RSS

Categorie archief: ziekenhuis

Wat dokters verzwijgen…

Je wilt alles weten over je ziekte, en hebt vertrouwen in je dokter.

Maar nu lees ik pas dat de chemo Taxotere, waarvan ik er één heb gehad in plaats van drie, blijvend haarverlies kan veroorzaken…

Dat is toch wel schrikken, want niemand heeft mij daarover verteld.

Dus voor evenveel had ik mijn haar niet teruggekregen.

Haarverlies vond ik niet het ergste omdat ik ervan overtuigd was dat alles  terug zou groeien.

Hoe oneerlijk dat zoiets verzwegen wordt.

Veel vertrouwen heb ik allang niet meer, vooral in de ziekenhuisartsen.

Onlangs nog zoiets voor gehad: ik moest Femara anti-hormoonpillen nog vijf jaar verder nemen (en de volle prijs zelf betalen)

Wat heeft de specialist doorgegeven in het verslag aan mijn huisdokter… dat IK nog vijf jaar Femara wilde nemen op eigen initiatief.

Ongelooflijk maar waar…

Dus ben ik er maar mee gestopt en heb ook afkickverschijnselen gehad: jeuk en zenuwachtigheid.

Het stoppen heeft nu toch wel duidelijk de bijwerkingen van het spul aangetoond (wordt ook steeds ontkend)

Mijn hartklachten zijn als bij toverslag verdwenen: pols 120 en overslaan 1 op 4.

Voor de kanker ben ik dus nu in remissie (wat dat ook moge betekenen)

Maar op naar het volgende: door de hoge artrose in mijn gewrichten nam ik ontstekingsremmers, die mij redelijk goed hielpen…

Mag niet meer wegens slechte nieren.

In de plaats mogen enkel pijnstillers (paracetamol 1000 mgr) en niets anders.

Dat wordt dus waarschijnlijk een verslaving, maar ik kan niet anders. ’s Morgens het eerste uur kan ik bijna niet lopen… dus geen keuze.

Ik heb nog heel wat vragen aan mijn huisdokter en omdat ik zo vergeetachtig geworden ben, heb ik een lijstje gemaakt.

Over mijn eigen lichaam wil ik alles weten… maar er moet wel medewerking zijn… toch?

HPIM1818

 
7 reacties

Geplaatst door op augustus 29, 2015 in boosheid, chemo, dagboek, dokter, ergernissen, Femara, het leven, kanker, ziekenhuis

 

Tags:

Drie maanden later.

Nu blijkt dat mijn vorige uitslagen niet zo goed waren! Maar daar hebben ze me toen niets van verteld. Tot nu, ik moest een nieuw bloedonderzoek ondergaan, naar het scheen werkten mijn nieren niet zo goed.

Dat was wel even schrikken.

Maar de uitslag was blijkbaar toch goed: suiker, cholesterol, witte en rode bloedcellen, lever, nieren…

Alleen de schildklier nog niet helemaal (maar toch gebeterd), daar moet ik nu een pilletje voor nemen: L-Thyroxine, de laagste dosis, 25mg.

Als ik er zo over nadenk, dat was in de tijd toen ik naar de kinesiste ging, toen ging het mij inderdaad niet zo goed.

Mijn tumormarkers waren toen licht gestegen, maar nu toch weer gedaald naar 19.

Ik zei terloops tegen de huisdokter dat ik wat last heb met mijn gewicht. Zijn antwoord was voor de eerste keer: dat is niet zo erg, integendeel, het is een teken dat je de goede weg opgaat. Mensen met K, die enkel maar vermageren, dat is minder. Stomverbaasd was ik toen hij dat zei, maar soit…

Dat betekent nu niet dat ik er mijn kas aan ga vegen, nee, ik probeer mijn gewicht in toom te houden. Het is zo vervelend wanneer je kleren gaan spannen. Ik weet dat het met de medicatie te maken heeft, dus zal het ooit wel eens beteren (voor er geen enkele maat mij nog past)

Begin maart moet ik op controle bij de gynaecoloog en in mei naar de oncoloog.

Dus nu spreken twee dokters elkaar tegen over mijn toestand, benieuwd hoe we dat gaan oplossen.

Alleen de vermoeidheid kan ik niet overwinnen. Het lijkt goed en wanneer ik vijf minuten gelopen heb, kan ik plots zo moe worden, dat ik ergens moet gaan zitten of terug naar huis gaan. Als ik durfde ging ik op vakantie, maar ben bang dat het niet lukt.

Het is nu bijna twee jaar geleden dat het noodlot toesloeg en ik vrees dat ik nog veel geduld zal moeten opbrengen.

 

Tags:

Hoe gaat het nu met je?

Dat is de vraag die mij dagelijks gesteld wordt. En wat zeg je dan; natuurlijk: goed.

Een heel normaal antwoord, na een jaar ben je natuurlijk beter.

Weten zij veel… niemand denkt eraan dat kanker nooit echt weg is. Ook de zware stempel die je door de ziekte meekrijgt… daar praat je niet over, je wilt niet voortdurend zagen.Ik weet wel dat ik met veel beperkingen moet leren leven.

Soms ben ik zo boos dat ik een ongeluk zou kunnen doen. Andere dagen ben ik gewoon verdrietig. Ik gedraag mij nochtans altijd opgewekt. Ja ik weet het lijkt ingewikkeld, alsof ik mijzelf tegenspreek.

Mijn arm doet pijn… de huisdokter stuurde mij naar de kinesiste. Heel even ging het goed, want de spieren die potvast zaten werden losser.

Na een tijdje begon de pijn erger te worden, van aan mijn schouder tot aan mijn hand.

Ik moest stoppen met de massage en vorige week ging ik op controle bij de oncoloog. Die vond kiné helemaal niet nodig, want mijn arm is niet dik. De vragen welke hij mij stelde waren heel moeilijk om te beantwoorden, zoals: beschrijf de pijn: waar, hoe, hoe vaak, op welke plaats… enz.

Over elke pil die ik moet slikken wilde hij uitgebreid het hoe en waarom. (gelukkig hou ik een lijstje bij)

Dan bekeek hij mijn litteken en stelde vast dat daar wel wat dingen veranderd waren. Net onder mijn oksel zit er een soort plooi die wel eens een streng spieren zou kunnen bevatten. Het okseltoilet is ook nog steeds voelbaar of eigenlijk gevoelloos. Binnen kort moet ik naar de gynaecoloog, en tegen dan zullen ze mijn geval al besproken hebben. Hopelijk wordt er niet beslist om te opereren, daar ben ik echt bang voor.

De oncoloog dacht aan zenuwpijn en gaf mij een doosje mee om te testen… maar dat hielp niet en ik heb er maar eentje van genomen omdat ik wel high leek, zo’n zweverig gevoel in mijn hoofd.

Het is wel eigenaardig dat ik vooral  ’s nachts pijn heb en wat neem ik ’s avonds? Juist: de chemopil.

Op eigen houtje heb ik er eentje overgeslagen… en het was die nacht precies veel beter. Maar ik moet die kleine monstertjes VIJF jaar nemen…

Ontstekingsremmers helpen amper of niet. Dus… dagelijks pijnstillers. Maar kan je ongestraft vijf jaar pijnstillers nemen? Ik weet het niet meer hoor.

Goh, ik doe ook wel leuke dingen hoor, maar altijd die pijn erbij. Verwondert het jullie dat ik er soms tegenop zie om te bloggen?

Ik ben ook vergeten te bellen om te vragen hoe het zit met mijn tumormarkers, maar dat hoor ik binnenkort wel.

 

Tags:

Een jaar later.

Het dringt echt tot mij door dat ik veel te weinig blog. Niet dat ik niet wil, maar er is altijd wel een reden om het uit te stellen tot ’s avonds.

Maar dan lukt het niet meer, mijn chemobrein is nooit op zijn best. Vooral wanneer ik moe ben, dwarrelt het in mijn hoofd door elkaar.Ook een boek lezen is heel moeilijk.

De oorzaak hiervan zou nog steeds liggen aan de narcose en de chemo. Ook de pillen die ik moet nemen, geven mij een ‘griepgevoel’, wat ook al niet bevorderlijk is voor mijn inspiratie.

Vorige dinsdag moest ik dus naar het ziekenhuis voor mijn na-een-jaar-keuring.

Ik wilde alleen gaan, geen gezelschap, geen chauffeur. Dit eerste jaar wilde ik gewoon afsluiten.

Voor mijn deur is er een bushalte, maar het was mooi weer en daarom wandelde ik naar het station.

Dit was de eerste keer dat ik de bus nam. In een wip was ik ter plaatse.

Ik was dik tevreden dat ik de groene K-gang niet moest volgen. (de oncoloog is voor de volgende keer) Dan kom je ook op de chemo-afdeling. Als ik daar binnenkom word ik al misselijk van de geur en de sfeer.

Bij de gynaecoloog was ik snel aan de beurt, maar ik vergat te vertellen dat ik last heb van mijn geheugen en soms heel verward ben. Je kan hier een link maken: geheugen=vergeten. 🙂

Op naar de radiologie voor mammo en foto’s. Dan wachten of er een echo nodig was.

Toen ik binnengeroepen werd, zonk de moed mij even in mijn schoenen. Maar het was om mij mede te delen dat mijn rechterkant goedgekeurd was. IK MOCHT GAAN!

Zonder gejuich-hoera-joepie-gevoel, ik besef heel goed dat dit minstens vijf jaar duurt. Maar één jaar afsluiten is al een overwinning!

Ondertussen heb ik leren doseren: mijn vermoeidheid is verbeterd en ik probeer elke dag naar buiten te gaan. Ik geniet van elke ‘goede’ dag!

Als ik de balans opmaak: ik ben ook wijzer geworden. Het klinkt heel cliché, maar in nood leer je de mensen kennen. Degenen die mij geholpen en gesteund hebben, ben ik voor eeuwig dankbaar!

Maar anderen, waar ik het niet van verwachtte, hebben weinig of niets van zich laten horen.

Ah ja… de uitslagen van het bloedonderzoek, die had ik niet zo snel. Als ik gebeld werd vóór vrijdag, was het slecht.

Omdat ik niets hoorde, wilde ik vrijdag mijn huisdokter opbellen om te vragen naar de stand van de tumormarkers, maar… ik vergat het.

Volgende week ga ik naar de kapper… leuk! (als ik het niet vergeet)

Update: mijn tumormarkers zijn gedaald van 23 naar 19… heel goed!

 

Tags:

genk is weer een bruisende stad!

In die lange grauwe, koude winter zag alles er ook zo uit. Waar bleef de lente? Nergens was het echt gezellig…

Of lag het aan mij? Ik weet het eigenlijk niet… mijn inspiratie was een tijdje zoek… er malen zoveel dingen door mijn hoofd, maar niets om een logje over te schrijven.

Maar het begin van de zomer heeft precies alles weer doen herleven.

Plots veranderde er iets, een stad heeft zomer nodig, net zoals de mensen die er wonen of passeren.

Meer volk in de straten brengt kleur in die ruimte. Je loopt niet meer alleen rond.

Het begon met Genk on stage, wat veel mensen nog kennen als ‘Swinging Genk’ , eigenlijk toch ook niet mis.

Door het prachtige weer is er veel volk op afgekomen, er wordt gesproken van een record. Drie dagen volle bak muziek, eten en drinken. Ja, een beetje decadent misschien in deze tijden, maar de optredens zijn gratis. (alhoewel het niet zeker is dat het zo gaat blijven)

Nieuw was wel dat het jeugdpodium, J-Factor, verplaatst werd naar de festivalweide, hier tegenover. We wachtten af met gemengde gevoelens, want dit podium, dat vroeger aan de kerk geplaatst werd, zorgde ook voor het meeste lawaai. Gelukkig werd er net daarvoor een wet gesteld op het geluidsniveau. De organisators tekenden ook de overeenkomst, dat ze niet boven de 103 decibels zouden gaan.

Toen ze op vrijdag begonnen, leek het even fout te gaan… muziek was er niet te horen, wel bassen die het hele gebouw deden daveren…

Nee, dit ging ik niet uithouden, desnoods ging ik bij mijn zoon slapen.

Maar blijkbaar was het een test, en voor de rest viel het wel mee, maar er zijn altijd mensen die niets kunnen verdragen.(dat hoor je dan later)

En ja,  juli, zondagsmarkt, de grootste van Vlaanderen wordt hier gezegd. Daar ook een podium met optredens allerhande, en dat elke zondag van juli en augustus. Er stond ook een kleine kermis (met een frituur; een frietje uit de hand in een puntzakje, lèkkèr!)

De solden waren dan ook al begonnen, en door het mooie weer: overal terrassen! En in het keuren van terrassen ben ik héél goed! 🙂

Elke zomerdinsdagavond, zijn hier ook de Parkies-optredens, met bekende namen. Maar het viel mij op dat het gisteren precies wat vroeger gedaan was, de voetbal zeker?

De warmte maakt zo loom, maar ik kan ondertussen al veel langer wandelen. Mijn haar is teruggekomen in de vorm van een krullenbol. Mij goed dat er uiterlijk niets meer aan mij te zien is, ik hou niet van medelijdende blikken en word ook niet graag beklaagd.

De behandeling bij de kinesiste valt goed mee, behalve dat mijn brein soms door vermoeidheid niet zo op zijn best is.

Volgende week moet ik naar het ziekenhuis voor mijn grote ‘keuring’ , benieuwd hoe het staat met mijn K-dingetjes…

 

Tags:

Eerste controle.

Twee dagen achter elkaar naar het ziekenhuis voor controle.

Ja het is bijna een jaar geleden dat mijn leven een heel andere wending nam. Mijn kapsel waar ik toen veel complimentjes voor kreeg, na de eerste chemo, al mijn haar weg.

Dag een, bij de gynaecoloog, zit ik tussen de zwangere vrouwtjes. Heel raar eigenlijk, nieuw leven en daar tegenover mensen zoals ik, die niet weten hoelang ze nog gaan rondlopen.

Het onderzoek op zich, houdt niet veel in. De pijn in mijn ribben en borstbeen is nog een uitwerking van de bestraling. Volgens de uitslag van de botscan, die wat verkalking in de ruggengraat aantoont, hoef ik van hem niets in te nemen. Ik ga daar buiten met een afspraak voor over vier maanden, plus voor een mammografie.

’s Anderendaags naar de oncoloog, dat is op de afdeling chemo. Met tegenzin ga ik daar naar binnen.

Deze dokter beslist dat ik toch maar kalktabletten en ampules vitaminen D moet nemen. Hij noemt het de ‘levertraan’ welke we vroeger op school moesten slikken.

Na de bloedafname hoef ik niet op de uitslag te wachten en krijg een volgende afspraak in oktober.

Als de bloedwaarden niet goed zijn, gaat hij mij bellen en anders gaan de documenten naar de huisarts.

Dus wacht ik op… ‘geen telefoontje’…

UPDATE: volgens mijn huisarts zijn mijn ‘kankerdingetjes’ (mijn chemobrain heeft het woord vergeten voor ik het kon noteren) gedaald dus van 37 naar 23. En dat zou goed zijn.

Misschien weet er iemand het juiste woord en dan zal ik het aanpassen.

Volgens Libelleke zijn die ‘dingetjes’  tumormerkers. Gedaald is dus goed! Op naar de volgende!

 

Tags: