RSS

Categorie archief: chemo

Wat dokters verzwijgen…

Je wilt alles weten over je ziekte, en hebt vertrouwen in je dokter.

Maar nu lees ik pas dat de chemo Taxotere, waarvan ik er één heb gehad in plaats van drie, blijvend haarverlies kan veroorzaken…

Dat is toch wel schrikken, want niemand heeft mij daarover verteld.

Dus voor evenveel had ik mijn haar niet teruggekregen.

Haarverlies vond ik niet het ergste omdat ik ervan overtuigd was dat alles  terug zou groeien.

Hoe oneerlijk dat zoiets verzwegen wordt.

Veel vertrouwen heb ik allang niet meer, vooral in de ziekenhuisartsen.

Onlangs nog zoiets voor gehad: ik moest Femara anti-hormoonpillen nog vijf jaar verder nemen (en de volle prijs zelf betalen)

Wat heeft de specialist doorgegeven in het verslag aan mijn huisdokter… dat IK nog vijf jaar Femara wilde nemen op eigen initiatief.

Ongelooflijk maar waar…

Dus ben ik er maar mee gestopt en heb ook afkickverschijnselen gehad: jeuk en zenuwachtigheid.

Het stoppen heeft nu toch wel duidelijk de bijwerkingen van het spul aangetoond (wordt ook steeds ontkend)

Mijn hartklachten zijn als bij toverslag verdwenen: pols 120 en overslaan 1 op 4.

Voor de kanker ben ik dus nu in remissie (wat dat ook moge betekenen)

Maar op naar het volgende: door de hoge artrose in mijn gewrichten nam ik ontstekingsremmers, die mij redelijk goed hielpen…

Mag niet meer wegens slechte nieren.

In de plaats mogen enkel pijnstillers (paracetamol 1000 mgr) en niets anders.

Dat wordt dus waarschijnlijk een verslaving, maar ik kan niet anders. ’s Morgens het eerste uur kan ik bijna niet lopen… dus geen keuze.

Ik heb nog heel wat vragen aan mijn huisdokter en omdat ik zo vergeetachtig geworden ben, heb ik een lijstje gemaakt.

Over mijn eigen lichaam wil ik alles weten… maar er moet wel medewerking zijn… toch?

HPIM1818

 
7 reacties

Geplaatst door op augustus 29, 2015 in boosheid, chemo, dagboek, dokter, ergernissen, Femara, het leven, kanker, ziekenhuis

 

Tags:

Het is wat het is…

onweerswolken 030

Ik moet eens verder werken aan de reeks over het K-monster. En waarschijnlijk ook afsluiten.

Vijf jaar geleden begon de hele miserie, net toen ik het gevoel had dat er verandering ging komen, in de goede zin dan.

Het overviel mij als een dief in de nacht.

Na de ellendige behandeling, moest ik nog vijf jaar hormonenpillen nemen, Femara. Stomme pillen, je hebt overal pijn, krijgt ontstekingen, soms lichte koorts, bent steeds vermoeid. Eigenlijk weet je nooit of je griep hebt of dat het de Femara is.

Ook je sociale leven moet inleveren. Je kan niet meer mee met de anderen, op vakantie gaan wordt te zwaar en je bent ook niet meer zo’n gezellig mens. Op veel begrip moet je ook niet rekenen, want je ziet er toch goed uit!

De dokters zwakken dat natuurlijk af, maar als je zoekt op tinternet en je komt ergens op zo’n forum uit, dan kan je lezen dat iedereen dezelfde klachten heeft… dus…

Maar nu keek ik ernaar uit: mijn goedkeuringsattest voor Femara verloopt in september… oefffff…

Ja, mijn attest wel, maar ik ben niet genezen verklaard, want er zijn aangetaste klieren gevonden tijdens mijn okseltoilet. Zo’n mooi woord voor zo’n pijnlijke bedoening!

Maar over die ongemakken heb ik eerder al geschreven. Al moet ik zeggen dat een prothese ook zijn ongemak heeft. Zit alles goed? Waarom doet het pijn onder mijn arm? Soms vraag ik mij af of het niet beter was om beide borsten te laten amputeren, kwestie van aan beide kanten hetzelfde te hebben.

Maar over de pillen: ik moet ze nog vijf jaar slikken om niet te hervallen.

Het is een domper, het zal dus nooit beter worden dan nu. En moest ik ooit hervallen, wil ik zeker geen chemo meer, dat wil ik nooit meer meemaken, heb ik mijzelf beloofd.

Waarschijnlijk zal ik ook alles volledig zelf moeten betalen: 150€ per doosje. Het generische middel kost 200€.

Je zou van minder boos worden! Ik heb gewoon aan de specialist gevraagd of dat een straf is omdat je nog leeft…

De uitleg was deze: het onderzoek naar die specialiteiten was goedgekeurd voor vijf jaar en daar stopt het. (voor de meeste mensen dan)

Omdat ik mij daar niet mee akkoord verklaarde gaan ze kijken of ze iets kunnen regelen.

Eigenlijk is dit een beetje het verhaal van mijn hele leven.

Het begon toen ik nog een kind was, dan als tiener, in mijn huwelijk en nu dit… Ik dacht altijd dat het beter ging worden en werd dan keer op keer teleurgesteld.

Nu moet ik maar afwachten… het wordt wat het wordt…

Dit is dus het laatste logje over mijnheer K.

En toch wil ik nog een leuke foto plaatsen!

 

onweerswolken 023

 

Tags:

Bijna drie jaar geleden spatte mijn wereld uiteen.

Inderdaad, bijna drie jaar geleden dacht ik dat mijn einde dichtbij was. Toen ik vernam dat ik kanker had, kwam er zoiets van gelatenheid over mij…

Geen paniek, gewoon: dat was het dan…

De ellendige behandeling, die misschien zwaarder valt dan de ziekte zelf, daar ben ik dus doorgesparteld. Ik ben er nog! Alhoewel ik ongerust was over het ‘derde’ jaar. Waarom weet ik niet, maar daar ging zo’n dreiging van uit. Je hoort vaak dat mensen ‘hervallen’ na drie jaar. Moest het mij gebeuren, heb ik mijzelf beloofd: geen chemo meer! Dit wil ik geen twee keer meemaken! Met alle respect voor de mensen die blijven volhouden! Maar ik niet meer…

Ik kan pas na tien jaar genezen verklaard worden, maar ondertussen kan ik evengoed doodgaan aan iets anders! Mogelijkheden zijn er genoeg: een tijdje geleden werd ik bijna omvergereden door een auto die achteruit reed op een éénrichtingsweg. Ik wilde net oversteken, op het zebrapad en keek rechts waar een lichtschijn was van een naderende wagen. Maar die stopte ver weg nog en op het ogenblik dat ik mijn voet op straat wilde zetten, kwam er in volle snelheid een auto van links, achteruit dus.

De chauffeur zag mij niet, want hij keek naar achter over zijn rechterschouder.

Het scheelde maar enkele centimeters. Ik verstijfde ter plaatse. Met mijn hand tegen mijn keel van ’t verschieten, stond ik even onbeweeglijk stil. Een late wandelaar, die alles had zien gebeuren,  kwam naar me toe om te vragen of het ging. Ik kon enkel maar vragen: ‘mijnheer, hebt u dat gezien?’

Waarop hij: ‘ja, en die reed nogal snel!’

Met knikkende knieën stak ik de straat over, wie verwacht  nu dat er iemand achteruit gaat rijden?

De automobilist zag mij met de man praten en maakte zich bliksemsnel uit de voeten. Ja, als ik de politie had gebeld… er was zelfs een getuige! Maar het ging allemaal zo snel…

Op zo’n ogenblik was ik er dan van overtuigd dat mijn uur nog niet gekomen was. Ooit zal dat wel zo zijn, maar niemand weet wanneer…

Oké dus, ik ben er nog…

Maar het zal nooit meer worden als vroeger. Al mijn bezigheden moet ik doseren, wegens vermoeidheid of pijnlijke ontstekingen. Geen zumba, linedance, fietsen, ver wandelen, laat feesten, enz.

Gelukkig kan ik mijn tai-chi bewegingen nog doen, wat trouwens heel goed is voor het lichaam, omdat het zachte bewegingen zijn.

Ik ben wel nog tien dagen naar zee geweest, met een pijnlijke knie en opgeblazen door verkeerde medicatie.

Op vakantie gaan, waar alles voor mij geregeld is, dat gaat. Daar geniet ik dan ook van.

Iedereen probeert mij ervan te overtuigen dat ik er goed uitzie… dat mag… ik heb het liever zo dan wanneer ze mijn binnenkant moesten zien, zoals ik mij écht voel!

Een storm aan zee kan ook mooi zijn!

En zo blauw was het één dag later!

 

Tags:

Zoet, zuur, zout…

De maand juli is bijna om en oh schande, ik heb deze maand nog geen enkel stukje geschreven!

Daar moeten we snel iets aan doen, want nog even en het is te laat: dan staat daar bij juli een dikke nul.

Of zou die lege maand gewoon overgeslagen worden? Neen, dat mag niet gebeuren.

Ik weet niet zoveel te vertellen, enkel dat het, buiten enkele ongemakken vrij goed gaat.

Maar het zal nooit meer worden zoals vroeger, dat is een feit!

Er is wel iets nieuws: ik verdraag geen suiker meer, lust het zelfs niet meer.

En dat moet je dan zelf ontdekken, waarschijnlijk heeft de chemo mijn zoet-papil aangetast, als dat al kan!

Heel raar: bij het aanschouwen van een prachtig stuk taart, weet mijn geheugen hoe het smaakt… maar in mijn mond doet het niets.

Ik heb altijd zo kunnen genieten  van een grote ice tea, mét ijs, het kikkerde mij op en leste mijn dorst. Nu word ik er zelfs moe van en krijg pijn in mijn benen, stel je voor!

Het smaakt naar niets meer en als ik een glas leegdrink, word ik zo misselijk als van de zoetstoffen welke ik vroeger ook al niet verdroeg.

Héél erg vind ik het niet, vermits het mij allemaal niet smaakt, eet ik niets zoets. Dat betekent véél etiketten lezen bij het boodschappen doen… of gewoon alles vers gebruiken.

Geen dessert meer, maar bvb een lekkere smoothy van vers fruit en platte kaas of yoghurt. Ook heerlijk toch?

Zout moet ik vermijden, maar zuur gaat prima. Een lekkere bruine boterham met kaas en van die lange schijfjes komkommer… hmmm…

Och, het is geen ramp, je kan best zonder suiker en wie weet, misschien dat er na een tijdje weer iets verandert in mijn smaak… ik wacht af en laat mij verrassen.

 

 

Tags:

Hoe gaat het nu met je?

Dat is de vraag die mij dagelijks gesteld wordt. En wat zeg je dan; natuurlijk: goed.

Een heel normaal antwoord, na een jaar ben je natuurlijk beter.

Weten zij veel… niemand denkt eraan dat kanker nooit echt weg is. Ook de zware stempel die je door de ziekte meekrijgt… daar praat je niet over, je wilt niet voortdurend zagen.Ik weet wel dat ik met veel beperkingen moet leren leven.

Soms ben ik zo boos dat ik een ongeluk zou kunnen doen. Andere dagen ben ik gewoon verdrietig. Ik gedraag mij nochtans altijd opgewekt. Ja ik weet het lijkt ingewikkeld, alsof ik mijzelf tegenspreek.

Mijn arm doet pijn… de huisdokter stuurde mij naar de kinesiste. Heel even ging het goed, want de spieren die potvast zaten werden losser.

Na een tijdje begon de pijn erger te worden, van aan mijn schouder tot aan mijn hand.

Ik moest stoppen met de massage en vorige week ging ik op controle bij de oncoloog. Die vond kiné helemaal niet nodig, want mijn arm is niet dik. De vragen welke hij mij stelde waren heel moeilijk om te beantwoorden, zoals: beschrijf de pijn: waar, hoe, hoe vaak, op welke plaats… enz.

Over elke pil die ik moet slikken wilde hij uitgebreid het hoe en waarom. (gelukkig hou ik een lijstje bij)

Dan bekeek hij mijn litteken en stelde vast dat daar wel wat dingen veranderd waren. Net onder mijn oksel zit er een soort plooi die wel eens een streng spieren zou kunnen bevatten. Het okseltoilet is ook nog steeds voelbaar of eigenlijk gevoelloos. Binnen kort moet ik naar de gynaecoloog, en tegen dan zullen ze mijn geval al besproken hebben. Hopelijk wordt er niet beslist om te opereren, daar ben ik echt bang voor.

De oncoloog dacht aan zenuwpijn en gaf mij een doosje mee om te testen… maar dat hielp niet en ik heb er maar eentje van genomen omdat ik wel high leek, zo’n zweverig gevoel in mijn hoofd.

Het is wel eigenaardig dat ik vooral  ’s nachts pijn heb en wat neem ik ’s avonds? Juist: de chemopil.

Op eigen houtje heb ik er eentje overgeslagen… en het was die nacht precies veel beter. Maar ik moet die kleine monstertjes VIJF jaar nemen…

Ontstekingsremmers helpen amper of niet. Dus… dagelijks pijnstillers. Maar kan je ongestraft vijf jaar pijnstillers nemen? Ik weet het niet meer hoor.

Goh, ik doe ook wel leuke dingen hoor, maar altijd die pijn erbij. Verwondert het jullie dat ik er soms tegenop zie om te bloggen?

Ik ben ook vergeten te bellen om te vragen hoe het zit met mijn tumormarkers, maar dat hoor ik binnenkort wel.

 

Tags:

Een jaar later.

Het dringt echt tot mij door dat ik veel te weinig blog. Niet dat ik niet wil, maar er is altijd wel een reden om het uit te stellen tot ’s avonds.

Maar dan lukt het niet meer, mijn chemobrein is nooit op zijn best. Vooral wanneer ik moe ben, dwarrelt het in mijn hoofd door elkaar.Ook een boek lezen is heel moeilijk.

De oorzaak hiervan zou nog steeds liggen aan de narcose en de chemo. Ook de pillen die ik moet nemen, geven mij een ‘griepgevoel’, wat ook al niet bevorderlijk is voor mijn inspiratie.

Vorige dinsdag moest ik dus naar het ziekenhuis voor mijn na-een-jaar-keuring.

Ik wilde alleen gaan, geen gezelschap, geen chauffeur. Dit eerste jaar wilde ik gewoon afsluiten.

Voor mijn deur is er een bushalte, maar het was mooi weer en daarom wandelde ik naar het station.

Dit was de eerste keer dat ik de bus nam. In een wip was ik ter plaatse.

Ik was dik tevreden dat ik de groene K-gang niet moest volgen. (de oncoloog is voor de volgende keer) Dan kom je ook op de chemo-afdeling. Als ik daar binnenkom word ik al misselijk van de geur en de sfeer.

Bij de gynaecoloog was ik snel aan de beurt, maar ik vergat te vertellen dat ik last heb van mijn geheugen en soms heel verward ben. Je kan hier een link maken: geheugen=vergeten. 🙂

Op naar de radiologie voor mammo en foto’s. Dan wachten of er een echo nodig was.

Toen ik binnengeroepen werd, zonk de moed mij even in mijn schoenen. Maar het was om mij mede te delen dat mijn rechterkant goedgekeurd was. IK MOCHT GAAN!

Zonder gejuich-hoera-joepie-gevoel, ik besef heel goed dat dit minstens vijf jaar duurt. Maar één jaar afsluiten is al een overwinning!

Ondertussen heb ik leren doseren: mijn vermoeidheid is verbeterd en ik probeer elke dag naar buiten te gaan. Ik geniet van elke ‘goede’ dag!

Als ik de balans opmaak: ik ben ook wijzer geworden. Het klinkt heel cliché, maar in nood leer je de mensen kennen. Degenen die mij geholpen en gesteund hebben, ben ik voor eeuwig dankbaar!

Maar anderen, waar ik het niet van verwachtte, hebben weinig of niets van zich laten horen.

Ah ja… de uitslagen van het bloedonderzoek, die had ik niet zo snel. Als ik gebeld werd vóór vrijdag, was het slecht.

Omdat ik niets hoorde, wilde ik vrijdag mijn huisdokter opbellen om te vragen naar de stand van de tumormarkers, maar… ik vergat het.

Volgende week ga ik naar de kapper… leuk! (als ik het niet vergeet)

Update: mijn tumormarkers zijn gedaald van 23 naar 19… heel goed!

 

Tags:

Fragiel.

Onze blikken kruisten elkaar, onvermijdelijk ging haar hand naar haar hoofd om te voelen of haar sjaaltje nog goed zat.

Ze was omringd door een zestal luidruchtige vriendinnen. Ik keek naar haar, ik weet niet hoe mijn blik overkwam, maar ik ken het gevoel.

In het geval ik met afschuw keek, was het omdat ik mij herinnerde hoe het was, de chemo en het verlies van mijn haren.

Ze was nog piepjong, misschien zestien lentes, ze leek zo fragiel en breekbaar.  Maar haar vriendinnetjes hadden haar gezichtje opgemaakt, heel mooi! Daarbij droeg ze grote opvallende oorringen, die haar wat zelfzekerheid gaven.

Ik had haar graag aangesproken om haar te vertellen dat ik wist hoe het voelt, de chemo. En dat ze mooi was en ik het heel moedig vond dat ze met haar vriendinnen in de winkelstraat liep. Ik had haar een knuffel willen geven en vertellen dat haar haren terug kwamen…

Maar ik heb niet gedurfd… ook al omdat ik niet wist hoe het ging overkomen… kon ze het wel aan wanneer er over het K-monster werd gepraat?

Een ding heb ik wel geleerd: hoe de mensen naar je kijken, als je geen haar hebt, is niet steeds zoals je het zelf  interpreteert, jammer dat ik dat niet vroeger wist…

 
44 reacties

Geplaatst door op juni 13, 2010 in bijwerkingen, chemo, dagboek, het leven, kanker, sjaaltje

 

Tags: