Drie maanden later.

Nu blijkt dat mijn vorige uitslagen niet zo goed waren! Maar daar hebben ze me toen niets van verteld. Tot nu, ik moest een nieuw bloedonderzoek ondergaan, naar het scheen werkten mijn nieren niet zo goed.

Dat was wel even schrikken.

Maar de uitslag was blijkbaar toch goed: suiker, cholesterol, witte en rode bloedcellen, lever, nieren…

Alleen de schildklier nog niet helemaal (maar toch gebeterd), daar moet ik nu een pilletje voor nemen: L-Thyroxine, de laagste dosis, 25mg.

Als ik er zo over nadenk, dat was in de tijd toen ik naar de kinesiste ging, toen ging het mij inderdaad niet zo goed.

Mijn tumormarkers waren toen licht gestegen, maar nu toch weer gedaald naar 19.

Ik zei terloops tegen de huisdokter dat ik wat last heb met mijn gewicht. Zijn antwoord was voor de eerste keer: dat is niet zo erg, integendeel, het is een teken dat je de goede weg opgaat. Mensen met K, die enkel maar vermageren, dat is minder. Stomverbaasd was ik toen hij dat zei, maar soit…

Dat betekent nu niet dat ik er mijn kas aan ga vegen, nee, ik probeer mijn gewicht in toom te houden. Het is zo vervelend wanneer je kleren gaan spannen. Ik weet dat het met de medicatie te maken heeft, dus zal het ooit wel eens beteren (voor er geen enkele maat mij nog past)

Begin maart moet ik op controle bij de gynaecoloog en in mei naar de oncoloog.

Dus nu spreken twee dokters elkaar tegen over mijn toestand, benieuwd hoe we dat gaan oplossen.

Alleen de vermoeidheid kan ik niet overwinnen. Het lijkt goed en wanneer ik vijf minuten gelopen heb, kan ik plots zo moe worden, dat ik ergens moet gaan zitten of terug naar huis gaan. Als ik durfde ging ik op vakantie, maar ben bang dat het niet lukt.

Het is nu bijna twee jaar geleden dat het noodlot toesloeg en ik vrees dat ik nog veel geduld zal moeten opbrengen.

 

Hoe gaat het nu met je?

Dat is de vraag die mij dagelijks gesteld wordt. En wat zeg je dan; natuurlijk: goed.

Een heel normaal antwoord, na een jaar ben je natuurlijk beter.

Weten zij veel… niemand denkt eraan dat kanker nooit echt weg is. Ook de zware stempel die je door de ziekte meekrijgt… daar praat je niet over, je wilt niet voortdurend zagen.Ik weet wel dat ik met veel beperkingen moet leren leven.

Soms ben ik zo boos dat ik een ongeluk zou kunnen doen. Andere dagen ben ik gewoon verdrietig. Ik gedraag mij nochtans altijd opgewekt. Ja ik weet het lijkt ingewikkeld, alsof ik mijzelf tegenspreek.

Mijn arm doet pijn… de huisdokter stuurde mij naar de kinesiste. Heel even ging het goed, want de spieren die potvast zaten werden losser.

Na een tijdje begon de pijn erger te worden, van aan mijn schouder tot aan mijn hand.

Ik moest stoppen met de massage en vorige week ging ik op controle bij de oncoloog. Die vond kiné helemaal niet nodig, want mijn arm is niet dik. De vragen welke hij mij stelde waren heel moeilijk om te beantwoorden, zoals: beschrijf de pijn: waar, hoe, hoe vaak, op welke plaats… enz.

Over elke pil die ik moet slikken wilde hij uitgebreid het hoe en waarom. (gelukkig hou ik een lijstje bij)

Dan bekeek hij mijn litteken en stelde vast dat daar wel wat dingen veranderd waren. Net onder mijn oksel zit er een soort plooi die wel eens een streng spieren zou kunnen bevatten. Het okseltoilet is ook nog steeds voelbaar of eigenlijk gevoelloos. Binnen kort moet ik naar de gynaecoloog, en tegen dan zullen ze mijn geval al besproken hebben. Hopelijk wordt er niet beslist om te opereren, daar ben ik echt bang voor.

De oncoloog dacht aan zenuwpijn en gaf mij een doosje mee om te testen… maar dat hielp niet en ik heb er maar eentje van genomen omdat ik wel high leek, zo’n zweverig gevoel in mijn hoofd.

Het is wel eigenaardig dat ik vooral  ‘s nachts pijn heb en wat neem ik ‘s avonds? Juist: de chemopil.

Op eigen houtje heb ik er eentje overgeslagen… en het was die nacht precies veel beter. Maar ik moet die kleine monstertjes VIJF jaar nemen…

Ontstekingsremmers helpen amper of niet. Dus… dagelijks pijnstillers. Maar kan je ongestraft vijf jaar pijnstillers nemen? Ik weet het niet meer hoor.

Goh, ik doe ook wel leuke dingen hoor, maar altijd die pijn erbij. Verwondert het jullie dat ik er soms tegenop zie om te bloggen?

Ik ben ook vergeten te bellen om te vragen hoe het zit met mijn tumormarkers, maar dat hoor ik binnenkort wel.

 

Een jaar later.

Het dringt echt tot mij door dat ik veel te weinig blog. Niet dat ik niet wil, maar er is altijd wel een reden om het uit te stellen tot ‘s avonds.

Maar dan lukt het niet meer, mijn chemobrein is nooit op zijn best. Vooral wanneer ik moe ben, dwarrelt het in mijn hoofd door elkaar.Ook een boek lezen is heel moeilijk.

De oorzaak hiervan zou nog steeds liggen aan de narcose en de chemo. Ook de pillen die ik moet nemen, geven mij een ‘griepgevoel’, wat ook al niet bevorderlijk is voor mijn inspiratie.

Vorige dinsdag moest ik dus naar het ziekenhuis voor mijn na-een-jaar-keuring.

Ik wilde alleen gaan, geen gezelschap, geen chauffeur. Dit eerste jaar wilde ik gewoon afsluiten.

Voor mijn deur is er een bushalte, maar het was mooi weer en daarom wandelde ik naar het station.

Dit was de eerste keer dat ik de bus nam. In een wip was ik ter plaatse.

Ik was dik tevreden dat ik de groene K-gang niet moest volgen. (de oncoloog is voor de volgende keer) Dan kom je ook op de chemo-afdeling. Als ik daar binnenkom word ik al misselijk van de geur en de sfeer.

Bij de gynaecoloog was ik snel aan de beurt, maar ik vergat te vertellen dat ik last heb van mijn geheugen en soms heel verward ben. Je kan hier een link maken: geheugen=vergeten.

Op naar de radiologie voor mammo en foto’s. Dan wachten of er een echo nodig was.

Toen ik binnengeroepen werd, zonk de moed mij even in mijn schoenen. Maar het was om mij mede te delen dat mijn rechterkant goedgekeurd was. IK MOCHT GAAN!

Zonder gejuich-hoera-joepie-gevoel, ik besef heel goed dat dit minstens vijf jaar duurt. Maar één jaar afsluiten is al een overwinning!

Ondertussen heb ik leren doseren: mijn vermoeidheid is verbeterd en ik probeer elke dag naar buiten te gaan. Ik geniet van elke ‘goede’ dag!

Als ik de balans opmaak: ik ben ook wijzer geworden. Het klinkt heel cliché, maar in nood leer je de mensen kennen. Degenen die mij geholpen en gesteund hebben, ben ik voor eeuwig dankbaar!

Maar anderen, waar ik het niet van verwachtte, hebben weinig of niets van zich laten horen.

Ah ja… de uitslagen van het bloedonderzoek, die had ik niet zo snel. Als ik gebeld werd vóór vrijdag, was het slecht.

Omdat ik niets hoorde, wilde ik vrijdag mijn huisdokter opbellen om te vragen naar de stand van de tumormarkers, maar… ik vergat het.

Volgende week ga ik naar de kapper… leuk! (als ik het niet vergeet)

Update: mijn tumormarkers zijn gedaald van 23 naar 19… heel goed!

 

Paracetamol, goedkoper?

Door mijn K. hoor ik bij de chronische pijnpatiënten. Dus… dagelijks Paracetamol.

Ook voor keelpijn of verkoudheid en andere grieptoestanden. En wat kan je dan best doen?

Even met de bus de grens over en bovenstaande prijs betalen van 1.79 Euro, voor een grote doos van 100 stuks van 500 mgr.

Mijn huisdokter vond het goed dat ik die gebruikte, dus geen probleem.

Toevallig vermeldde ik het eens aan mijn apotheker… hij werd vuurrood, eigenlijk boos. Want volgens hem kon dat nooit het echte spul zijn… aan die prijs. Dat ik zomaar iets kocht en ook nog innam vond hij levensgevaarlijk. Dan kon ik evengoed iets op de markt kopen dat aangeprezen werd als pijnstiller. Dat is volgens mij toch alweer iets heel anders. Als ze in Nederland aan die prijs mogen verkopen, zal alles toch ook gecontroleerd worden zeker?

Ik zei heel rustig dat mijn huisdokter het goedkeurde. Waarop hij declameerde dat dokters niets kennen van medicatie-samenstelling, dat weet enkel de apotheker, want zij maken het.

Vorige week stond er een artikel in het CM-krantje, wat onmiddellijk mijn aandacht trok. Ik heb het uitgeknipt want ik zal het kunnen gebruiken.

Door een nieuwe regeling wordt Paracetamol veel beter terugbetaald; voor chronische pijnpatiënten.

Iedereen kan nu een grote verpakking kopen aan 7.85 euro, 100 tabletten van 500 mgr.

Gewone verzekerden zullen 1.29 euro betalen en mensen die recht hebben op een verhoogde tegemoetkoming 0.77euro.

Het zou kunnen dat ik daarvoor een attest moet aanvragen, maar het wordt niet vermeld in het artikel.

Haha… dan wil ik het gezicht van de apotheker wel eens zien, wanneer hij het nieuws verneemt…

 

Eerste controle.

Twee dagen achter elkaar naar het ziekenhuis voor controle.

Ja het is bijna een jaar geleden dat mijn leven een heel andere wending nam. Mijn kapsel waar ik toen veel complimentjes voor kreeg, na de eerste chemo, al mijn haar weg.

Dag een, bij de gynaecoloog, zit ik tussen de zwangere vrouwtjes. Heel raar eigenlijk, nieuw leven en daar tegenover mensen zoals ik, die niet weten hoelang ze nog gaan rondlopen.

Het onderzoek op zich, houdt niet veel in. De pijn in mijn ribben en borstbeen is nog een uitwerking van de bestraling. Volgens de uitslag van de botscan, die wat verkalking in de ruggengraat aantoont, hoef ik van hem niets in te nemen. Ik ga daar buiten met een afspraak voor over vier maanden, plus voor een mammografie.

‘s Anderendaags naar de oncoloog, dat is op de afdeling chemo. Met tegenzin ga ik daar naar binnen.

Deze dokter beslist dat ik toch maar kalktabletten en ampules vitaminen D moet nemen. Hij noemt het de ‘levertraan’ welke we vroeger op school moesten slikken.

Na de bloedafname hoef ik niet op de uitslag te wachten en krijg een volgende afspraak in oktober.

Als de bloedwaarden niet goed zijn, gaat hij mij bellen en anders gaan de documenten naar de huisarts.

Dus wacht ik op… ‘geen telefoontje’…

UPDATE: volgens mijn huisarts zijn mijn ‘kankerdingetjes’ (mijn chemobrain heeft het woord vergeten voor ik het kon noteren) gedaald dus van 37 naar 23. En dat zou goed zijn.

Misschien weet er iemand het juiste woord en dan zal ik het aanpassen.

Volgens Libelleke zijn die ‘dingetjes’  tumormerkers. Gedaald is dus goed! Op naar de volgende!

 

Gesniffel en gesnotter.

Oh jé! Wat ben ik verkouden!

Niezen dat ik doe! Ik telde zestien niezels achter mekaar.

Niet normaal!

Het ambetante is dat ik niet weet of ik ziek ben, het kan zijn dat ik griep heb, maar ik heb dezelfde symptomen van mijn pillen.

Dus moet ik in ‘t oog houden of  ik koorts heb, dan bel ik de dokter pas.

Drie Paracetamols per dag en een neusspray. Meer kan ik voorlopig niet doen… en hatsjoem…

UPDATE/ Wel, volgens mijn huisarts heb ik een virus met allergie. Het niezen komt daarvan. Ik moet druppeltjes in mijn  oren doen en anti-allergie-pilletjes nemen. Heel vreemd, maar het helpt!

De neusdruppels ook, voor mijn loopneus en de Paracetamol voor het geheel.

Binnenkort kan ik zelf een apotheek openen.

 

Niets nieuws…

Buiten de vaccinatie tegen de MEX-griep vandaag.

Hopelijk zijn er niet te veel bijwerkingen, want dat kan ik momenteel wel missen.

Eerst stond ik er een beetje weigerachtig tegenover, maar een brief van mijn huisarts heeft mij kunnen overtuigen.

UPDATE.

Voor de geïnteresseerden: ik heb weinig of geen last van de vaccinatie. De plaats van inspuiting brandt een beetje en wanneer ik beweeg voel ik een beetje stijfte.

Maar ik heb veel meer last van de bijwerkingen die er daarvoor al waren; zoals: mijn oksel waar alle klieren uitgehaald zijn, de plaats waar de PAC gezeten heeft, het grote litteken dat nog steeds zo stijf als een plank is, de rode huid van de bestraling. Dan is er nog de vermoeidheid en de slikproblemen.

Als kind heb ik de Aziatische griep gehad en toen waren er nog geen vaccinaties. Ik herinner mij nog goed hoe ziek we toen allemaal waren.

En na wat ik het afgelopen jaar heb meegemaakt wil ik ook niet doodgaan aan zo’n onnozel virus!

 

En nu : de bestralingen!

Ondertussen ben ik van die vervelende PAC af. De specialiste zei dat die echt slecht zat en veel te diep, vandaar de problemen. Maar ze was wel zo slim om eerst te vragen of zij die geplaatst had, heel voorzichtig. Alhoewel ik er schrik voor had (gewoon plaatselijk verdoofd) viel het al bij al nog mee. Op twintig minuten was het klusje geklaard.

En ik moet zeggen dat de bestraling (tot nu toe) ook best meevalt. Dat kan natuurlijk nog veranderen na -tig aantal beurten. Het brandt een beetje, zoals wanneer je wat lang in de zon hebt gezeten. De vermoeidheid kan ook plots toeslaan en er is spier- en botpijn.

Maar als ik het moet vergelijken met de chemo zou ik zeggen: chemo is huilend over de vloer kruipen van pijn en ellende.

Het is wel jammer dat ze mijn voeten bij de laatste chemo niet in ijs gelegd hebben, dan had die miserie toch al vermeden kunnen worden.

Al bij al kan ik zeggen dat mijn lichaam redelijk krakkemikkig is: geen haar, half balkon, geen beha, geen schoenen, drie teennagels die losstaan. De vellen aan mijn hielen beginnen ondertussen voor herfstblaadjes te spelen, overal vind ik kleine stukjes.

Gisteren kocht ik baby-shampoo zonder zeep, om mijn haar donzige hoofdhuid te wassen. Daar groeit iets! Maar ik ben er nog niet aan uit of de kleur nu wit is of baby-blond…

Ja, ik begin nu toch wat tunnel door het bos licht (of zoiets) te zien…

 

Gereed voor de bestralingen.

Nog een weekje en we beginnen daarmee.

Eerst wordt de PAC nog verwijderd. ‘n Goede zaak, iets minder wat pijn doet!

De nodige ‘puntjes’ staan al op mijn huid, getatoeëerd nog wel! Ik onnozelaar moest daar weer grapjes over maken natuurlijk. Op mijn vraag of ze enkel puntjes hadden, werd ik bekeken alsof ik een buitenaards wezen ben. Ik had net zo lief een vlindertje of een bloemetje   achach… ze konden er niet mee lachen.

Van de bestraling ga ik niet zo ziek zijn, maar wel hondsmoe. Een nadeel is dat ik elke dag moet gaan, maar het voordeel is dan weer dat de 25 beurten tegen einde november gedaan zijn.

Op mijn vele vragen kreeg ik ‘voorzichtige’ antwoorden. Wanneer ze zeggen ‘in principe’ dan weet ik dat dat meer slecht dan goed betekent, navenant de context. ‘Brandwonden’ noemen zij ‘irritatie’. In principe zullen er geen brandwonden ontstaan, maar irritaties in de huidplooien kunnen voorkomen. En als ik dan lees in de documentatie: natte wondjes, en geen BH dragen, weet ik al genoeg.

Aan mijn hielen lossen de vellen met beetjes, van de laatste chemo, toen mijn voeten verbrand waren. Hadden ze mij ijsslofjes gegeven, was het waarschijnlijk niet gebeurd. Ik moet enkel de vellen vastplakken met vette zalf, ga er zeker niet aan trekken, ooit zullen ze vanzelf afvallen zeker? Moest ik pijn voelen ga ik naar de huisarts om ze te laten afknippen.

Wat zou er met mijn voeten gebeurd zijn met nog een chemo erbij?

Sinds ik die griepsymptomen niet meer heb, voel ik mij veel beter. Terug ‘mens’.

Gelukkig verdraag ik de pillen goed, ondanks mijn maagproblemen.

En verder zullen we wel zien…

 

Mijn besluit stond vast!

Het was met een klein hartje dat ik vorige woensdag vertrok naar het ziekenhuis voor mijn vijfde chemokuur.

Er moest iets veranderen, ik stond op het randje van een depressie. Het was jaren geleden dat ik nog zoveel geweend had als de laatste tijd.

Toen de oncoloog naar mijn verslag luisterde, hoe de laatste keer verlopen was, waagde ik mijn kans en zei plots dat ik geen chemo meer wilde. Ik kon het gewoon niet meer aan. Het is helemaal niet mijn gewoonte om te klagen, in mijn leven heb ik toch al heel wat verdragen.

Eigenlijk was ik verbaasd dat hij zei daar geen probleem mee te hebben. Alles had ik verwacht: dat hij ging proberen mij om te praten of zeggen dat je zo’n kuur niet mag afbreken, alles behalve dit!

Vermits de tumor verwijderd is, moest de chemo preventief werken. Nu ga ik verder met pillen die voornamelijk op de vrouwelijke hormonen werken. Als je de bijsluiter leest, ook niet min hoor! Zeker op mijn gewicht zal ik moeten letten.

Volgende week moet ik naar een andere dokter om een planning te maken voor de bestraling, die in feite ook preventief is zodat de kanker niet overslaat op mijn skelet of longen.

Over de port-a-cath; die moet normaal om de acht weken gespoeld worden, maar vanwege het probleem dat ik heb met mijn pac, vond de oncoloog het beter om hem te laten verwijderen. Dat is dus over twee weken en gebeurt onder plaatselijke verdoving. Beter zo, want nu doet hij ook pijn.

Mijn besluit stond vast ja… maar ik denk als de oncoloog een goede reden had kunnen opgeven om de chemo toch te doen, had ik waarschijnlijk wel toegegeven…

Nu voel ik mij opgelucht en rustig, heel anders.

De bestraling zal ook geen feest zijn, maar je bent er niet zo ziek van, enkel moe.

In het begin van het jaar schreef ik eens in een logje: dit jaar heeft mijn verjaardag een getal dat deelbaar is door zeven en om de zeven jaar verandert een mens…

Deze verandering had ik toch niet verwacht en hopelijk duurt het ook geen zeven jaar…

 

Ik ben geen held… ook niet sterk…

ook geen heilige, geen moeder Theresa…

Nee, ik ben boos, bozer, boost. Ik vloek, vervloek, verwens… en zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan. Tegen wie? Niemand in het bijzonder, gewoon effe stoom aflaten. Je zal mij ook niet horen zeggen: waarom ik? Waarom niet? Omdat het voor iemand anders even erg is.

Zo, het staat er! Deze morgen zat er nog meer van dat fraais in mijn hoofd, maar ondertussen is het al wat afgezwakt. Bewijs temeer dat je onmiddellijk je inspiratie moet neerpennentypen.

Ik vraag mij gewoon af hoe die rotzooi mij kan genezen. Epo? Spuiten voor de witte bloedcellen? Wat doet dat af?

Heb al een week griep(symptomen), stel je zware griep voor, maar dan tien keer erger; koorts, pijn overal. Wegens bloedarmoede ook te weinig zuurstof; na enkele bewegingen naar adem happen als een vis op het droge.

En vandaag; raad eens; vandaag wat minder gehap naar adem, dus beter? Het begint ja, als mijn hielen en een deel van mijn voetzolen niet besloten hadden om te ontsteken. Mijn hielen liggen compleet open en je kan het aan niemand uitleggen; ze denken aan eelt, neen het is de chemo! En vroeger had je toch ook al last van je maag? Ja, maar dit is anders, het komt door de chemo!

Ah ja, heb ik al vermeld dat ik deze sessie niet misselijk ben? Maar als je geen honger hebt… ik leef gewoon op wat geschnabbel. Je proeft toch nooit wat je ziet!

Sorry beste lezers, mijn blog begint eruit te zien als een donderwolk, ik mag überhaupt nog blij zijn als jullie nog willen komen lezen. De voorbije week heb ik grotendeels in bed en al huilend doorgebracht. Ik moest het even kwijt.

Ik heb ook heel veel zin om de twee laatste chemo’s gewoon te laten vallen. Nog twee maal deze ellende meemaken; kan ik het nog wel aan?

Dit is mijn stijl van schrijven niet, maar om grappig te zijn moet ik eerst weer grappige dingen zien en voelen.

Hier ga ik het bij laten…

 

Mijn vierde chemo.

Toen ik de chemo-afdeling binnen kwam, moest ik al kokhalzen toen ik die baxters en zakjes bloed aan die staanders zag hangen. Dat had ik nog op mij van de vorige keer.

Mijn behandeling was nu wel een hele andere. Vanuit de hele lange naam heb ik enkel het woord ‘taxus’ onthouden. De dokter beloofde mij dat ik deze keer minder mottig zou zijn, maar wel meer lichamelijke ongemakken ging hebben.

Ja… als je weet dat je kan eten lijkt de rest al minder belangrijk.

Eerst over de kuur: één baxter maar, met enkele antibraakmiddelen erbij. Een spuit epo(!), maar ik denk niet dat ik daar de koers mee had kunnen winnen hoor! Een paar ijshandschoenen moest ik aandoen, om de nagels te beschermen, die anders kunnen uitvallen of afbrokkelen.

De dame tegenover mij hield het niet uit met haar vingers in het ijs, van de pijn. Maar… mijn handen voelden warm aan??? Net zoals  nadat je in de sneeuw gespeeld hebt, warme handen krijgt. Voor- of nadeel?

Mijn port-a-cath deed pijn, op radiologie hadden ze een rechte naald gebruikt, inplaats een gebogen en nog eventjes gekoterd om ze op de juiste plaats te krijgen. Het heeft zich nu bewezen dat dat ding van plaats verandert.

Ik kreeg nog vijf spuitjes Granocyte mee naar huis. (er staat een prijsje op van 438,35 euro), gelukkig zijn we verzekerd!

Die prikken , elke dag eentje, gaan mij die ongemakken bezorgen: hetzelfde als griep. Koorts, pijn overal, vermoeidheid.

Toen ik thuis kwam was ik compleet òp, ik kon enkel maar eens goed huilen en ben dan wat op bed gaan liggen. Daarna ging het een beetje.

Wat ook nieuw is zijn de cortisonepillen, gelukkig maar enkele dagen, ze hebben wel het nadeel dat ik niet kan slapen. Vandaag de laatste genomen. Cortisone geeft je ook van die rode wangen, zodat iedereen vindt dat je er toch zo goed uitziet. Najaa…

Nu ben ik moe… genoeg voor vandaag. Mijn schouder doet pijn, nu best niet aan de bijsluiter denken die ik gelezen heb.

Nog twee te gaan en dan hopelijk nooit meer…

 

Mijn derde chemo.

De dokter had gezegd dat de derde keer heel zwaar zou zijn. En hoe!

Om te beginnen was er weer hetzelfde probleem met de port-a-cat. Nu blijkt dat dat ding van plaats verandert. Jawadde, onder mijn vel een wandelend doosje! Dus de plaats aanduiden heeft geen enkele zin. (Murphy alweer zeker?)

Dan kreeg ik nog een verpleegster van het soort: ik-weet-alles-beter, die mij niet geloofde, maar tenslotte afdroop met haar staart tussen haar benen. (figuurlijk dan)

En nu ben ik al doodziek sinds woensdag, dat zijn  vijf dagen. Aan eten kan ik wel denken, maar het zicht of de smaak ervan doen mij kokhalzen. Ook de koorts meldt zich al, inplaats van na twaalf dagen.

Voor de eerste keer heb ik de dokter gevraagd welke mijn kansen zijn. Volgens zijn pc-programma: zonder chemo: 55%  kans op hervallen binnen de tien jaar. Mèt chemo: 30%, wat nog veel is. Ja, het ligt er maar aan aan welke kant van de procenten je staat!

Ik noem mijn berekening en zeg: dat is dus zeven kansen op tien om te genezen? Hij bekijkt mij alsof het in Keulen dondert. Zó tellen zij dat niet!

Dokters! Ze zijn zo rechtlijnig dat ze uit de lucht vallen wanneer iemand eens buiten die lijntjes kleurt.

Ik weet wel zeker, moest ik hervallen, dat ik geen chemo meer wil. Alles behalve dat.

Deze reeks ga ik afwerken, ik ben nu in de helft. Daarna nog enkele jaren pillen.

Nog drie behandelingen te gaan…

 

Een fatale spuit?

Zoals mij verteld was, kwamen de bijwerkingen van de spuit Neulasta na twaalf dagen. Griepsymptomen: lichte koorts, rugpijn, vermoeidheid.Vooral mijn ruggengraat moest het ontgelden. Het leek of er leven inzat, waren dat misschien de witte bloedcellen die bezig waren aan vermenigvuldiging?

Ik bewoog voorzichtig uit angst dat mijn hernia ging opspelen en vastlopen.

Voor alle veiligheid keek ik de bijsluiter nog eens na. Het klopte wel allemaal, maar op een gegeven moment ben ik gestopt met lezen, het had veel weg van een doemscenario. Het ging van erg naar erger. Deze spuit kon zelfs fataal worden.

En dan denk je: jawadde! Als je naar buiten gaat kan je onder een bus lopen, of er valt een vliegtuig op je hoofd, of een verstekeling, of een blok ijs… deze lijst kan je eindeloos lang maken, daar sta je toch ook niet bij stil?

Gelukkig heeft de ellende niet te lang geduurd; welgeteld één ganse dag en twee halve, ervoor en erna.

Wat nu maakt dat ik een ganse week heb die (hopelijk) een beetje normaal zal zijn.

Ik voel mij ook wat sterker dan na de eerste chemo. Je staat er niet bij stil, maar wat ik vroeger als gewoon ervaarde, is nu een luxe: een ganse week. 

Aan mijzelf is ook wat werk. De huid wordt door de behandeling heel droog, dus moet ik mij elke dag goed insmeren, anders bladder ik af als oude verf. Hiervoor is de body-oil van Dove uitstekend geschikt. Normaal is het wat te vettig, maar nu ideaal.

Voor de volgende chemo doe ik ook mijn twintig nagels met verharder, zonder de oude laag er af te halen. Tot nu heeft het toch geholpen.

De tijd vliegt, zelfs nu. Ik kijk enkel naar wat al voorbij is, niet naar wat nog moet komen. Ik denk dat het zo het beste is…

 

Tweede keer chemo.

Het eerste wat ik zag toen ik opstond… mijn hoofdkussen vol haar…

Ik wist dat het ging gebeuren, maar op dat ogenblik was het toch even slikken. Nadat ik er zoveel mogelijk had uitgekamd, moest ik naar het ziekenhuis. Mijn witte bloedcellen waren ondertussen gestegen tot 5000, anders was de chemo uitgesteld.

En ja hoor, weer hetzelfde probleem met de port-a-cat. Assertief zijn, had ik mij voorgenomen, wegens vorige keer.

‘ Jullie mogen drie maal prikken en als het niet lukt, wil ik naar de rontgenafdeling.’

De verpleger probeerde nog: misschien eerst een echo?

Ik weigerde pertinent.

En er werd naar mij geluisterd! Zelfs mèt bestraling ging het nog vrij moeilijk.

Voordat de naald verwijderd werd, hebben ze het nog eens goed bekeken. Eigenlijk staat het ding te laag, waardoor de moeilijkheid steeds ontstaat. Dus hebben ze de maat genomen in centimeters, plus een cirkeltje rond het prikje getrokken met een viltstift. Waterdichte plakband erover en ik ga proberen om het duidelijk te houden.

Voor de dag erna kreeg ik een spuit mee die mijn ruggemerg moet aansporen om de witte bloedcellen op peil te brengen.

Ik was er echt ziek van. De reden? Omdat de symptomen mij bekend voorkwamen, keek ik eens naar de bijsluiter… er zat sorbitol in. Geen kat gelooft dat ik allergisch ben voor zoetstoffen. Terwijl ik het steeds weer laat horen. Niemand heeft er al van gehoord. En na de dertiende dag ga ik ook nog zware grieptekens krijgen zoals: spierpijn, gewrichtspijn, lichte koorts. Gelukkig hebben ze mij verwittigd, anders had ik misschien aan Mexicaanse griep gedacht.

Blijkbaar ben ik uniek, want er viel mij nog iets op, ik zag mijn pc-scherm zo wazig. Toen ik mijn bril afzette… zag ik plots heel duidelijk. Raar maar waar.

‘ s Avonds belde ik mijn zoon, breng de tondeuse maar mee, het is zover.

Hij had het er heel moeilijk mee, maar ik zei dat hij er enkel aan moest denken dat hij mij ermee hielp. Het lukte vrij goed. Ik kreeg nog een speciale afwerking: met een zacht borsteltje en de stofzuiger verwijderde hij nog alle prikkeldingetjes van mijn hoofd en in mijn hals.

Ik heb hem eens goed omhelsd en gezegd: zie eens hoe sterk je bent wanneer het nodig is!

M. heeft kapjes gemaakt (tulbandvorm) in stretchstof die mijn hoofd goed omhullen. Ik denk dat het gemakkelijker zit dan sjaaltjes, ze kunnen ook niet wegwaaien. En ik weet dat mijn haar teruggroeit, dus dat is het minste van mijn zorgen.

 

Over witte bloedcellen.

De voorbije week moest ik op maandag gaan voor bloedafname.

Wie schetst mijn verbazing toen  ‘ s avonds mijn huisdokter aan de deur stond met een voorschrift.

Ik moest onmiddellijk starten met antibiotica te nemen? Omdat mijn witte bloedcellen abnormaal gedaald waren. Het aantal, 750, was heel wat minder dan de vereiste tussen de 4000 en 10.000.

Het ging mij allemaal wat snel, maar geen tegenspraak, het moest onmiddellijk.

Ook enkele voorzorgsmaatregelen werden mij aangeraden: veel volk vermijden, dikwijls handen wassen, geen handjes geven, zeker geen kussen. Mensen die wilden komen voor een bezoekje, eerst vragen of ze niet verkouden waren.

Enkele dagen had ik wat lichte koorts en vrijdag opnieuw bloedonderzoek. Want, als het aantal nog gezakt was, moest ik diezelfde avond  binnen voor een bloedtransfusie.

Gelukkig kreeg ik te horen aan de telefoon dat het getal tot 1300 gestegen was, toch al beter. Oef!

En ik heb (voorlopig) nog mijn haar!

Nu heb ik nog twee dagen dat ik misschien  eens zelf kan gaan winkelen en woensdag is het weer chemo. Maar dan kan ik zeggen: al twee keer achter de rug…

Nu iets heel anders: ja zap, het is niet altijd kommer en kwel!

Deze zomer zal ik niet veel op reis gaan, niets in solden kopen, al helemaal geen schoenen, weinig terrassen…

Dus besloot ik in een plotse opwelling dat ik aan een nieuwe pc toe was. En eer je het vraagt, Chelone, het is niet die waar we het over gehad hebben.

De vorige was absoluut antiek en heeft echt zijn dienst gedaan. Het is effe aanpassen met Vista, Mozilla heb ik terug verwijderd. Die had precies niet zoveel zin om mee te werken. Het toetsenbord is ook een aanpassing, het vorige was een querty. Maar voor de rest: piccobello!

 

Eerste chemo.

Het was gewoon een ramp! Alles wat fout kon gaan deed het ook.

Op maandag was bij mij een porte-cat geplaatst. Normaal vinden ze het punt onmiddellijk met hun vinger zodat de naald er netjes in gaat met één prikje.

Bij mij was de wonde nog te vers en gezwollen, dus dat ging niet.

Dan maar in de armplooi. Dat ging (even) en toen stopte het druppelen.

Opnieuw gestoken, even boven mijn pols, maar plots verschenen er blauwe en rode plekken van het medicament dat er net aan ‘t inlopen was. Weer gestopt.

Ik werd naar de echografie gebracht om aldus beter zicht te hebben zodat ze de naald alsnog in de porte-cat konden steken.

Maar het lukte niet. Misschien twintig maal werd er geprikt en gedraaid, het deed verschrikkelijk pijn. Mijn tranen en gekreun kon ik niet meer tegen houden ook al deed ik moeite. Ik beefde van de stress en de pijn. De dokter besloot te stoppen en even waren ze ten einde raad.

Dan ging de reis verder naar de rontgen-afdeling. Daar hebben ze dan met een prik de naald erin gekregen. Wat een opluchting!

Ik dacht dat een baxter uit één grote zak medicatie zou bestaan, maar nee, ik kreeg er wel tien verschillende. En tussendoor nog anti-braakmiddelen.

Ik hoop dat het de volgende keer vlotter zal verlopen, want ik weet dat ik op een moment gepreveld heb: ik kom niet meer terug.

Er werd mij gezegd dat ik na de derde dag misselijkheid kon verwachten. Ik neem al de pillen die ze mij hebben meegegeven en nu is het de vijfde dag en (ik durf het niet hardop zeggen) zonder misselijkheid.

Misschien omdat het de eerste keer is.

De pillen doen mij wel veel slapen maar dat is het minste van mijn zorgen. Als ik mij neerleg slaap ik gemakkelijk twee uren heel diep. Dat ik enkel op mijn rug kan liggen word ik ook precies gewend.

Maar nu ben ik moe…

 

De miserie gaat beginnen.

De laatste keer dat we naar zee gingen, M. en ik, besloten we door te sporen richting Knokke. Maar om wat dichter bij de dijk uit te komen, zijn we in Duinbergen uitgestapt.

We waren er nog nooit geweest. Het is maar een klein plaatsje, er is zelfs geen station.

Een beetje op verkenning gaande, gingen we een klein kerkje binnen, gewoon omdat de deur uitnodigend openstond en wij het gebouwtje eens aan de binnenkant wilden verkennen.

Ik moet eerlijk zeggen: ik ben niet zo’n kerkganger, maar iedereen laat wel eens een kaarsje branden.

Tot mijn grote verbazing bevond zich daar een beeld van Pater Pio. Eigenlijk zowat de enige heilige waar ik een beetje voeling mee heb. Levensgroot, met een hartelijke glimlach op zijn gelaat. Dit had ik in Duinbergen niet verwacht.

Ik stak een kaarsje aan en prevelde in stilte enkele woorden. Dan leek het of hij zijn hoofd een beetje naar mij toe draaide en glimlachend gaf hij mij een boodschap. Die hoorde ik duidelijk in mijn hoofd.

Geschrokken ben ik naar buiten gevlucht. Ik heb er nog met niemand over gesproken, want wie gelooft zoiets?

En neen, dat was nog vóór de narcose.

Een narcose kan je een tijdje na de operatie nog parten spelen.

In het ziekenhuis werd ik op een morgen als laatste wakker en herkende niets meer. Het leek of ik in een film van Startrek zat. Ik zag mensen in witte gewaden (die later verpleegsters bleken te zijn). Een van de dames had een vuurrode pyama aan en haar grijze haar leek een helm. De plaats was mij onbekend, de gezichten, de muren…  gewoon akelig.

Waarschijnlijk heeft dit maar enkele seconden geduurd, maar het leek veel langer. Ik hield gewoon mijn mond tot ik klaarwakker was. Misschien kwam ik uit een diepe slaap.

Zo moet het zijn wanneer iemand zijn geheugen kwijt is, ik zou het niet graag meemaken.

Maandag moet ik naar het ziekenhuis om een porte-cath te laten zetten. Het heeft een tijdje geduurd eer ik het woord kon plaatsen, alhoewel ik wel weet wat het betekent. Het is gewoon een catheter-poort. Het wordt onder de huid geplant en dient om alle naalden in te steken, zodat je er niet bijloopt als een zeef. En woensdag begint de miserie… de chemo.

Ik kijk er niet naar uit en heb zelfs angst, al weet ik goed welke bijwerkingen mij te wachten staan. Was het maar al voorbij…

 

Agenda overkop.

Mijn vermoeden is dat ik voor de rest van het jaar niet veel meer zal beleven.

Dus… over wat ga ik schrijven? De dingen waar ik mee bezig ben en die mijn agenda volledig ondersteboven gegooid hebben.

Activiteiten, reisjes, theater enz. zijn voorlopig geschrapt en hebben plaats gemaakt voor afspraken bij dokters en ziekenhuizen, papierwinkel, attesten, betalingen…

Ik heb nog niets verteld over het begin. Toen ik iets lager dan mijn oksel een knobbel ontdekte. Niets om te panikeren, morgen was die waarschijnlijk weg.

Maar nee elke keer als ik eens voelde, was hij nog duidelijk aanwezig.

Wat gaat er dan allemaal door je hoofd? Mijn eerste gedachte was: ik doe niets, laat de natuur zijn gang maar gaan.

Ik beken ook dat ik minstens drie maanden gewacht heb. (iedereen steigert)

Tot ik pijn in mijn schouder en mijn arm begon te krijgen, ook mijn nek was soms stijf.

Toen nam ik de juiste beslissing: naar de dokter. Die bekeek mijn schouders en zei dat ik een heel verkeerde houding heb, dus kon ik maar best naar de kine.

Op dat moment werd ik opstandig en zei dat ik er nog niet aan dàcht om naar de kinesist te gaan. Maar hij moest eens onder mijn arm kijken naar die zwelling. Ik had het gevoel dat hij toen wakker schoot, hij begon onmiddellijk allerlei dingen op te schrijven voor onderzoeken in het ziekenhuis. Blijkbaar wist hij ook niet goed meer wat zeggen, maar hij heeft later zijn excuses aangeboden. Alles ging toen in een versnelling, hij slaagde erin om dezelfde dag nog een afspraak voor mij te klaar te krijgen. Op korte tijd was alles geregeld, ook de onderzoeken. Scanners, echo’s, foto’s, nucleaire inspuitingen… mijn armen zaten in een tijd van niks  vol gaten.

Toen ik mijn kamer kreeg, zag ik een bekend gezicht. Ben jij niet de zus van L? (L en echtgenoot S. uit de Fazantenstraat, beiden alweer enkele jaren geleden overleden) Bleek dat we in de jaren tachtig nog allemaal samen op vakantie geweest zijn.

Enkele dagen na de onderzoeken  werd ik al geopereerd.

Ja de ellende van de eerste dag hoef ik niet te beschrijven zeker.

Maar ik was blij dat ik geen kamer apart genomen had. We lagen daar met drie vrouwen, in een grote ruime kamer, elk met telefoon, frigo, tv. Een gordijn rond het bed moest voor de nodige privacy zorgen. Enkel de badkamer moesten we delen.

Het is moeilijk te beschrijven die sfeer, maar we waren aan elkaar gewaagd. Er werd echt waar veel gelachen. Dat kon heel gewoon omdat we alle drie in hetzelfde schuitje zaten. Dat ging zo van : oh nee, doe me niet lachen, hihihi, ai…Het ontbijt had meer weg van een gezellige koffieklets, we zaten gewoon aan tafel. De verpleegsters kwamen regelmatig bij ons zitten om mee te klappen. Zelfs de dokter werd op stang gejaagd, (hij moest maar zo knap niet zijn, hij mocht zeker binnen ook zonder Martini!) Stel je voor: drie dames op leeftijd!

Een van de twee snurkte een heel bos af. De andere knarste met haar tanden, maar zo hard, dat ik het geluid eerst niet kon thuisbrengen. Het leek of ze harde snoep in stukken beet. Ik sliep weinig omdat ik alleen op mijn rug kon liggen.

Zij werden een dag vóór mij ontslagen en toen heb ik uitstekend geslapen. Maar de hele dag dat ik alleen was, miste ik hen, (ondanks het vele bezoek dat ik toch kreeg).

Ik zou nooit een kamer apart nemen.

Over de bazigheid van de ene mevrouw zal ik een andere keer schrijven.

 

Waar rozen bloeien en boompjes groeien.

Ooit woonde ik in een gemeente zo’n tien kilometer hier vandaan. Vijfentwintig jaar lang.

Er ligt daar een bloemen- en plantenkwekerij. Maar niet zomaar een, de grootste van de omgeving.

Hun uitgestrekte tuinen lopen evenwijdig met de aanpalende straten. Net achter de bomentuin ligt de Fazantenstraat en een straat verder, daar woonde ik.

Hoe zou het komen dat er in die tijd bijna in elk huis een geval van kanker voorkwam? Het woord met de grote K, waar je eerst moet op oefenen om het te kunnen uitspreken.

Hoeveel van die mensen welke ik daar heb gekend zijn intussen overleden? Ik heb mensen meegemaakt die ontzettend geleden hebben. En wanneer ze dan op het doodsprentje schrijven: hij/zij verloor het gevecht tegen de zware ziekte… dan vind ik dat cliché,  je moet enkel maar een bepaalde dosis geluk hebben. (of niet) Sommigen hebben het ook overleefd, sommigen…

Ik weet het niet, ik kan het ook niet weten, als leek.

Maar ik heb steeds het vermoeden gehad dat het sproeien van de jonge boompjes hier iets mee te maken had. De westenwind bracht het spul recht naar de huizen.

Het is nu bijna veertien jaar geleden dat ik daar vertrok. Een van mijn kennissen daar had het er nog over: jij was weg vooraleer de kanker jou te pakken had. Wie weet?

Mis poes… het heeft mij achterhaald ofwel heb ik het zolang in mij bewaard, of… het is toeval. Ik ben er ook bij…

Een deel van mij is voorgoed weggesneden en volgende week begint de nabehandeling.

In één klap behoor ik bij de invaliden.

Klinkt dit pessimistisch? Nee, dat zou ik niet zeggen, eerder realistisch.

Natuurlijk is er de kans dat ik volledig genees, maar het andere kan ook, het is afwachten en hopen. En iedereen weet… eens je zoiets op je harde schijf hebt staan, het plots weer tevoorschijn kan komen, net zoals bij de pc, waar alles blijft zitten, hoezeer je ook je best doet om het te verwijderen.

Soms denk ik dat ik een dochter van Murpfy ben.

 

Weer meer.

Nog een beetje geduld en ik ben weer in de running…

 

Huisdokters.

Wanneer je bij je huisdokter buiten komt met een ontevreden gevoel, dan zit er toch iets fout, denk ik.

Hij heeft zijn systeem veranderd, enkel visites op afspraak. Het is gemakkelijk dat je niet meer zo lang moet wachten. Op zijn website klik je een vakje aan, van  dag en uur die je zelf verkiest en krijgt een bevestigende e-mail.

Dat is het probleem niet. Wat nu tegenvalt is dat hij amper tien minuten per patiënt besteedt.

Ik heb een hoop voorschriften nodig en hij begint onmiddellijk te schrijven. Ik vraag van een medicament de grotere verpakking omdat die anders eerder op zijn. (op aanraden van de apotheker). Het scheelt ook een stuk in de prijs!

Hij doet wat ik vraag, zonder te luisteren naar mijn uitleg. Snel mijn bloeddruk gemeten. Hij vraagt voor de -tigste keer waar ik nu woon en of ik daar tevreden ben.

Mijn rechteroor doet pijn als ik slik. Vroeger werd dat uitgespoten, nu niet meer. Ik kan hem nog net weerhouden om nog een voorschrift te maken, want ik heb die dingen nog staan.

Er waren nog enkele dingen die ik wilde vertellen, maar hij heeft de klink van de deur al vast om mij naar buiten te laten.

Vroeger werkte het voor mij een beetje therapeutisch, het praatje tussendoor. Na welgeteld acht minuten sta ik weer buiten.

Ofwel ga ik een andere dokter nemen of misschien moest ik toch maar naar een therapeut gaan. Maar het duurt zo lang eer je een beetje een vertrouwensrelatie krijgt.

Wanneer ik in zijn web-afspraken kijk, zie ik dat de agenda minder gevuld is dan vroeger. Volgens mij is hij niet goed bezig…