DROMEN…

Stenen trappen zweven tot het strand…

steeds opnieuw die droom,

geen begin en zonder einde,

blote voeten sporen op het zand.

De felle zon verblindt mijn zicht,
er staat een donk’re schaduw,
‘k weet echt niet wie het is,
zijn silhouet beneemt mijn licht.

Ooit start mijn droom wat later,
en zie ik zijn gelaat heel klaar,
maar hoeveel dromen zal hij wachten,
misschien ben ik dan wel te laat.

Advertenties

Het is wat het is…

onweerswolken 030

Ik moet eens verder werken aan de reeks over het K-monster. En waarschijnlijk ook afsluiten.

Vijf jaar geleden begon de hele miserie, net toen ik het gevoel had dat er verandering ging komen, in de goede zin dan.

Het overviel mij als een dief in de nacht.

Na de ellendige behandeling, moest ik nog vijf jaar hormonenpillen nemen, Femara. Stomme pillen, je hebt overal pijn, krijgt ontstekingen, soms lichte koorts, bent steeds vermoeid. Eigenlijk weet je nooit of je griep hebt of dat het de Femara is.

Ook je sociale leven moet inleveren. Je kan niet meer mee met de anderen, op vakantie gaan wordt te zwaar en je bent ook niet meer zo’n gezellig mens. Op veel begrip moet je ook niet rekenen, want je ziet er toch goed uit!

De dokters zwakken dat natuurlijk af, maar als je zoekt op tinternet en je komt ergens op zo’n forum uit, dan kan je lezen dat iedereen dezelfde klachten heeft… dus…

Maar nu keek ik ernaar uit: mijn goedkeuringsattest voor Femara verloopt in september… oefffff…

Ja, mijn attest wel, maar ik ben niet genezen verklaard, want er zijn aangetaste klieren gevonden tijdens mijn okseltoilet. Zo’n mooi woord voor zo’n pijnlijke bedoening!

Maar over die ongemakken heb ik eerder al geschreven. Al moet ik zeggen dat een prothese ook zijn ongemak heeft. Zit alles goed? Waarom doet het pijn onder mijn arm? Soms vraag ik mij af of het niet beter was om beide borsten te laten amputeren, kwestie van aan beide kanten hetzelfde te hebben.

Maar over de pillen: ik moet ze nog vijf jaar slikken om niet te hervallen.

Het is een domper, het zal dus nooit beter worden dan nu. En moest ik ooit hervallen, wil ik zeker geen chemo meer, dat wil ik nooit meer meemaken, heb ik mijzelf beloofd.

Waarschijnlijk zal ik ook alles volledig zelf moeten betalen: 150€ per doosje. Het generische middel kost 200€.

Je zou van minder boos worden! Ik heb gewoon aan de specialist gevraagd of dat een straf is omdat je nog leeft…

De uitleg was deze: het onderzoek naar die specialiteiten was goedgekeurd voor vijf jaar en daar stopt het. (voor de meeste mensen dan)

Omdat ik mij daar niet mee akkoord verklaarde gaan ze kijken of ze iets kunnen regelen.

Eigenlijk is dit een beetje het verhaal van mijn hele leven.

Het begon toen ik nog een kind was, dan als tiener, in mijn huwelijk en nu dit… Ik dacht altijd dat het beter ging worden en werd dan keer op keer teleurgesteld.

Nu moet ik maar afwachten… het wordt wat het wordt…

Dit is dus het laatste logje over mijnheer K.

En toch wil ik nog een leuke foto plaatsen!

 

onweerswolken 023

Drie maanden later.

Nu blijkt dat mijn vorige uitslagen niet zo goed waren! Maar daar hebben ze me toen niets van verteld. Tot nu, ik moest een nieuw bloedonderzoek ondergaan, naar het scheen werkten mijn nieren niet zo goed.

Dat was wel even schrikken.

Maar de uitslag was blijkbaar toch goed: suiker, cholesterol, witte en rode bloedcellen, lever, nieren…

Alleen de schildklier nog niet helemaal (maar toch gebeterd), daar moet ik nu een pilletje voor nemen: L-Thyroxine, de laagste dosis, 25mg.

Als ik er zo over nadenk, dat was in de tijd toen ik naar de kinesiste ging, toen ging het mij inderdaad niet zo goed.

Mijn tumormarkers waren toen licht gestegen, maar nu toch weer gedaald naar 19.

Ik zei terloops tegen de huisdokter dat ik wat last heb met mijn gewicht. Zijn antwoord was voor de eerste keer: dat is niet zo erg, integendeel, het is een teken dat je de goede weg opgaat. Mensen met K, die enkel maar vermageren, dat is minder. Stomverbaasd was ik toen hij dat zei, maar soit…

Dat betekent nu niet dat ik er mijn kas aan ga vegen, nee, ik probeer mijn gewicht in toom te houden. Het is zo vervelend wanneer je kleren gaan spannen. Ik weet dat het met de medicatie te maken heeft, dus zal het ooit wel eens beteren (voor er geen enkele maat mij nog past)

Begin maart moet ik op controle bij de gynaecoloog en in mei naar de oncoloog.

Dus nu spreken twee dokters elkaar tegen over mijn toestand, benieuwd hoe we dat gaan oplossen.

Alleen de vermoeidheid kan ik niet overwinnen. Het lijkt goed en wanneer ik vijf minuten gelopen heb, kan ik plots zo moe worden, dat ik ergens moet gaan zitten of terug naar huis gaan. Als ik durfde ging ik op vakantie, maar ben bang dat het niet lukt.

Het is nu bijna twee jaar geleden dat het noodlot toesloeg en ik vrees dat ik nog veel geduld zal moeten opbrengen.

Hoe gaat het nu met je?

Dat is de vraag die mij dagelijks gesteld wordt. En wat zeg je dan; natuurlijk: goed.

Een heel normaal antwoord, na een jaar ben je natuurlijk beter.

Weten zij veel… niemand denkt eraan dat kanker nooit echt weg is. Ook de zware stempel die je door de ziekte meekrijgt… daar praat je niet over, je wilt niet voortdurend zagen.Ik weet wel dat ik met veel beperkingen moet leren leven.

Soms ben ik zo boos dat ik een ongeluk zou kunnen doen. Andere dagen ben ik gewoon verdrietig. Ik gedraag mij nochtans altijd opgewekt. Ja ik weet het lijkt ingewikkeld, alsof ik mijzelf tegenspreek.

Mijn arm doet pijn… de huisdokter stuurde mij naar de kinesiste. Heel even ging het goed, want de spieren die potvast zaten werden losser.

Na een tijdje begon de pijn erger te worden, van aan mijn schouder tot aan mijn hand.

Ik moest stoppen met de massage en vorige week ging ik op controle bij de oncoloog. Die vond kiné helemaal niet nodig, want mijn arm is niet dik. De vragen welke hij mij stelde waren heel moeilijk om te beantwoorden, zoals: beschrijf de pijn: waar, hoe, hoe vaak, op welke plaats… enz.

Over elke pil die ik moet slikken wilde hij uitgebreid het hoe en waarom. (gelukkig hou ik een lijstje bij)

Dan bekeek hij mijn litteken en stelde vast dat daar wel wat dingen veranderd waren. Net onder mijn oksel zit er een soort plooi die wel eens een streng spieren zou kunnen bevatten. Het okseltoilet is ook nog steeds voelbaar of eigenlijk gevoelloos. Binnen kort moet ik naar de gynaecoloog, en tegen dan zullen ze mijn geval al besproken hebben. Hopelijk wordt er niet beslist om te opereren, daar ben ik echt bang voor.

De oncoloog dacht aan zenuwpijn en gaf mij een doosje mee om te testen… maar dat hielp niet en ik heb er maar eentje van genomen omdat ik wel high leek, zo’n zweverig gevoel in mijn hoofd.

Het is wel eigenaardig dat ik vooral  ’s nachts pijn heb en wat neem ik ’s avonds? Juist: de chemopil.

Op eigen houtje heb ik er eentje overgeslagen… en het was die nacht precies veel beter. Maar ik moet die kleine monstertjes VIJF jaar nemen…

Ontstekingsremmers helpen amper of niet. Dus… dagelijks pijnstillers. Maar kan je ongestraft vijf jaar pijnstillers nemen? Ik weet het niet meer hoor.

Goh, ik doe ook wel leuke dingen hoor, maar altijd die pijn erbij. Verwondert het jullie dat ik er soms tegenop zie om te bloggen?

Ik ben ook vergeten te bellen om te vragen hoe het zit met mijn tumormarkers, maar dat hoor ik binnenkort wel.

Twee zomers lang…

Dat dacht ik, toen ik van op de trein buiten het mistige landschap voorbij zag glijden. Het leek al een beetje herfst.

Voor mij had het leven twee zomers lang gewoon stilgestaan, terwijl het voor de meeste mensen gewoon doorging.

De eerste keer sinds lang dat ik nog eens naar zee ging. Alles moet daarvoor ook in één vakje samenvallen: het weer, of ik mij goed voel, of een vriendin vrij is.

Ik had M. gebeld om te vragen of ze al iets gepland had? Ja, ze ging met schoonzus en nichtje shoppen, maar een andere dag misschien?

Even later belde ze mij terug: ze had haar afspraak verzet, als ik mij goed voelde, wilde ze mee. (lief hé?)

Het werd een leuke dag, niet te warm, niet te koud, het zonnetje was ondertussen van de partij. Elk zuchtje wind kan mij ziek maken, mijn weerstand is nog steeds heel laag.

Waar andere mensen halfnaakt op een terras zitten, heb ik steeds een winddicht jak en een sjaaltje aan. En al is de zon warm, het lijkt wel of elk beetje trek mij vindt. En dan heb ik prijs!

Onlangs werd ik wakker met koude koorts, niet zomaar bibberen, maar echt schudden. Een uur aan een stuk. Toen ik mijn temperatuur opnam: 39 en half! Met twee Paracetamols kroop ik terug in bed. Dat zijn eenzame momenten, dan heb je behoefte aan iemand naast je bed, die even je hand vasthoudt…of je een warm drankje brengt…

Na enkele uren slaap, had ik nog 37.

Het is niet leuk, om steeds maar dat griepgevoel en vermoeidheid te voelen. Het komt ook door de chemopillen.

Ik las ergens over Kylie Minogue, die vijf jaar geleden ook borstkanker had. Ze was nu in haar vijfde jaar van pillenslikken. Heel vaak voelt ze zich rotslecht en had haar dokter al gesmeekt om te mogen stoppen. Maar dat mag niet!

Er was mij gezegd dat je van de bestralingen minder last hebt, maar mijn ribben en borstbeen doen toch nog steeds pijn.

Op youtube had ik een filmpje gevonden met fitnes-dance. Het leek me wel wat om een beetje aan mijn conditie te werken, dagelijks acht minuten. Na twee maal moest ik al stoppen, mijn linkerarm en eronder tot aan mijn middel: alles ontstoken. De kinesiste vertelde mij dat mijn arm niet mag zwaaien. En ik die wilde meedoen aan de zumba-lessen, welke deze week hier gestart zijn. Niet dus… weer een domper…

In oktober krijg ik een griepspuit en een tegen longontsteking, hopelijk valt dat een beetje mee…

Eigenlijk wilde ik een dikke week geleden al een stukje schrijven, maar het komt er maar niet van. Door de dag verschuif ik het naar ’s avonds… en dan ben ik te moe om zinnige ideeën neer te typen.

Dus zal hier maar heel sporadisch iets nieuws verschijnen. Maar ooit zal het wel eens beter gaan…

genk is weer een bruisende stad!

In die lange grauwe, koude winter zag alles er ook zo uit. Waar bleef de lente? Nergens was het echt gezellig…

Of lag het aan mij? Ik weet het eigenlijk niet… mijn inspiratie was een tijdje zoek… er malen zoveel dingen door mijn hoofd, maar niets om een logje over te schrijven.

Maar het begin van de zomer heeft precies alles weer doen herleven.

Plots veranderde er iets, een stad heeft zomer nodig, net zoals de mensen die er wonen of passeren.

Meer volk in de straten brengt kleur in die ruimte. Je loopt niet meer alleen rond.

Het begon met Genk on stage, wat veel mensen nog kennen als ‘Swinging Genk’ , eigenlijk toch ook niet mis.

Door het prachtige weer is er veel volk op afgekomen, er wordt gesproken van een record. Drie dagen volle bak muziek, eten en drinken. Ja, een beetje decadent misschien in deze tijden, maar de optredens zijn gratis. (alhoewel het niet zeker is dat het zo gaat blijven)

Nieuw was wel dat het jeugdpodium, J-Factor, verplaatst werd naar de festivalweide, hier tegenover. We wachtten af met gemengde gevoelens, want dit podium, dat vroeger aan de kerk geplaatst werd, zorgde ook voor het meeste lawaai. Gelukkig werd er net daarvoor een wet gesteld op het geluidsniveau. De organisators tekenden ook de overeenkomst, dat ze niet boven de 103 decibels zouden gaan.

Toen ze op vrijdag begonnen, leek het even fout te gaan… muziek was er niet te horen, wel bassen die het hele gebouw deden daveren…

Nee, dit ging ik niet uithouden, desnoods ging ik bij mijn zoon slapen.

Maar blijkbaar was het een test, en voor de rest viel het wel mee, maar er zijn altijd mensen die niets kunnen verdragen.(dat hoor je dan later)

En ja,  juli, zondagsmarkt, de grootste van Vlaanderen wordt hier gezegd. Daar ook een podium met optredens allerhande, en dat elke zondag van juli en augustus. Er stond ook een kleine kermis (met een frituur; een frietje uit de hand in een puntzakje, lèkkèr!)

De solden waren dan ook al begonnen, en door het mooie weer: overal terrassen! En in het keuren van terrassen ben ik héél goed! 🙂

Elke zomerdinsdagavond, zijn hier ook de Parkies-optredens, met bekende namen. Maar het viel mij op dat het gisteren precies wat vroeger gedaan was, de voetbal zeker?

De warmte maakt zo loom, maar ik kan ondertussen al veel langer wandelen. Mijn haar is teruggekomen in de vorm van een krullenbol. Mij goed dat er uiterlijk niets meer aan mij te zien is, ik hou niet van medelijdende blikken en word ook niet graag beklaagd.

De behandeling bij de kinesiste valt goed mee, behalve dat mijn brein soms door vermoeidheid niet zo op zijn best is.

Volgende week moet ik naar het ziekenhuis voor mijn grote ‘keuring’ , benieuwd hoe het staat met mijn K-dingetjes…

1 mei 2010.

Groot feest in Genk!

Ik keek er naar uit: eerst over de rommelmarkt wandelen slenteren, dan  de jaarmarkt. Op tijd frisdrank of koffie bijtanken.

Terug naar huis ging over de kermis. Misschien een puntzak frieten naar binnen spelen.

… als Murpfy niet langskwam.

Toen ik mijn ogen opende  ’s morgens scheen het zonnetje vrolijk over mijn bed.

En daar was hij… heel even sloot ik mijn ogen en alles tolde rond naar rechts, terwijl ikzelf naar links draaide. Wat was dat???

Ik had geen migraine, nergens pijn, niet misselijk.

Op weg naar het toilet liep ik met gespreide armen om mijn evenwicht niet te verliezen. Een verschrikkelijk gevoel, dat kwam en ging.

Ik besloot om maar terug naar bed te gaan, misschien ging het over. Maar nee…

Toch maar weer opgestaan en ontbijt genomen, met mijn ochtendmedicatie, in de hoop dat het daarna zou beteren. Ik besefte dat dit de hele dag ging duren. Afwisselend ben ik in bed gaan liggen en dan weer rechtop in de zetel. Rondlopend in mijn nachtgoed, wat voor mij al heel zeldzaam is.

De enige reden die ik kon bedenken voor mijn ongemak: vermoeidheid!

Te voet naar de kinesist, oefeningen doen en weer terug. Dan was ik al moe, maar dat was nog alleen maar de voormiddag.

Donderdagnamiddag ben ik nog gaan scrabblen en daar ging het al niet. Ik zag geen fatsoenlijke woorden en alles raasde door mijn brein.

De enige oplossing die ik kan bedenken is maar weer een chauffeur vragen, die mij brengt en terughaalt. Met de energie die ik van het lopen uitspaar, kan ik iets anders doen. De rekoefeningen kan ik niet stoppen, want ik voel dat het helpt tegen het ‘plankgevoel’  onder mijn linkerarm.

Van de bloemenstoet, die hier vertrekt, heb ik alleen de geluiden gehoord en van het vuurwerk heb ik een deel gezien vanuit mijn zetel.

Tot zover 1 mei, waar ik mij op verheugd had.

Ggggggrrrrmmmmffff… ik weet dat ik dankbaar mag zijn dat ik er nog ben, maar dat het allemaal zo lang duurt…