pijnen,die dus gekapseld werden onder de noemer ,,zot;na jaren van pijn en strijd en de wantoestanden aangeklaagd te hebben zelfs via een dubbel paginalang artikel in flair,kreeg de ziekte eindelijk de naam sudeck toegewezen en zodus zie ik haar strijd,om aan te tonen dat ze die pijnen,,die amputatie tot gevolh hebben gehad van haar rechterbovenbeen,dat ze die niet veinsde,,dat die er wél echt waren en dat ze zeker en vast niet zot was,,depressief van ‘t voortdurend horen ontkennen van haar miserie die zogezegd tussen haar oren zou zitten,,ik word kwaad als ik eraan denk dat sommige hautaine dokters,in groepsverband zelfs in een cumule om welke redenen dan ook dezelfde tunnelvisie mag en kan hebben zodat een 20 er ,,beeldschoon,,ongewoon beeldschooon zelfs zelfmoord pleegt terwijl ze de toekomst voor zich had moeten hebben,,haar naam katrien dewitte,,uit de panne,,RIP

    01-07-2011, 12:44 geschreven door druyts walter

     
  63. zeezicht

    juli 7, 2011 at 19:34

    07-07-2011
    knieprothese slecht herstel nu na botscan : studeck sydroom

    Hallo alleemaal,

    Ik heb gister een botscan laten maken aan de hand van een langzaam herstel na een TKP . Totale knieprotese. Ik ben nu 44 jaar en mijn pijn in mijn knie is ontstaan na een ongeval in een wildwaterbaan.

    Ik had een gescheur in mijn meniscus en deze is een jaar later tot een TKP uitgekomen.

    Door de te snelle bloedstroming in mijn been heeft mijn geopereerde been vanaf 2009 tot op heden geen kans gehad om te herstellen.

    Mijn pijn was niet goed te verklaren omdat de prothese goed zat.

    Ik moet nu 2 maaden mezelf in spuiten met het medicijn MIACALCIC 1 ml.

    Op deze site las ik dat je een uur voor de inspuiting een glas melk moet drinken zodat je niet misselijk wordt. Je moet dit medicijn blijkbaar erg langzaam inspuiten en beginnen met een halve dosis. Ik heb dit alles gedaan en werd pas s morgens misselijk bij het opstaan en gaan lopen. Ik had ook MOTILIUM gebruikt, max 3 per dag werd mij verteld bij de apotheek en het werkt bij mij gelukkig prima.

    Ben pas 1 dag bezig!

    Ik heb weer hoop gekregen op een goed herstel en hoop dat dat ook zo zal zijn. De specialist geeft wel aan dat het herstel langzaam zal gaan en daar houd ik rekening mee.

    Dez site heeft mij al geholpen met de manier van inspuiten en hoop dat andere daar ook wat aan hebben.

    Groetjes Ikke

    07-07-2011, 09:49 geschreven door ikke

     
    • zeezicht

      juli 27, 2011 at 15:20

      inspuiten medicijn
      hallo speedy,

      Dankje voor je mailtje.
      Ik zag ook dat er niet zoveel te lezen valt over sudeck.
      Ik spuit het medicijn miacalicic nu een paar weken en het is best zwaar.
      Het medicijn doet pijn bij inspuiting. Ik neem zoals hier op de site telezen een glas melk een uur van te voren en dat helpt tegen de misselijkheid.

      De spuit zetten doet geen pijn maar het medicijn erin spuiten wel.
      Zijn er mensen die dit ook hebben?

      Ik moet 1 ml , is een hele spuit elk dag zetten. Ik kan vaak nog geen 30 ml zetten omdat het z,n pijn doet bij inspuiting. Ik blaas uit bij het zetten van de spuit maar nog niets helpt. ( De pijn kun je dan vaak opvangen ) Ook sla ik wel eens 2 dagen met over met de spuit zetten omdat ik dan wat rust krijg in mijn buik.

      Toch ben ik ook wel trotst op mezelf omdat ik bijna geen blauwe plekken heb dus goed een spuit kan plaatsen. Ik zoek nu steeds een plek op mijn buik die geen pijn doet als ik hem schoonmaak met alcohol en daarna hopen dat er meer medicatie in gespoten kan worden. Vaak dus niet het geval.

      Graag advies over het insuiten , ik moet nog wel een aantal maanden.
      Er is nog geen resultaat merkbaar maar de arst zei ook dat het herstel langzaam zal gaan. Als ik al zal herstellen. Ik blijf positief wat soms wel een beetje moeilijk is al is het al 2 jaar na het ongeval in een wildwaterbaan.

      Groetjes Ikke

      27-07-2011, 15:21 geschreven door ikk

       
    • zeezicht

      juli 27, 2011 at 15:30

      09-07-2011
      sudeck
      Hallo ikke,
      allemaal schrijnende verhalen hier. Er schijnt op internet weinig informatie te zijn over sudeck.
      dit had ik nooit verwacht toen ik het stukje schreef. de mensen zijn een beetje opgelucht dat ze hier hun verhaal kwijtkunnen en zo sta je soms verstomd welk leed er achter sudeck schuil gaat.
      ik bewonder je dat je zelf je spuiten zet!
      ikzelf werd pas misselijk tegen dat ik aan de laatste spuiten bezig was.
      maar kreeg het wel verschrikkelijk koud na de spuit, zodat ik rillend in bed moest kruipen.
      zo zie je maar dat niet iedereen hetzelfde reageert.
      ik heb de indruk dat iedereen hier wat aan heeft om deze reacties te lezen.
      en zo geeft het misschien wat steun om te weten dat er veel mensen met sudeck zijn, maar zoveel verschillende situaties.
      ik wens jou en alle anderen veel moed en ondanks sommige treurige berichten, zijn er toch ook mensen die genezen.

      ik plaats deze berichten ook allemaal op mijn ander blog, de link staat bovenaan bij het laatste stukje.

      Lieve groetjes aan iedereen, speedy;

      09-07-2011, 11:16 geschreven door zeezicht

       
    • zeezicht

      juli 27, 2011 at 18:38

      09-07-2011
      sudeck
      Hallo ikke,
      allemaal schrijnende verhalen hier. Er schijnt op internet weinig informatie te zijn over sudeck.
      dit had ik nooit verwacht toen ik het stukje schreef. de mensen zijn een beetje opgelucht dat ze hier hun verhaal kwijtkunnen en zo sta je soms verstomd welk leed er achter sudeck schuil gaat.
      ik bewonder je dat je zelf je spuiten zet!
      ikzelf werd pas misselijk tegen dat ik aan de laatste spuiten bezig was.
      maar kreeg het wel verschrikkelijk koud na de spuit, zodat ik rillend in bed moest kruipen.
      zo zie je maar dat niet iedereen hetzelfde reageert.
      ik heb de indruk dat iedereen hier wat aan heeft om deze reacties te lezen.
      en zo geeft het misschien wat steun om te weten dat er veel mensen met sudeck zijn, maar zoveel verschillende situaties.
      ik wens jou en alle anderen veel moed en ondanks sommige treurige berichten, zijn er toch ook mensen die genezen.

      ik plaats deze berichten ook allemaal op mijn ander blog, de link staat bovenaan bij het laatste stukje.

      Lieve groetjes aan iedereen, speedy;

      09-07-2011, 11:16 geschreven door zeezicht

       
  64. zeezicht

    juli 27, 2011 at 15:24

    27-07-2011
    spuiten
    Hallo ikke,

    zou dat wel goed zijn als je dagen overslaat om te spuiten?
    je lichaam moet zich dan steeds weer aanpassen.
    ik heb het nooit zelf gedaan, maar een verpleegster kwam alle dagen om mijn spuit te zetten.
    zij weten toch wel misschien beter op welke plaatsen ze moeten spuiten, zodat je geen pijn voelt.

    ik wens je veel beterschap,
    speedy

    27-07-2011, 17:16 geschreven door zeezicht

     
  65. zeezicht

    augustus 6, 2011 at 18:48

    06-08-2011
    sudeck
    Hallo Speedy,

    Ik heb je raad opgevolgd en probeer geen dagen meer over t slaan. De inspuitingen gaan nu wat beter en heb al meerdere malen de volledge dosis kunen zetten. Ik weet alleen niet of het zal helpen. Op het internet staan veel gekke dingen en foto,s over sudeck. Zoals de hevige zwelling en verkleuring van je ledemaat. De zwelling heb ik niet en wel een beetje verkleuring van het been. Wel voelt hij soms nog warm aan het ik heb al langer dat het net lijkt of het brand in mijn knie. Ik zak ook nog vaak door de knie heen en dat was ook een reden dat de arts verder ging kijken na aanleiding dat ik mij zorgen bleef maken. De botscan en het onderzoek dat mijn bloed te snel stroomt was voor hem een duidelijke uitslag : Sudeck.

    Ik weet net of dit de juiste uitslag is maar hoop wel dat er een keer en eind komt aan wat het nu wel is . Buigen van de knie kan ik al 2 jaar niet verder dan 90 a 100 graden max.

    TKP in juni 2010 gezet na een kleine scheur in mijn meniscus in april 2009. Gek blijft het dat ik in een jaar een versletenknie heb ontwikkeld en nooit een slechte knie heb gehad. Ala we zien wel weer. Nog een maand en dan weer op controle en hoop dat er wat aan gedaan kan worden.

    Groetjes Ikke

    06-08-2011, 13:47 geschreven door Ikke

     
  66. fanny michielsen

    maart 19, 2012 at 19:05

    hallo,wat is dat hier allemaal?bij mij is vandaag pas sudeck vastgesteld fase 1 en heb nu al de neiging om mijn hand af te hakken(grapje)na carpiotunnel operatie zijn we nu 4 weken verder en had beter met die tintelingen en pijn leren leven denk ik.maar ja nu is het zo en ik heb nu in plaatselijk ziekenhuis de behandeling gekregen van dafalgan,lysomucil en wissselbaden en vit.c.dit moet ik 3 weken proberen en als het niet betert is het spuitjes maar als ik dit zo lees en sukkel met spasmofilie zie ik dit echt niet zitten.ben er even niet goed van n hoop dat deze behandeling effect heeft.ik hou jullie op de hoogte.groetjes fanny

     
    • zeezicht

      maart 19, 2012 at 20:57

      @Fanny: er is weinig te vinden op internet over sudeck!
      Daarom is het interessant dat hier zoveel reacties komen over het probleem.
      Hopelijk dat veel mensen er iets aan hebben om dit te lezen;
      Ik wens je het allerbeste en veel succes met je behandeling!
      Groetjes

       
  67. zeezicht

    april 5, 2012 at 21:03

    marc

    april 5, 2012 at 20:48

    ik heb Südeck naa een kijkoperatie knie van een patella . met gevolg dat ik mijn rechterbeen niet meer kan omhoog hefen zelf niet meer zonder kruken kan lopen en de pijn is niet te harden ze komen alle dagen voor een inspuiting met myacalcic 100 en heb de indruk dat het niet helpt
    ik ben echt ten einde raad want ik ben enorm bang dat dit nooit meer zal genezen . kan jij me helpen ? of waar heb jij geweest voor je Südeck ? graag een seintje terug

    ter info ze heben de behandeling met myacalcic 100 moeten stop zeten omdat ik daar hevige bijwerkingen van heb . de grootste bijwerking is enorme jeuk over heel mijn lichaam en het ziet enorm rood over heel mijn lichaam . ik weet ik mag nioet kraben maar het is niet te doen van de jeuk ik nu al 3 dagen niet meer geslapen . ik heb nu wel een medicijn tegen de jeuk of ik kom er gek van myacalcic 100 is stop gezet hopelijk gaat de jeuk over

    maar mijn vraag is is er wel een behandeling tegen een sudeck ik heb enorme schrik dat mijn linkerbeen nooit meer goed zal komen . ik kan zelf mijn voet niet ophefen als ik in de zetel gaa ligen moet ik mijn been optilen met mijn handen ik heb de kracht niet meer om het omhoog te hefen . ik krijg alle dagen kini maar het helpt gewoonweg niet. en dit is nu al bijna 7 maanden
    aub als je raad hebt help me aub want ik kan het niet meer aan

    hopelijk krijg ik een antwoord terug

     
  68. aakrivitzki

    mei 6, 2012 at 16:05

    herkenning, ik loop al minstens 9 maanden rond (?) op 2 krukken met vreselijke zenuwpijn: ik ben zover dat ik een homeopatische arts vinden wil, helaas heb ik geen energie om daar te geraken. Ik heb Hypericum besteld en probeer dit nu in een juiste verdunning te vinden, dat werkt op het zenuwstelsel. Heb ook Bryonia cretica in huis om af te wisselen, heb geen gebroken voeten, maar zo voelt het wel, ik kan niet lopen! Het zal wel iets met botvlies te maken hebben, denk ik dan. Verder heb ik alle 12 zouten van Schussler in huis gehaald. En verder weet ik het ook niet meer…

     
  69. Nadine Van Hoffelen

    juni 24, 2012 at 20:38

    Na bijna 2 jaar sukkelen en na 2 enkeloperaties en een enkelbreuk 3 maanden geleden blijft mijn voet warm, rood en gezwollen. Geen enkele dokter maakte er een probleem van, is moest maar geduld hebbenen het zou wel beteren. Zelfs op een botscan was niets te zien, en de specialist sprak van”subjectieve klachten”. De pijn verergert alleen maar en nu kan ik niet meer stappen zonder krukken. Vorige week heeft de specialist vastgesteld dat ik Sudeck heb en ben onmiddellijk moeten beginnen met wisselbaden, veel beweging en kine (jammer genoeg is mijn kinesiste nog een weekje me verlof). Medicijnen wil hij maar proberen vanaf volgende maand als er geen beterschap is met de andere behandelingen. Ik ben wel blij dat er eindelijk erkenning is voor m’n klachten, alhoewel de behandeling ook langdurig en moeilijk zal zijn. Goede moed gewenst aan iedereen.

     
  70. heidi slabbaert

    november 15, 2012 at 11:48

    dag iedereen,

    eindelijk vind ik lotgenoten die het begrijpen wat het is om dagelijks met pijn rond te lopen.
    na mijn operatie in januari is er sudeck vastgesteld in mijn voet krijg nu al van april miacalcic spuiten heb niet het gevoel dat het helpt, neem ook lyrica(2x300mg) voor zenuwpijnen.
    soms denk ik als er nu een dokter moest voorstellen om mijn voet te amputeren awel doe maar, dan ben ik van de pijn verlost.probeer de moet niet te verliezen maar het is verdomd moeilijk want familie en vrienden zien me nie graag komen, je raakt zo geisoleerd met de pijn.
    ik wens iedereen veel sterkte toe.

    groetjes heidi

     
    • Sabine

      september 30, 2013 at 15:24

      Hey Heidi,

      Miacalcic proberen ze steeds in eerste fase maar als een eerste kuur niet helpt stoppen ze daar gewoonlijk mee. Ik heb 2j infusen gehad in de pijnkliniek op basis van Ketamine (een cocktail), ik was er elke keer enorm ziek van. Braken, hoofdpijn, misselijk … maar het heeft me wel geholpen. Mocht je deze behandeling aangaan, doorbijten! Ik had met momenten de moed in mijn schoenen maar gelukkig had ik een arts met veel begrip. Mijn Dr. van de pijnkliniek was Dr. De Colvenaer, hij heeft recent een privépraktijk in Zele.

      Veel succes en heel veel sterkte … wij weten was het is Südeckpatiënt te zijn ook al zijn er veel artsen met onbegrip!

      Mocht je nog vragen hebben dan mag je me steeds contacteren!

      Groetjes,

      Sabine

       
  71. Van den Meerssche Katia

    mei 8, 2013 at 14:19

    Ik ben ook blij dat ik hier eens verschillende lotgenoten vind met hun verhaal over Sudeck.
    Na een barst in men pols en blijvende pijn en immobiliteit werd ik weggestuurd van men behandelende arts, hij kon niets meer voor me doen en na 5 maand , 40 x kine en 6 specialisten verder, met nog meer pijn ondertussen, kreeg ik ook de diagnose “sudeck”.Sommigen van die artsen kafferden me zo uit dat ik haast geen moed meer had om verder te zoeken en ze konden niet eens een diagnose stellen.Ik kan dus nu pas beginnen met de revalidatie en ik hoop dat ik ook nog ooit van mijn pijn verlost geraak. Je raakt inderdaad geisoleerd door de pijn en het ongemak.
    Ik hou jullie op de hoogte alleszins en als er iemand suggesties heeft , steeds welkom.
    Veel moed aan iedereen die met deze pijn en het ongemak moet leven.

    Groetjes
    Katia

     
  72. sandra

    maart 26, 2014 at 14:41

    vrijdag moet ik een vasculaire scan laten nemen,waarschijnlijk sudeck in de eerste fase.
    Ik sta de hele dag en werk ook,geen zittend werk doe ik…
    mag je nog gaan werken of moet je thuis blijven?Kan iemand mij dit vertellen aub?

     
  73. Silke

    juni 29, 2014 at 18:37

    Hallo ik ben 14 jaar
    Ik heb namelijk sudeck aan mijn voet.
    Ik ben geopereerd 15 december.
    Ik heb heel veel pijn en en ik weet niet meer wat ik moet doen!
    Ze hebben voorgeschreven dat ik naar de pijnkliniek moet,
    voor meacalcic in te spuiten.
    Ik ken mensen die dat gedaan hebben.
    Het schijnt dat je daar echt slecht van bent.
    Soms helpt het maar bij somige ook niet.
    Ik ben ook de kinie gestopt omdat het geen nut meer had.
    Ik heb ook al naar dokters geweest maar zij verwijzen mij steeds naar de pijnkliniek.
    De dokter zij dat ik nog zeer jong ben om meacalcic te krijgen,
    En dat ze dat niet vel tegenkomen z’oon jonge patiënt die sudeck heef.
    Dus ik weet echt niet meer wat ik moet doen.
    Ik zit ook in een moeilijke richting op school.
    Ik zit namelijkin de koksschool en dat is steeds rechtstaan.
    Dat is zeer vermoeiend !
    Kunnen jullie mij helpen ?
    Beantwoord dan gelieve om deze reactie.
    Dankjewel.
    Grts

     
    • zeezicht

      juni 29, 2014 at 19:30

      Hallo Silke,
      Heel erg jouw verhaal! Maar ik vrees dat niemand jou kan helpen… iedereen schrijft hier zijn eigen leed neer, maar wie kan helpen? Je zal héél veel geduld moeten hebben en gewoon doen wat de dokters je zeggen. Misschien eens een andere dokter proberen?
      Ik heb die spuiten ook gehad, maar iedereen reageert anders. Er was mij gezegd dat ik het heel warm zou krijgen, maar het was net andersom. Ik moest in het midden van de zomer bibberend in bed kruipen van de kou.
      Dat je nu net zoveel moet rechtstaan is ook pech. Ik heb in de horeca gewerkt en weet hoe zwaar dat is.
      Als je al deze reacties gelezen hebt dan weet je ook dat al die sudeck’s nog verschillend zijn. Sommigen komen er beter vanaf dan anderen.
      Het doet mij hartpijn dat je nog zo jong bent en wanhopig om hulp vraagt.
      Hopelijk komt er toch nog een oplossing voor je, ik wens het je uit het diepste van mijn hart!
      Hou moed! Een dikke knuffel van mij! <3
      Grts

       
      • Silke

        juni 29, 2014 at 20:38

        Hebben die meacalcic spuiten bij u geholpen en bent u daar ook zo van ziek geweest ?
        Grts

         
  74. zeezicht

    juni 29, 2014 at 21:45

    Ja Silke, ik was heel ziek van die spuiten! Of ze geholpen hebben… waarschijnlijk wel, maar het heeft jaren geduurd eer ik mijn arm beter kon gebruiken. Nu nog heb ik minder kracht in die hand. Met de kine ben ik ook gestopt, want ik had niet de indruk dat het hielp. Wat niet wil zeggen dat jij dat ook moet doen!
    Je bent nog zo jong, heb je iemand waar je mee kan praten over je pijn enzo?
    Laat eens af en toe iets weten hoe het met je gaat?
    Succes meisje!

     
  75. Fieneke

    november 11, 2014 at 10:15

    Hallo,
    Hier ook een bezorgde moeder .Even ook mijn verhaal kwijt over mijn dochter die bijna 11 jaar is.
    Het begon vorig jaar in april met pijn aan de voet verschillende keren naar de dokter geweest en tenslotte naar een specialist gestuurd die als diagnose zei (groeipijnen) pijnstillers en speciaal verband en tenslotte heeft ze 4 weken in een gips (moonwalklaars genoemd)gezeten als resultaat na die 4 weken wist hij niet meer wat gedaan ermee en heeft mij doorgestuurd naar het uz Gent (intussen al die tijd helse pijnen moet ze doorstaan)en als ouder sta je daar machteloos naar te kijken !hoe je kind moet afzien.in het UZ zagen ze direct dat het sudeckatrofie is met de behandeling dat hij voorstelt(4xper week kini en 3xper dag wisselbadden) hoop ik als we terug moeten op 5 dec.dat het al een beetje beter is voornamelijk de pijn !hebben jullie nog tips voor ons wat wij zijn zeer bezorgd wat het volgende gaat zijn.is het ook normaal dat die voet constant ijskoud heeft?

     
    • zeezicht

      november 11, 2014 at 10:47

      @Fieneke
      Heel erg voor dat kind! Maar ik vind het toch eigenaardig dat je niet weet hoe die sudeck daar gekomen is? Meestal gaat het over een breuk ofzo? Ik ben geen dokter, maar of kiné genoeg zal zijn?
      Als er geen verbetering komt, ga dan toch maar eens naar een andere dokter…
      Ik wens je het beste voor je dochter!

       
    • Krista

      december 7, 2014 at 22:22

      Hallo, Mijn nichtje van 12 heeft het ook . Bij haar is het al in de derde fase en dus onomkeerbaar. Heel erg. Ik weet dat ze geen miacalsic spuiten kreeg omdat ze te jong is. Dus alleen kiné moest ze volgen. Dit hielp niet. Het kind haar duim is helemaal vervormd en spijtig genoeg moet ze zo nu verder. Dit is al meer dan
      een jaar geleden. Nu heb ik zelf Sudeck vanaf augustus. Ik krijg miacalsic en moet kiné volgen. Dit gaf heel weinig resultaat. Bij toeval kwam ik onlangs uit bij een vrouw die dit ook al 2x had gehad. Zij moest vitamine c innemen . Een hele hoge dosis 1000 mg per dag. Vanaf de eerste tablet die ik innam , kon ik mijn hand 1 cm meer dicht krijgen. En na een week geraken 3 van de 5 vingers tot in mijn handpalm. Dit is echt de moete waard om te proberen want vit c is totaal onschadelijk. Nu denk, ik ” had ik dit maar een jaar eerder geweten voor mijn nichtje. Pas op :ik ben er nog lang niet maar die vitaminen helpen echt.

       
      • zeezicht

        december 7, 2014 at 23:08

        Hallo Krista,
        Wat een geluk als die vitaminen je kunnen helpen! Zo simpel zou het moeten zijn.
        Maar mijn maag zou het niet verdragen…
        Hopelijk werkt het voor jou wel. Misschien dat andere lezers hier iets aan hebben?
        Het proberen waard!

         
  76. Linda van Coillie

    november 11, 2014 at 15:16

    Hallo iedereen,allemaal moedige mensen….ik heb na een schouderbreuk en ontwrichting op 19 aug j.leden…Sudeck aan mijn rechterhand als gevolg daarvan….de mobilisatie kwam traag op gang en pas na 5 weken omdat mijn schouder eerst een beetje geheeld moest zijn……nu sinds 8 weken dagelijks kiné…..schouder betert héél traag ,maar die vervelende pijn en zwelling aan mijn hand betert niet echt……krijg alleen pijnstillers ,mijn dokter beweerd dat injecties of andere medicatie niet efficient zijn en gen meerwaarde geven aan de genezing…..geduld en nog eens geduld hebben is alles wat ik te horen krijg ….p.s hij behandeld “alleen” maar schouders en de gevolgen daarvan……graag jullie reakties……..zou zo graag terug saxofoonspelen maar vrees er een beetje voor…….
    strerkte en groetjes voor iedereen Linda

     
    • zeezicht

      november 11, 2014 at 17:23

      Hallo Linda,
      Ik wil je niet ontmoedigen, maar ik kan enkel zeggen dat het bij mij zo’n twee jaar geduurd heeft, vooraleer de pijn draaglijk werd… en eigenlijk is mijn hand nooit meer echt goed geworden.
      Misschien dat ze ondertussen ook andere behandelingsmethoden gevonden hebben.
      Ik wens je in elk geval een goede genezing en minder pijn! En natuurlijk ook dat je weer saxofoon kan spelen!
      Groetjes

       
    • alfons gastmans

      november 11, 2014 at 19:24

      neem eens kontact op met Renee.Hij helpt je van je Sudeck af in enkele behandelingen;

      Oude Vaartstraat 1
      2520 – Ranst
      gsm: 0475/900.593

       
  77. zeezicht

    november 12, 2014 at 08:44

    @Stief, je bent geen dokter, dus mag je hier geen medicatie komen aanraden. Als het reclame is, neem ik mij de vrijheid om de reactie te verwijderen!

     
    • alfons gastmans

      november 12, 2014 at 11:07

      Ik maak helemaal geen reclame!!!!!!; Ik probeer maar te helpen omdat ik zelf geholpen ben door die man die al veel anderen van hun Sudeck heeft genezen.
      Als je zo wantrouwend bent, mag ik dan vragen mijn e-mail adres uit de lijst te verwijderen

       
      • leen

        november 12, 2014 at 12:35

        Ik heb sinds eind juli een Sudeck en krijg nu spuiten Miacalcic en kine. Wat heb jij genomen om te genezen ? Ik wil terug de oude worden en alles terug kunnen wat ik voordien deed! Door de breuk aan mijn rechter pols ben ik gehandicapt geworden. De te spannende gips en foutieve pinnen in pols zijn de oorzaak. Wat kan ik doen ?

         
      • alfons gastmans

        november 12, 2014 at 16:21

        Sudeck is een stoornis in het autonome zenuwstelsel .Meestal verdwijnt de stoornis vanzelf maar het kan maanden(jaren duren)
        Miacalcic geneest de stoornis niet en wordt gegeven om botontkalking af te remmen.
        Kine kan de pijn misschien wat verlichten maar helpt ook niet veel.
        De zenuwstoornis moet behandeld worden en daarvoor is er bij mijn weten geen medicatie.
        De door mij opgegeven informatie is van iemand die al veel ervaring heeft met Sudeck en een speciale manuele behandeling toepast.

         
      • zeezicht

        november 12, 2014 at 17:09

        Ik hoop dat er mensen kunnen geholpen worden door deze info!

         
  78. zeezicht

    november 12, 2014 at 12:40

    @Alfons, het was ook niet aan jou gericht… en ik heb je reactie toch niet verwijderd!

     
  79. zeezicht

    november 12, 2014 at 12:42

    Leen, best de behandeling verder volgen en véél geduld hebben, denk ik…

     
    • Leen

      november 15, 2014 at 09:26

      Beste, Ik heb veel geduld maar zou graag verlost zijn van die verschrikkelijke Sudeck. Volgende week tweede vasculaire scan en hopen dat er verbetering te zien is na die spuiten Miacalcic.Ik ondervind dat masseren van mijn hand en schouder de pijn verlicht wanneer ik niet kan slapen van de pijn. Misschien kan een goede masseur wonderen doen om de gespannen zenuwen te kalmeren en zodoende terug meer bewegingen te kunnen doen. Kine heeft al veel geholpen maar is pijnlijk. Het spijtige is dat na een paar uren alles terug stijf wordt. Ik tracht zoveel mogelijk te bewegen maar heb totaal nog geen kracht in mijn hand.

       
      • zeezicht

        november 15, 2014 at 09:41

        @Leen,
        Ik wenste dat ik je raad kon geven, maar helaas…
        Na 12 jaar is mijn hand nog lichtjes verkrampt en met minder kracht dan ervoor.
        En door mijn b-kanker doen mijn andere arm en schouder voortdurend pijn.
        Kon ik maar mensen van hun pijn afhelpen, zou het zeker doen, maar ik voel zelf de aftakeling…
        Wens je het beste…

         
  80. zeezicht

    november 14, 2014 at 17:23

    Ilse

    Geplaatst op 14 november 2014 at 12:42

    zo herkenbaar, ben 69/9 over een hond gevallen.. gevolg gebroken pols. Na een week in de definitieve gips voelde ik dat er iets fout was. Het leek of mijn pols er door wilde groeien! precies of mijn arm zat scheef in de gips. een week later was ik er uit. Nog brace moeten dragen en de miserie was compleet! helse pijn, steeds erger wordende… gelukkig zelf direct bij de huisarts gegaan met vermoeden sudeck en die stuurde mij meteen door voor vasculaire scan, die staat geprogrammeerd voor volgende week… op hoop van zegen dat ik ongelijk heb en het geen sudeck is maar helaas alles wijst vrolijk die richting uit :: ben benieuwd!

     

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

 
Volg

Ontvang elk nieuw bericht direct in je inbox.

%d bloggers op de volgende wijze: