RSS

Categorie archief: dokter

Wat dokters verzwijgen…

Je wilt alles weten over je ziekte, en hebt vertrouwen in je dokter.

Maar nu lees ik pas dat de chemo Taxotere, waarvan ik er één heb gehad in plaats van drie, blijvend haarverlies kan veroorzaken…

Dat is toch wel schrikken, want niemand heeft mij daarover verteld.

Dus voor evenveel had ik mijn haar niet teruggekregen.

Haarverlies vond ik niet het ergste omdat ik ervan overtuigd was dat alles  terug zou groeien.

Hoe oneerlijk dat zoiets verzwegen wordt.

Veel vertrouwen heb ik allang niet meer, vooral in de ziekenhuisartsen.

Onlangs nog zoiets voor gehad: ik moest Femara anti-hormoonpillen nog vijf jaar verder nemen (en de volle prijs zelf betalen)

Wat heeft de specialist doorgegeven in het verslag aan mijn huisdokter… dat IK nog vijf jaar Femara wilde nemen op eigen initiatief.

Ongelooflijk maar waar…

Dus ben ik er maar mee gestopt en heb ook afkickverschijnselen gehad: jeuk en zenuwachtigheid.

Het stoppen heeft nu toch wel duidelijk de bijwerkingen van het spul aangetoond (wordt ook steeds ontkend)

Mijn hartklachten zijn als bij toverslag verdwenen: pols 120 en overslaan 1 op 4.

Voor de kanker ben ik dus nu in remissie (wat dat ook moge betekenen)

Maar op naar het volgende: door de hoge artrose in mijn gewrichten nam ik ontstekingsremmers, die mij redelijk goed hielpen…

Mag niet meer wegens slechte nieren.

In de plaats mogen enkel pijnstillers (paracetamol 1000 mgr) en niets anders.

Dat wordt dus waarschijnlijk een verslaving, maar ik kan niet anders. ’s Morgens het eerste uur kan ik bijna niet lopen… dus geen keuze.

Ik heb nog heel wat vragen aan mijn huisdokter en omdat ik zo vergeetachtig geworden ben, heb ik een lijstje gemaakt.

Over mijn eigen lichaam wil ik alles weten… maar er moet wel medewerking zijn… toch?

HPIM1818

 
7 reacties

Geplaatst door op augustus 29, 2015 in boosheid, chemo, dagboek, dokter, ergernissen, Femara, het leven, kanker, ziekenhuis

 

Tags:

Het is wat het is…

onweerswolken 030

Ik moet eens verder werken aan de reeks over het K-monster. En waarschijnlijk ook afsluiten.

Vijf jaar geleden begon de hele miserie, net toen ik het gevoel had dat er verandering ging komen, in de goede zin dan.

Het overviel mij als een dief in de nacht.

Na de ellendige behandeling, moest ik nog vijf jaar hormonenpillen nemen, Femara. Stomme pillen, je hebt overal pijn, krijgt ontstekingen, soms lichte koorts, bent steeds vermoeid. Eigenlijk weet je nooit of je griep hebt of dat het de Femara is.

Ook je sociale leven moet inleveren. Je kan niet meer mee met de anderen, op vakantie gaan wordt te zwaar en je bent ook niet meer zo’n gezellig mens. Op veel begrip moet je ook niet rekenen, want je ziet er toch goed uit!

De dokters zwakken dat natuurlijk af, maar als je zoekt op tinternet en je komt ergens op zo’n forum uit, dan kan je lezen dat iedereen dezelfde klachten heeft… dus…

Maar nu keek ik ernaar uit: mijn goedkeuringsattest voor Femara verloopt in september… oefffff…

Ja, mijn attest wel, maar ik ben niet genezen verklaard, want er zijn aangetaste klieren gevonden tijdens mijn okseltoilet. Zo’n mooi woord voor zo’n pijnlijke bedoening!

Maar over die ongemakken heb ik eerder al geschreven. Al moet ik zeggen dat een prothese ook zijn ongemak heeft. Zit alles goed? Waarom doet het pijn onder mijn arm? Soms vraag ik mij af of het niet beter was om beide borsten te laten amputeren, kwestie van aan beide kanten hetzelfde te hebben.

Maar over de pillen: ik moet ze nog vijf jaar slikken om niet te hervallen.

Het is een domper, het zal dus nooit beter worden dan nu. En moest ik ooit hervallen, wil ik zeker geen chemo meer, dat wil ik nooit meer meemaken, heb ik mijzelf beloofd.

Waarschijnlijk zal ik ook alles volledig zelf moeten betalen: 150€ per doosje. Het generische middel kost 200€.

Je zou van minder boos worden! Ik heb gewoon aan de specialist gevraagd of dat een straf is omdat je nog leeft…

De uitleg was deze: het onderzoek naar die specialiteiten was goedgekeurd voor vijf jaar en daar stopt het. (voor de meeste mensen dan)

Omdat ik mij daar niet mee akkoord verklaarde gaan ze kijken of ze iets kunnen regelen.

Eigenlijk is dit een beetje het verhaal van mijn hele leven.

Het begon toen ik nog een kind was, dan als tiener, in mijn huwelijk en nu dit… Ik dacht altijd dat het beter ging worden en werd dan keer op keer teleurgesteld.

Nu moet ik maar afwachten… het wordt wat het wordt…

Dit is dus het laatste logje over mijnheer K.

En toch wil ik nog een leuke foto plaatsen!

 

onweerswolken 023

 

Tags:

Drie maanden later.

Nu blijkt dat mijn vorige uitslagen niet zo goed waren! Maar daar hebben ze me toen niets van verteld. Tot nu, ik moest een nieuw bloedonderzoek ondergaan, naar het scheen werkten mijn nieren niet zo goed.

Dat was wel even schrikken.

Maar de uitslag was blijkbaar toch goed: suiker, cholesterol, witte en rode bloedcellen, lever, nieren…

Alleen de schildklier nog niet helemaal (maar toch gebeterd), daar moet ik nu een pilletje voor nemen: L-Thyroxine, de laagste dosis, 25mg.

Als ik er zo over nadenk, dat was in de tijd toen ik naar de kinesiste ging, toen ging het mij inderdaad niet zo goed.

Mijn tumormarkers waren toen licht gestegen, maar nu toch weer gedaald naar 19.

Ik zei terloops tegen de huisdokter dat ik wat last heb met mijn gewicht. Zijn antwoord was voor de eerste keer: dat is niet zo erg, integendeel, het is een teken dat je de goede weg opgaat. Mensen met K, die enkel maar vermageren, dat is minder. Stomverbaasd was ik toen hij dat zei, maar soit…

Dat betekent nu niet dat ik er mijn kas aan ga vegen, nee, ik probeer mijn gewicht in toom te houden. Het is zo vervelend wanneer je kleren gaan spannen. Ik weet dat het met de medicatie te maken heeft, dus zal het ooit wel eens beteren (voor er geen enkele maat mij nog past)

Begin maart moet ik op controle bij de gynaecoloog en in mei naar de oncoloog.

Dus nu spreken twee dokters elkaar tegen over mijn toestand, benieuwd hoe we dat gaan oplossen.

Alleen de vermoeidheid kan ik niet overwinnen. Het lijkt goed en wanneer ik vijf minuten gelopen heb, kan ik plots zo moe worden, dat ik ergens moet gaan zitten of terug naar huis gaan. Als ik durfde ging ik op vakantie, maar ben bang dat het niet lukt.

Het is nu bijna twee jaar geleden dat het noodlot toesloeg en ik vrees dat ik nog veel geduld zal moeten opbrengen.

 

Tags:

Hoe gaat het nu met je?

Dat is de vraag die mij dagelijks gesteld wordt. En wat zeg je dan; natuurlijk: goed.

Een heel normaal antwoord, na een jaar ben je natuurlijk beter.

Weten zij veel… niemand denkt eraan dat kanker nooit echt weg is. Ook de zware stempel die je door de ziekte meekrijgt… daar praat je niet over, je wilt niet voortdurend zagen.Ik weet wel dat ik met veel beperkingen moet leren leven.

Soms ben ik zo boos dat ik een ongeluk zou kunnen doen. Andere dagen ben ik gewoon verdrietig. Ik gedraag mij nochtans altijd opgewekt. Ja ik weet het lijkt ingewikkeld, alsof ik mijzelf tegenspreek.

Mijn arm doet pijn… de huisdokter stuurde mij naar de kinesiste. Heel even ging het goed, want de spieren die potvast zaten werden losser.

Na een tijdje begon de pijn erger te worden, van aan mijn schouder tot aan mijn hand.

Ik moest stoppen met de massage en vorige week ging ik op controle bij de oncoloog. Die vond kiné helemaal niet nodig, want mijn arm is niet dik. De vragen welke hij mij stelde waren heel moeilijk om te beantwoorden, zoals: beschrijf de pijn: waar, hoe, hoe vaak, op welke plaats… enz.

Over elke pil die ik moet slikken wilde hij uitgebreid het hoe en waarom. (gelukkig hou ik een lijstje bij)

Dan bekeek hij mijn litteken en stelde vast dat daar wel wat dingen veranderd waren. Net onder mijn oksel zit er een soort plooi die wel eens een streng spieren zou kunnen bevatten. Het okseltoilet is ook nog steeds voelbaar of eigenlijk gevoelloos. Binnen kort moet ik naar de gynaecoloog, en tegen dan zullen ze mijn geval al besproken hebben. Hopelijk wordt er niet beslist om te opereren, daar ben ik echt bang voor.

De oncoloog dacht aan zenuwpijn en gaf mij een doosje mee om te testen… maar dat hielp niet en ik heb er maar eentje van genomen omdat ik wel high leek, zo’n zweverig gevoel in mijn hoofd.

Het is wel eigenaardig dat ik vooral  ’s nachts pijn heb en wat neem ik ’s avonds? Juist: de chemopil.

Op eigen houtje heb ik er eentje overgeslagen… en het was die nacht precies veel beter. Maar ik moet die kleine monstertjes VIJF jaar nemen…

Ontstekingsremmers helpen amper of niet. Dus… dagelijks pijnstillers. Maar kan je ongestraft vijf jaar pijnstillers nemen? Ik weet het niet meer hoor.

Goh, ik doe ook wel leuke dingen hoor, maar altijd die pijn erbij. Verwondert het jullie dat ik er soms tegenop zie om te bloggen?

Ik ben ook vergeten te bellen om te vragen hoe het zit met mijn tumormarkers, maar dat hoor ik binnenkort wel.

 

Tags:

Een jaar later.

Het dringt echt tot mij door dat ik veel te weinig blog. Niet dat ik niet wil, maar er is altijd wel een reden om het uit te stellen tot ’s avonds.

Maar dan lukt het niet meer, mijn chemobrein is nooit op zijn best. Vooral wanneer ik moe ben, dwarrelt het in mijn hoofd door elkaar.Ook een boek lezen is heel moeilijk.

De oorzaak hiervan zou nog steeds liggen aan de narcose en de chemo. Ook de pillen die ik moet nemen, geven mij een ‘griepgevoel’, wat ook al niet bevorderlijk is voor mijn inspiratie.

Vorige dinsdag moest ik dus naar het ziekenhuis voor mijn na-een-jaar-keuring.

Ik wilde alleen gaan, geen gezelschap, geen chauffeur. Dit eerste jaar wilde ik gewoon afsluiten.

Voor mijn deur is er een bushalte, maar het was mooi weer en daarom wandelde ik naar het station.

Dit was de eerste keer dat ik de bus nam. In een wip was ik ter plaatse.

Ik was dik tevreden dat ik de groene K-gang niet moest volgen. (de oncoloog is voor de volgende keer) Dan kom je ook op de chemo-afdeling. Als ik daar binnenkom word ik al misselijk van de geur en de sfeer.

Bij de gynaecoloog was ik snel aan de beurt, maar ik vergat te vertellen dat ik last heb van mijn geheugen en soms heel verward ben. Je kan hier een link maken: geheugen=vergeten. 🙂

Op naar de radiologie voor mammo en foto’s. Dan wachten of er een echo nodig was.

Toen ik binnengeroepen werd, zonk de moed mij even in mijn schoenen. Maar het was om mij mede te delen dat mijn rechterkant goedgekeurd was. IK MOCHT GAAN!

Zonder gejuich-hoera-joepie-gevoel, ik besef heel goed dat dit minstens vijf jaar duurt. Maar één jaar afsluiten is al een overwinning!

Ondertussen heb ik leren doseren: mijn vermoeidheid is verbeterd en ik probeer elke dag naar buiten te gaan. Ik geniet van elke ‘goede’ dag!

Als ik de balans opmaak: ik ben ook wijzer geworden. Het klinkt heel cliché, maar in nood leer je de mensen kennen. Degenen die mij geholpen en gesteund hebben, ben ik voor eeuwig dankbaar!

Maar anderen, waar ik het niet van verwachtte, hebben weinig of niets van zich laten horen.

Ah ja… de uitslagen van het bloedonderzoek, die had ik niet zo snel. Als ik gebeld werd vóór vrijdag, was het slecht.

Omdat ik niets hoorde, wilde ik vrijdag mijn huisdokter opbellen om te vragen naar de stand van de tumormarkers, maar… ik vergat het.

Volgende week ga ik naar de kapper… leuk! (als ik het niet vergeet)

Update: mijn tumormarkers zijn gedaald van 23 naar 19… heel goed!

 

Tags:

Paracetamol, goedkoper?

Door mijn K. hoor ik bij de chronische pijnpatiënten. Dus… dagelijks Paracetamol.

Ook voor keelpijn of verkoudheid en andere grieptoestanden. En wat kan je dan best doen?

Even met de bus de grens over en bovenstaande prijs betalen van 1.79 Euro, voor een grote doos van 100 stuks van 500 mgr.

Mijn huisdokter vond het goed dat ik die gebruikte, dus geen probleem.

Toevallig vermeldde ik het eens aan mijn apotheker… hij werd vuurrood, eigenlijk boos. Want volgens hem kon dat nooit het echte spul zijn… aan die prijs. Dat ik zomaar iets kocht en ook nog innam vond hij levensgevaarlijk. Dan kon ik evengoed iets op de markt kopen dat aangeprezen werd als pijnstiller. Dat is volgens mij toch alweer iets heel anders. Als ze in Nederland aan die prijs mogen verkopen, zal alles toch ook gecontroleerd worden zeker?

Ik zei heel rustig dat mijn huisdokter het goedkeurde. Waarop hij declameerde dat dokters niets kennen van medicatie-samenstelling, dat weet enkel de apotheker, want zij maken het.

Vorige week stond er een artikel in het CM-krantje, wat onmiddellijk mijn aandacht trok. Ik heb het uitgeknipt want ik zal het kunnen gebruiken.

Door een nieuwe regeling wordt Paracetamol veel beter terugbetaald; voor chronische pijnpatiënten.

Iedereen kan nu een grote verpakking kopen aan 7.85 euro, 100 tabletten van 500 mgr.

Gewone verzekerden zullen 1.29 euro betalen en mensen die recht hebben op een verhoogde tegemoetkoming 0.77euro.

Het zou kunnen dat ik daarvoor een attest moet aanvragen, maar het wordt niet vermeld in het artikel.

Haha… dan wil ik het gezicht van de apotheker wel eens zien, wanneer hij het nieuws verneemt…

 
12 reacties

Geplaatst door op april 8, 2010 in apotheker, dagboek, dokter, ergernissen, kanker, paracetamol

 

Tags:

Eerste controle.

Twee dagen achter elkaar naar het ziekenhuis voor controle.

Ja het is bijna een jaar geleden dat mijn leven een heel andere wending nam. Mijn kapsel waar ik toen veel complimentjes voor kreeg, na de eerste chemo, al mijn haar weg.

Dag een, bij de gynaecoloog, zit ik tussen de zwangere vrouwtjes. Heel raar eigenlijk, nieuw leven en daar tegenover mensen zoals ik, die niet weten hoelang ze nog gaan rondlopen.

Het onderzoek op zich, houdt niet veel in. De pijn in mijn ribben en borstbeen is nog een uitwerking van de bestraling. Volgens de uitslag van de botscan, die wat verkalking in de ruggengraat aantoont, hoef ik van hem niets in te nemen. Ik ga daar buiten met een afspraak voor over vier maanden, plus voor een mammografie.

’s Anderendaags naar de oncoloog, dat is op de afdeling chemo. Met tegenzin ga ik daar naar binnen.

Deze dokter beslist dat ik toch maar kalktabletten en ampules vitaminen D moet nemen. Hij noemt het de ‘levertraan’ welke we vroeger op school moesten slikken.

Na de bloedafname hoef ik niet op de uitslag te wachten en krijg een volgende afspraak in oktober.

Als de bloedwaarden niet goed zijn, gaat hij mij bellen en anders gaan de documenten naar de huisarts.

Dus wacht ik op… ‘geen telefoontje’…

UPDATE: volgens mijn huisarts zijn mijn ‘kankerdingetjes’ (mijn chemobrain heeft het woord vergeten voor ik het kon noteren) gedaald dus van 37 naar 23. En dat zou goed zijn.

Misschien weet er iemand het juiste woord en dan zal ik het aanpassen.

Volgens Libelleke zijn die ‘dingetjes’  tumormerkers. Gedaald is dus goed! Op naar de volgende!

 

Tags: