Wat dokters verzwijgen…

Je wilt alles weten over je ziekte, en hebt vertrouwen in je dokter.

Maar nu lees ik pas dat de chemo Taxotere, waarvan ik er één heb gehad in plaats van drie, blijvend haarverlies kan veroorzaken…

Dat is toch wel schrikken, want niemand heeft mij daarover verteld.

Dus voor evenveel had ik mijn haar niet teruggekregen.

Haarverlies vond ik niet het ergste omdat ik ervan overtuigd was dat alles  terug zou groeien.

Hoe oneerlijk dat zoiets verzwegen wordt.

Veel vertrouwen heb ik allang niet meer, vooral in de ziekenhuisartsen.

Onlangs nog zoiets voor gehad: ik moest Femara anti-hormoonpillen nog vijf jaar verder nemen (en de volle prijs zelf betalen)

Wat heeft de specialist doorgegeven in het verslag aan mijn huisdokter… dat IK nog vijf jaar Femara wilde nemen op eigen initiatief.

Ongelooflijk maar waar…

Dus ben ik er maar mee gestopt en heb ook afkickverschijnselen gehad: jeuk en zenuwachtigheid.

Het stoppen heeft nu toch wel duidelijk de bijwerkingen van het spul aangetoond (wordt ook steeds ontkend)

Mijn hartklachten zijn als bij toverslag verdwenen: pols 120 en overslaan 1 op 4.

Voor de kanker ben ik dus nu in remissie (wat dat ook moge betekenen)

Maar op naar het volgende: door de hoge artrose in mijn gewrichten nam ik ontstekingsremmers, die mij redelijk goed hielpen…

Mag niet meer wegens slechte nieren.

In de plaats mogen enkel pijnstillers (paracetamol 1000 mgr) en niets anders.

Dat wordt dus waarschijnlijk een verslaving, maar ik kan niet anders. ’s Morgens het eerste uur kan ik bijna niet lopen… dus geen keuze.

Ik heb nog heel wat vragen aan mijn huisdokter en omdat ik zo vergeetachtig geworden ben, heb ik een lijstje gemaakt.

Over mijn eigen lichaam wil ik alles weten… maar er moet wel medewerking zijn… toch?

Het is wat het is…

Ik moet eens verder werken aan de reeks over het K-monster. En waarschijnlijk ook afsluiten.

Vijf jaar geleden begon de hele miserie, net toen ik het gevoel had dat er verandering ging komen, in de goede zin dan.

Het overviel mij als een dief in de nacht.

Na de ellendige behandeling, moest ik nog vijf jaar hormonenpillen nemen, Femara. Stomme pillen, je hebt overal pijn, krijgt ontstekingen, soms lichte koorts, bent steeds vermoeid. Eigenlijk weet je nooit of je griep hebt of dat het de Femara is.

Ook je sociale leven moet inleveren. Je kan niet meer mee met de anderen, op vakantie gaan wordt te zwaar en je bent ook niet meer zo’n gezellig mens. Op veel begrip moet je ook niet rekenen, want je ziet er toch goed uit!

De dokters zwakken dat natuurlijk af, maar als je zoekt op tinternet en je komt ergens op zo’n forum uit, dan kan je lezen dat iedereen dezelfde klachten heeft… dus…

Maar nu keek ik ernaar uit: mijn goedkeuringsattest voor Femara verloopt in september… oefffff…

Ja, mijn attest wel, maar ik ben niet genezen verklaard, want er zijn aangetaste klieren gevonden tijdens mijn okseltoilet. Zo’n mooi woord voor zo’n pijnlijke bedoening!

Maar over die ongemakken heb ik eerder al geschreven. Al moet ik zeggen dat een prothese ook zijn ongemak heeft. Zit alles goed? Waarom doet het pijn onder mijn arm? Soms vraag ik mij af of het niet beter was om beide borsten te laten amputeren, kwestie van aan beide kanten hetzelfde te hebben.

Maar over de pillen: ik moet ze nog vijf jaar slikken om niet te hervallen.

Het is een domper, het zal dus nooit beter worden dan nu. En moest ik ooit hervallen, wil ik zeker geen chemo meer, dat wil ik nooit meer meemaken, heb ik mijzelf beloofd.

Waarschijnlijk zal ik ook alles volledig zelf moeten betalen: 150€ per doosje. Het generische middel kost 200€.

Je zou van minder boos worden! Ik heb gewoon aan de specialist gevraagd of dat een straf is omdat je nog leeft…

De uitleg was deze: het onderzoek naar die specialiteiten was goedgekeurd voor vijf jaar en daar stopt het. (voor de meeste mensen dan)

Omdat ik mij daar niet mee akkoord verklaarde gaan ze kijken of ze iets kunnen regelen.

Eigenlijk is dit een beetje het verhaal van mijn hele leven.

Het begon toen ik nog een kind was, dan als tiener, in mijn huwelijk en nu dit… Ik dacht altijd dat het beter ging worden en werd dan keer op keer teleurgesteld.

Nu moet ik maar afwachten… het wordt wat het wordt…

Dit is dus het laatste logje over mijnheer K.

En toch wil ik nog een leuke foto plaatsen!

 

Bijna drie jaar geleden spatte mijn wereld uiteen.

Inderdaad, bijna drie jaar geleden dacht ik dat mijn einde dichtbij was. Toen ik vernam dat ik kanker had, kwam er zoiets van gelatenheid over mij…

Geen paniek, gewoon: dat was het dan…

De ellendige behandeling, die misschien zwaarder valt dan de ziekte zelf, daar ben ik dus doorgesparteld. Ik ben er nog! Alhoewel ik ongerust was over het ‘derde’ jaar. Waarom weet ik niet, maar daar ging zo’n dreiging van uit. Je hoort vaak dat mensen ‘hervallen’ na drie jaar. Moest het mij gebeuren, heb ik mijzelf beloofd: geen chemo meer! Dit wil ik geen twee keer meemaken! Met alle respect voor de mensen die blijven volhouden! Maar ik niet meer…

Ik kan pas na tien jaar genezen verklaard worden, maar ondertussen kan ik evengoed doodgaan aan iets anders! Mogelijkheden zijn er genoeg: een tijdje geleden werd ik bijna omvergereden door een auto die achteruit reed op een éénrichtingsweg. Ik wilde net oversteken, op het zebrapad en keek rechts waar een lichtschijn was van een naderende wagen. Maar die stopte ver weg nog en op het ogenblik dat ik mijn voet op straat wilde zetten, kwam er in volle snelheid een auto van links, achteruit dus.

De chauffeur zag mij niet, want hij keek naar achter over zijn rechterschouder.

Het scheelde maar enkele centimeters. Ik verstijfde ter plaatse. Met mijn hand tegen mijn keel van ’t verschieten, stond ik even onbeweeglijk stil. Een late wandelaar, die alles had zien gebeuren,  kwam naar me toe om te vragen of het ging. Ik kon enkel maar vragen: ‘mijnheer, hebt u dat gezien?’

Waarop hij: ‘ja, en die reed nogal snel!’

Met knikkende knieën stak ik de straat over, wie verwacht  nu dat er iemand achteruit gaat rijden?

De automobilist zag mij met de man praten en maakte zich bliksemsnel uit de voeten. Ja, als ik de politie had gebeld… er was zelfs een getuige! Maar het ging allemaal zo snel…

Op zo’n ogenblik was ik er dan van overtuigd dat mijn uur nog niet gekomen was. Ooit zal dat wel zo zijn, maar niemand weet wanneer…

Oké dus, ik ben er nog…

Maar het zal nooit meer worden als vroeger. Al mijn bezigheden moet ik doseren, wegens vermoeidheid of pijnlijke ontstekingen. Geen zumba, linedance, fietsen, ver wandelen, laat feesten, enz.

Gelukkig kan ik mijn tai-chi bewegingen nog doen, wat trouwens heel goed is voor het lichaam, omdat het zachte bewegingen zijn.

Ik ben wel nog tien dagen naar zee geweest, met een pijnlijke knie en opgeblazen door verkeerde medicatie.

Op vakantie gaan, waar alles voor mij geregeld is, dat gaat. Daar geniet ik dan ook van.

Iedereen probeert mij ervan te overtuigen dat ik er goed uitzie… dat mag… ik heb het liever zo dan wanneer ze mijn binnenkant moesten zien, zoals ik mij écht voel!

Een storm aan zee kan ook mooi zijn!

En zo blauw was het één dag later!

Zoet, zuur, zout…

De maand juli is bijna om en oh schande, ik heb deze maand nog geen enkel stukje geschreven!

Daar moeten we snel iets aan doen, want nog even en het is te laat: dan staat daar bij juli een dikke nul.

Of zou die lege maand gewoon overgeslagen worden? Neen, dat mag niet gebeuren.

Ik weet niet zoveel te vertellen, enkel dat het, buiten enkele ongemakken vrij goed gaat.

Maar het zal nooit meer worden zoals vroeger, dat is een feit!

Er is wel iets nieuws: ik verdraag geen suiker meer, lust het zelfs niet meer.

En dat moet je dan zelf ontdekken, waarschijnlijk heeft de chemo mijn zoet-papil aangetast, als dat al kan!

Heel raar: bij het aanschouwen van een prachtig stuk taart, weet mijn geheugen hoe het smaakt… maar in mijn mond doet het niets.

Ik heb altijd zo kunnen genieten  van een grote ice tea, mét ijs, het kikkerde mij op en leste mijn dorst. Nu word ik er zelfs moe van en krijg pijn in mijn benen, stel je voor!

Het smaakt naar niets meer en als ik een glas leegdrink, word ik zo misselijk als van de zoetstoffen welke ik vroeger ook al niet verdroeg.

Héél erg vind ik het niet, vermits het mij allemaal niet smaakt, eet ik niets zoets. Dat betekent véél etiketten lezen bij het boodschappen doen… of gewoon alles vers gebruiken.

Geen dessert meer, maar bvb een lekkere smoothy van vers fruit en platte kaas of yoghurt. Ook heerlijk toch?

Zout moet ik vermijden, maar zuur gaat prima. Een lekkere bruine boterham met kaas en van die lange schijfjes komkommer… hmmm…

Och, het is geen ramp, je kan best zonder suiker en wie weet, misschien dat er na een tijdje weer iets verandert in mijn smaak… ik wacht af en laat mij verrassen.

 

Hoe gaat het nu met je?

Dat is de vraag die mij dagelijks gesteld wordt. En wat zeg je dan; natuurlijk: goed.

Een heel normaal antwoord, na een jaar ben je natuurlijk beter.

Weten zij veel… niemand denkt eraan dat kanker nooit echt weg is. Ook de zware stempel die je door de ziekte meekrijgt… daar praat je niet over, je wilt niet voortdurend zagen.Ik weet wel dat ik met veel beperkingen moet leren leven.

Soms ben ik zo boos dat ik een ongeluk zou kunnen doen. Andere dagen ben ik gewoon verdrietig. Ik gedraag mij nochtans altijd opgewekt. Ja ik weet het lijkt ingewikkeld, alsof ik mijzelf tegenspreek.

Mijn arm doet pijn… de huisdokter stuurde mij naar de kinesiste. Heel even ging het goed, want de spieren die potvast zaten werden losser.

Na een tijdje begon de pijn erger te worden, van aan mijn schouder tot aan mijn hand.

Ik moest stoppen met de massage en vorige week ging ik op controle bij de oncoloog. Die vond kiné helemaal niet nodig, want mijn arm is niet dik. De vragen welke hij mij stelde waren heel moeilijk om te beantwoorden, zoals: beschrijf de pijn: waar, hoe, hoe vaak, op welke plaats… enz.

Over elke pil die ik moet slikken wilde hij uitgebreid het hoe en waarom. (gelukkig hou ik een lijstje bij)

Dan bekeek hij mijn litteken en stelde vast dat daar wel wat dingen veranderd waren. Net onder mijn oksel zit er een soort plooi die wel eens een streng spieren zou kunnen bevatten. Het okseltoilet is ook nog steeds voelbaar of eigenlijk gevoelloos. Binnen kort moet ik naar de gynaecoloog, en tegen dan zullen ze mijn geval al besproken hebben. Hopelijk wordt er niet beslist om te opereren, daar ben ik echt bang voor.

De oncoloog dacht aan zenuwpijn en gaf mij een doosje mee om te testen… maar dat hielp niet en ik heb er maar eentje van genomen omdat ik wel high leek, zo’n zweverig gevoel in mijn hoofd.

Het is wel eigenaardig dat ik vooral  ’s nachts pijn heb en wat neem ik ’s avonds? Juist: de chemopil.

Op eigen houtje heb ik er eentje overgeslagen… en het was die nacht precies veel beter. Maar ik moet die kleine monstertjes VIJF jaar nemen…

Ontstekingsremmers helpen amper of niet. Dus… dagelijks pijnstillers. Maar kan je ongestraft vijf jaar pijnstillers nemen? Ik weet het niet meer hoor.

Goh, ik doe ook wel leuke dingen hoor, maar altijd die pijn erbij. Verwondert het jullie dat ik er soms tegenop zie om te bloggen?

Ik ben ook vergeten te bellen om te vragen hoe het zit met mijn tumormarkers, maar dat hoor ik binnenkort wel.

Een jaar later.

Het dringt echt tot mij door dat ik veel te weinig blog. Niet dat ik niet wil, maar er is altijd wel een reden om het uit te stellen tot ’s avonds.

Maar dan lukt het niet meer, mijn chemobrein is nooit op zijn best. Vooral wanneer ik moe ben, dwarrelt het in mijn hoofd door elkaar.Ook een boek lezen is heel moeilijk.

De oorzaak hiervan zou nog steeds liggen aan de narcose en de chemo. Ook de pillen die ik moet nemen, geven mij een ‘griepgevoel’, wat ook al niet bevorderlijk is voor mijn inspiratie.

Vorige dinsdag moest ik dus naar het ziekenhuis voor mijn na-een-jaar-keuring.

Ik wilde alleen gaan, geen gezelschap, geen chauffeur. Dit eerste jaar wilde ik gewoon afsluiten.

Voor mijn deur is er een bushalte, maar het was mooi weer en daarom wandelde ik naar het station.

Dit was de eerste keer dat ik de bus nam. In een wip was ik ter plaatse.

Ik was dik tevreden dat ik de groene K-gang niet moest volgen. (de oncoloog is voor de volgende keer) Dan kom je ook op de chemo-afdeling. Als ik daar binnenkom word ik al misselijk van de geur en de sfeer.

Bij de gynaecoloog was ik snel aan de beurt, maar ik vergat te vertellen dat ik last heb van mijn geheugen en soms heel verward ben. Je kan hier een link maken: geheugen=vergeten. 🙂

Op naar de radiologie voor mammo en foto’s. Dan wachten of er een echo nodig was.

Toen ik binnengeroepen werd, zonk de moed mij even in mijn schoenen. Maar het was om mij mede te delen dat mijn rechterkant goedgekeurd was. IK MOCHT GAAN!

Zonder gejuich-hoera-joepie-gevoel, ik besef heel goed dat dit minstens vijf jaar duurt. Maar één jaar afsluiten is al een overwinning!

Ondertussen heb ik leren doseren: mijn vermoeidheid is verbeterd en ik probeer elke dag naar buiten te gaan. Ik geniet van elke ‘goede’ dag!

Als ik de balans opmaak: ik ben ook wijzer geworden. Het klinkt heel cliché, maar in nood leer je de mensen kennen. Degenen die mij geholpen en gesteund hebben, ben ik voor eeuwig dankbaar!

Maar anderen, waar ik het niet van verwachtte, hebben weinig of niets van zich laten horen.

Ah ja… de uitslagen van het bloedonderzoek, die had ik niet zo snel. Als ik gebeld werd vóór vrijdag, was het slecht.

Omdat ik niets hoorde, wilde ik vrijdag mijn huisdokter opbellen om te vragen naar de stand van de tumormarkers, maar… ik vergat het.

Volgende week ga ik naar de kapper… leuk! (als ik het niet vergeet)

Update: mijn tumormarkers zijn gedaald van 23 naar 19… heel goed!

Fragiel.

Onze blikken kruisten elkaar, onvermijdelijk ging haar hand naar haar hoofd om te voelen of haar sjaaltje nog goed zat.

Ze was omringd door een zestal luidruchtige vriendinnen. Ik keek naar haar, ik weet niet hoe mijn blik overkwam, maar ik ken het gevoel.

In het geval ik met afschuw keek, was het omdat ik mij herinnerde hoe het was, de chemo en het verlies van mijn haren.

Ze was nog piepjong, misschien zestien lentes, ze leek zo fragiel en breekbaar.  Maar haar vriendinnetjes hadden haar gezichtje opgemaakt, heel mooi! Daarbij droeg ze grote opvallende oorringen, die haar wat zelfzekerheid gaven.

Ik had haar graag aangesproken om haar te vertellen dat ik wist hoe het voelt, de chemo. En dat ze mooi was en ik het heel moedig vond dat ze met haar vriendinnen in de winkelstraat liep. Ik had haar een knuffel willen geven en vertellen dat haar haren terug kwamen…

Maar ik heb niet gedurfd… ook al omdat ik niet wist hoe het ging overkomen… kon ze het wel aan wanneer er over het K-monster werd gepraat?

Een ding heb ik wel geleerd: hoe de mensen naar je kijken, als je geen haar hebt, is niet steeds zoals je het zelf  interpreteert, jammer dat ik dat niet vroeger wist…

Eerste controle.

Twee dagen achter elkaar naar het ziekenhuis voor controle.

Ja het is bijna een jaar geleden dat mijn leven een heel andere wending nam. Mijn kapsel waar ik toen veel complimentjes voor kreeg, na de eerste chemo, al mijn haar weg.

Dag een, bij de gynaecoloog, zit ik tussen de zwangere vrouwtjes. Heel raar eigenlijk, nieuw leven en daar tegenover mensen zoals ik, die niet weten hoelang ze nog gaan rondlopen.

Het onderzoek op zich, houdt niet veel in. De pijn in mijn ribben en borstbeen is nog een uitwerking van de bestraling. Volgens de uitslag van de botscan, die wat verkalking in de ruggengraat aantoont, hoef ik van hem niets in te nemen. Ik ga daar buiten met een afspraak voor over vier maanden, plus voor een mammografie.

’s Anderendaags naar de oncoloog, dat is op de afdeling chemo. Met tegenzin ga ik daar naar binnen.

Deze dokter beslist dat ik toch maar kalktabletten en ampules vitaminen D moet nemen. Hij noemt het de ‘levertraan’ welke we vroeger op school moesten slikken.

Na de bloedafname hoef ik niet op de uitslag te wachten en krijg een volgende afspraak in oktober.

Als de bloedwaarden niet goed zijn, gaat hij mij bellen en anders gaan de documenten naar de huisarts.

Dus wacht ik op… ‘geen telefoontje’…

UPDATE: volgens mijn huisarts zijn mijn ‘kankerdingetjes’ (mijn chemobrain heeft het woord vergeten voor ik het kon noteren) gedaald dus van 37 naar 23. En dat zou goed zijn.

Misschien weet er iemand het juiste woord en dan zal ik het aanpassen.

Volgens Libelleke zijn die ‘dingetjes’  tumormerkers. Gedaald is dus goed! Op naar de volgende!

Een bijna-kapsel.

Mijn haar is nu zo’n drie centimeter, (op sommige plaatsen iets meer of minder).

Vrouwen willen volume op hun hoofd, dat is heel normaal. Maar hoe los je dat op met zo’n kort pelouzeke? … gel.

Enkel met gel kan je dat recht omhoog laten staan.

Mijn zoon vond het prachtig, ik eerder grappig!

Maar ik heb haar en dat is wat telt.

Gisterenavond gingen we op restaurant, we dat zijn: H., L. en ik.

Net toen ik binnenkwam, draaide een hele tafel, tenminste de mensen die daar zaten, zich met afkeurende blikken mijn richting uit. Waarschijnlijk heeft er iemand gezegd: kijk daar eens…

Kom je binnen met een hoedje of een sjaaltje, hebben ze ook commentaar. Ik keek terug, tot de blikken afgewend werden. In stilte hoopte ik dat er iemand zou vragen of het voor een weddenschap was. Dan had ik tenminste kunnen antwoorden: ja, ik heb gewed dat van chemo je haar uitvalt en ik heb gewonnen!

Maar neen, dat doen ‘beschaafde’ mensen niet, liever gapen ze je aan in de hoop dat je omlaag kijkt. Zouden ze zich afvragen of kanker besmettelijk is?

We hadden een fijne tafel voor drie en kregen van de ober gedaan om uit de volledige menu enkel het hoofdgerecht en de koffie met Javanais te mogen hebben. Het smaakte voortreffelijk. Zo was ook onze conversatie.

Toen we na een gezellige avond naar huis gingen, dacht ik plots: misschien moest ik eens naar de kapper gaan, want mijn nekhaar is precies wat lang!

En nu : de bestralingen!

Ondertussen ben ik van die vervelende PAC af. De specialiste zei dat die echt slecht zat en veel te diep, vandaar de problemen. Maar ze was wel zo slim om eerst te vragen of zij die geplaatst had, heel voorzichtig. Alhoewel ik er schrik voor had (gewoon plaatselijk verdoofd) viel het al bij al nog mee. Op twintig minuten was het klusje geklaard.

En ik moet zeggen dat de bestraling (tot nu toe) ook best meevalt. Dat kan natuurlijk nog veranderen na -tig aantal beurten. Het brandt een beetje, zoals wanneer je wat lang in de zon hebt gezeten. De vermoeidheid kan ook plots toeslaan en er is spier- en botpijn.

Maar als ik het moet vergelijken met de chemo zou ik zeggen: chemo is huilend over de vloer kruipen van pijn en ellende.

Het is wel jammer dat ze mijn voeten bij de laatste chemo niet in ijs gelegd hebben, dan had die miserie toch al vermeden kunnen worden.

Al bij al kan ik zeggen dat mijn lichaam redelijk krakkemikkig is: geen haar, half balkon, geen beha, geen schoenen, drie teennagels die losstaan. De vellen aan mijn hielen beginnen ondertussen voor herfstblaadjes te spelen, overal vind ik kleine stukjes.

Gisteren kocht ik baby-shampoo zonder zeep, om mijn haar donzige hoofdhuid te wassen. Daar groeit iets! Maar ik ben er nog niet aan uit of de kleur nu wit is of baby-blond…

Ja, ik begin nu toch wat tunnel door het bos licht (of zoiets) te zien…

Gereed voor de bestralingen.

Nog een weekje en we beginnen daarmee.

Eerst wordt de PAC nog verwijderd. ’n Goede zaak, iets minder wat pijn doet!

De nodige ‘puntjes’ staan al op mijn huid, getatoeëerd nog wel! Ik onnozelaar moest daar weer grapjes over maken natuurlijk. Op mijn vraag of ze enkel puntjes hadden, werd ik bekeken alsof ik een buitenaards wezen ben. Ik had net zo lief een vlindertje of een bloemetje 🙂  achach… ze konden er niet mee lachen.

Van de bestraling ga ik niet zo ziek zijn, maar wel hondsmoe. Een nadeel is dat ik elke dag moet gaan, maar het voordeel is dan weer dat de 25 beurten tegen einde november gedaan zijn.

Op mijn vele vragen kreeg ik ‘voorzichtige’ antwoorden. Wanneer ze zeggen ‘in principe’ dan weet ik dat dat meer slecht dan goed betekent, navenant de context. ‘Brandwonden’ noemen zij ‘irritatie’. In principe zullen er geen brandwonden ontstaan, maar irritaties in de huidplooien kunnen voorkomen. En als ik dan lees in de documentatie: natte wondjes, en geen BH dragen, weet ik al genoeg.

Aan mijn hielen lossen de vellen met beetjes, van de laatste chemo, toen mijn voeten verbrand waren. Hadden ze mij ijsslofjes gegeven, was het waarschijnlijk niet gebeurd. Ik moet enkel de vellen vastplakken met vette zalf, ga er zeker niet aan trekken, ooit zullen ze vanzelf afvallen zeker? Moest ik pijn voelen ga ik naar de huisarts om ze te laten afknippen.

Wat zou er met mijn voeten gebeurd zijn met nog een chemo erbij?

Sinds ik die griepsymptomen niet meer heb, voel ik mij veel beter. Terug ‘mens’.

Gelukkig verdraag ik de pillen goed, ondanks mijn maagproblemen.

En verder zullen we wel zien…

Mijn besluit stond vast!

Het was met een klein hartje dat ik vorige woensdag vertrok naar het ziekenhuis voor mijn vijfde chemokuur.

Er moest iets veranderen, ik stond op het randje van een depressie. Het was jaren geleden dat ik nog zoveel geweend had als de laatste tijd.

Toen de oncoloog naar mijn verslag luisterde, hoe de laatste keer verlopen was, waagde ik mijn kans en zei plots dat ik geen chemo meer wilde. Ik kon het gewoon niet meer aan. Het is helemaal niet mijn gewoonte om te klagen, in mijn leven heb ik toch al heel wat verdragen.

Eigenlijk was ik verbaasd dat hij zei daar geen probleem mee te hebben. Alles had ik verwacht: dat hij ging proberen mij om te praten of zeggen dat je zo’n kuur niet mag afbreken, alles behalve dit!

Vermits de tumor verwijderd is, moest de chemo preventief werken. Nu ga ik verder met pillen die voornamelijk op de vrouwelijke hormonen werken. Als je de bijsluiter leest, ook niet min hoor! Zeker op mijn gewicht zal ik moeten letten.

Volgende week moet ik naar een andere dokter om een planning te maken voor de bestraling, die in feite ook preventief is zodat de kanker niet overslaat op mijn skelet of longen.

Over de port-a-cath; die moet normaal om de acht weken gespoeld worden, maar vanwege het probleem dat ik heb met mijn pac, vond de oncoloog het beter om hem te laten verwijderen. Dat is dus over twee weken en gebeurt onder plaatselijke verdoving. Beter zo, want nu doet hij ook pijn.

Mijn besluit stond vast ja… maar ik denk als de oncoloog een goede reden had kunnen opgeven om de chemo toch te doen, had ik waarschijnlijk wel toegegeven…

Nu voel ik mij opgelucht en rustig, heel anders.

De bestraling zal ook geen feest zijn, maar je bent er niet zo ziek van, enkel moe.

In het begin van het jaar schreef ik eens in een logje: dit jaar heeft mijn verjaardag een getal dat deelbaar is door zeven en om de zeven jaar verandert een mens…

Deze verandering had ik toch niet verwacht en hopelijk duurt het ook geen zeven jaar…

Ik ben geen held… ook niet sterk…

ook geen heilige, geen moeder Theresa…

Nee, ik ben boos, bozer, boost. Ik vloek, vervloek, verwens… en zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan. Tegen wie? Niemand in het bijzonder, gewoon effe stoom aflaten. Je zal mij ook niet horen zeggen: waarom ik? Waarom niet? Omdat het voor iemand anders even erg is.

Zo, het staat er! Deze morgen zat er nog meer van dat fraais in mijn hoofd, maar ondertussen is het al wat afgezwakt. Bewijs temeer dat je onmiddellijk je inspiratie moet neerpennentypen.

Ik vraag mij gewoon af hoe die rotzooi mij kan genezen. Epo? Spuiten voor de witte bloedcellen? Wat doet dat af?

Heb al een week griep(symptomen), stel je zware griep voor, maar dan tien keer erger; koorts, pijn overal. Wegens bloedarmoede ook te weinig zuurstof; na enkele bewegingen naar adem happen als een vis op het droge.

En vandaag; raad eens; vandaag wat minder gehap naar adem, dus beter? Het begint ja, als mijn hielen en een deel van mijn voetzolen niet besloten hadden om te ontsteken. Mijn hielen liggen compleet open en je kan het aan niemand uitleggen; ze denken aan eelt, neen het is de chemo! En vroeger had je toch ook al last van je maag? Ja, maar dit is anders, het komt door de chemo!

Ah ja, heb ik al vermeld dat ik deze sessie niet misselijk ben? Maar als je geen honger hebt… ik leef gewoon op wat geschnabbel. Je proeft toch nooit wat je ziet!

Sorry beste lezers, mijn blog begint eruit te zien als een donderwolk, ik mag überhaupt nog blij zijn als jullie nog willen komen lezen. De voorbije week heb ik grotendeels in bed en al huilend doorgebracht. Ik moest het even kwijt.

Ik heb ook heel veel zin om de twee laatste chemo’s gewoon te laten vallen. Nog twee maal deze ellende meemaken; kan ik het nog wel aan?

Dit is mijn stijl van schrijven niet, maar om grappig te zijn moet ik eerst weer grappige dingen zien en voelen.

Hier ga ik het bij laten…

Mijn vierde chemo.

Toen ik de chemo-afdeling binnen kwam, moest ik al kokhalzen toen ik die baxters en zakjes bloed aan die staanders zag hangen. Dat had ik nog op mij van de vorige keer.

Mijn behandeling was nu wel een hele andere. Vanuit de hele lange naam heb ik enkel het woord ‘taxus’ onthouden. De dokter beloofde mij dat ik deze keer minder mottig zou zijn, maar wel meer lichamelijke ongemakken ging hebben.

Ja… als je weet dat je kan eten lijkt de rest al minder belangrijk.

Eerst over de kuur: één baxter maar, met enkele antibraakmiddelen erbij. Een spuit epo(!), maar ik denk niet dat ik daar de koers mee had kunnen winnen hoor! Een paar ijshandschoenen moest ik aandoen, om de nagels te beschermen, die anders kunnen uitvallen of afbrokkelen.

De dame tegenover mij hield het niet uit met haar vingers in het ijs, van de pijn. Maar… mijn handen voelden warm aan??? Net zoals  nadat je in de sneeuw gespeeld hebt, warme handen krijgt. Voor- of nadeel?

Mijn port-a-cath deed pijn, op radiologie hadden ze een rechte naald gebruikt, inplaats een gebogen en nog eventjes gekoterd om ze op de juiste plaats te krijgen. Het heeft zich nu bewezen dat dat ding van plaats verandert.

Ik kreeg nog vijf spuitjes Granocyte mee naar huis. (er staat een prijsje op van 438,35 euro), gelukkig zijn we verzekerd!

Die prikken , elke dag eentje, gaan mij die ongemakken bezorgen: hetzelfde als griep. Koorts, pijn overal, vermoeidheid.

Toen ik thuis kwam was ik compleet òp, ik kon enkel maar eens goed huilen en ben dan wat op bed gaan liggen. Daarna ging het een beetje.

Wat ook nieuw is zijn de cortisonepillen, gelukkig maar enkele dagen, ze hebben wel het nadeel dat ik niet kan slapen. Vandaag de laatste genomen. Cortisone geeft je ook van die rode wangen, zodat iedereen vindt dat je er toch zo goed uitziet. Najaa…

Nu ben ik moe… genoeg voor vandaag. Mijn schouder doet pijn, nu best niet aan de bijsluiter denken die ik gelezen heb.

Nog twee te gaan en dan hopelijk nooit meer…

Soms is het simpel…

Zondagochtend… ik word wakker en merk plots dat ik aan eten kan denken zonder te kokhalzen.

Hopelijk is het geen hallucinatie, want mijn hoofd kent alle smaken, maar mijn mond werkt meestal niet mee. Zou het echt zijn dat het monster en de chemische rommel mij even loslaten? Tot de volgende marteling. 😦

Verse croissants spoken door mijn hoofd, maar dat is geen optie, naar de bakker gaan met nuchtere maag… neen dat zit er niet in.

Maar er zijn andere dingen genoeg; misschien een eitje bakken? Neen, dat is meer voor ’s avonds.

Na mijn douche en insmeerbeurt, kies ik voor gerookt spek, tien seconden in de microwave garen (met deksel uiteraard) en dat tussen een witte boterham, yes! Het smaakt weer een beetje! Koffie is er nog niet bij, die wordt vervangen door Cola. Niet gezond? (grijns) als mijn lichaam zegt: Cola, dan krijgt het Cola, net zoals chips bij zouttekort.

Mijn onderrug trekt nog een beetje naar links, maar dat zal hopelijk tegen de avond weggaan. Het mooie is dat ik nu een week en twee dagen heb om een beetje te leven. Aha, morgen misschien een terrasje… we zien wel.

Soms kan het leven (een beetje) eenvoudig en simpel zijn.

Mijn derde chemo.

De dokter had gezegd dat de derde keer heel zwaar zou zijn. En hoe!

Om te beginnen was er weer hetzelfde probleem met de port-a-cat. Nu blijkt dat dat ding van plaats verandert. Jawadde, onder mijn vel een wandelend doosje! Dus de plaats aanduiden heeft geen enkele zin. (Murphy alweer zeker?)

Dan kreeg ik nog een verpleegster van het soort: ik-weet-alles-beter, die mij niet geloofde, maar tenslotte afdroop met haar staart tussen haar benen. (figuurlijk dan)

En nu ben ik al doodziek sinds woensdag, dat zijn  vijf dagen. Aan eten kan ik wel denken, maar het zicht of de smaak ervan doen mij kokhalzen. Ook de koorts meldt zich al, inplaats van na twaalf dagen.

Voor de eerste keer heb ik de dokter gevraagd welke mijn kansen zijn. Volgens zijn pc-programma: zonder chemo: 55%  kans op hervallen binnen de tien jaar. Mèt chemo: 30%, wat nog veel is. Ja, het ligt er maar aan aan welke kant van de procenten je staat!

Ik noem mijn berekening en zeg: dat is dus zeven kansen op tien om te genezen? Hij bekijkt mij alsof het in Keulen dondert. Zó tellen zij dat niet!

Dokters! Ze zijn zo rechtlijnig dat ze uit de lucht vallen wanneer iemand eens buiten die lijntjes kleurt.

Ik weet wel zeker, moest ik hervallen, dat ik geen chemo meer wil. Alles behalve dat.

Deze reeks ga ik afwerken, ik ben nu in de helft. Daarna nog enkele jaren pillen.

Nog drie behandelingen te gaan…

Een fatale spuit?

Zoals mij verteld was, kwamen de bijwerkingen van de spuit Neulasta na twaalf dagen. Griepsymptomen: lichte koorts, rugpijn, vermoeidheid.Vooral mijn ruggengraat moest het ontgelden. Het leek of er leven inzat, waren dat misschien de witte bloedcellen die bezig waren aan vermenigvuldiging? 🙂

Ik bewoog voorzichtig uit angst dat mijn hernia ging opspelen en vastlopen.

Voor alle veiligheid keek ik de bijsluiter nog eens na. Het klopte wel allemaal, maar op een gegeven moment ben ik gestopt met lezen, het had veel weg van een doemscenario. Het ging van erg naar erger. Deze spuit kon zelfs fataal worden.

En dan denk je: jawadde! Als je naar buiten gaat kan je onder een bus lopen, of er valt een vliegtuig op je hoofd, of een verstekeling, of een blok ijs… deze lijst kan je eindeloos lang maken, daar sta je toch ook niet bij stil?

Gelukkig heeft de ellende niet te lang geduurd; welgeteld één ganse dag en twee halve, ervoor en erna.

Wat nu maakt dat ik een ganse week heb die (hopelijk) een beetje normaal zal zijn.

Ik voel mij ook wat sterker dan na de eerste chemo. Je staat er niet bij stil, maar wat ik vroeger als gewoon ervaarde, is nu een luxe: een ganse week.  🙂

Aan mijzelf is ook wat werk. De huid wordt door de behandeling heel droog, dus moet ik mij elke dag goed insmeren, anders bladder ik af als oude verf. Hiervoor is de body-oil van Dove uitstekend geschikt. Normaal is het wat te vettig, maar nu ideaal.

Voor de volgende chemo doe ik ook mijn twintig nagels met verharder, zonder de oude laag er af te halen. Tot nu heeft het toch geholpen.

De tijd vliegt, zelfs nu. Ik kijk enkel naar wat al voorbij is, niet naar wat nog moet komen. Ik denk dat het zo het beste is…

Een wolk vanille.

Een tijdje geleden had ik mijn broer en zus op bezoek met hun respectievelijke echtgenoten.

We zaten gezellig te keuvelen tot er plots een zoete geur van vanille over ons heen trok. Als bij afspraak zeiden we allen, het ruikt hier plots zo heerlijk, wie heeft er vanilleparfum op? Niemand…

Zo’n drie maal gebeurde nog eens hetzelfde. Toen iedereen weg was, ging ik eens buiten snuffelen, maar vandaar kwam het niet.

Dan trok ik mijn vitrinekast open en ontdekte dat het daar zo lekker rook.

In die kast ligt een klein tuiltje bloemetjes en kruiden, dat ik jaren geleden meebracht uit Wenen. Maar het was nog nooit  gebeurd dat de geur zo hevig was.  Tot mijn blik op een beeldje van Pater Pio viel. Was dit een boodschap? Ik herinnerde mij weer de gebeurtenis in het kerkje in Duinbergen aan zee.

En voor de sceptici onder jullie: iedereen weet dat ik  een heel nuchtere persoon ben.

Die nacht droomde ik dat ik in het kerkje te snel naar buiten was gevlucht, ik had maar de helft van de boodschap meegekregen. En deze keer was ze veel geruststellender.

Was dit bovennatuurlijk? Ik ben ervan overtuigd dat het zo is.

Het was helemaal niet beangstigend of akelig… de zoete geur is daarna niet meer gekomen. Het tuiltje ruikt wel, maar toch matig. Niet meer zo bedwelmend. Een verklaring is er niet, en ik heb niets erbij gefantaseerd. Jullie zijn vrij om mij te geloven of niet.

Tweede keer chemo.

Het eerste wat ik zag toen ik opstond… mijn hoofdkussen vol haar…

Ik wist dat het ging gebeuren, maar op dat ogenblik was het toch even slikken. Nadat ik er zoveel mogelijk had uitgekamd, moest ik naar het ziekenhuis. Mijn witte bloedcellen waren ondertussen gestegen tot 5000, anders was de chemo uitgesteld.

En ja hoor, weer hetzelfde probleem met de port-a-cat. Assertief zijn, had ik mij voorgenomen, wegens vorige keer.

‘ Jullie mogen drie maal prikken en als het niet lukt, wil ik naar de rontgenafdeling.’

De verpleger probeerde nog: misschien eerst een echo?

Ik weigerde pertinent.

En er werd naar mij geluisterd! Zelfs mèt bestraling ging het nog vrij moeilijk.

Voordat de naald verwijderd werd, hebben ze het nog eens goed bekeken. Eigenlijk staat het ding te laag, waardoor de moeilijkheid steeds ontstaat. Dus hebben ze de maat genomen in centimeters, plus een cirkeltje rond het prikje getrokken met een viltstift. Waterdichte plakband erover en ik ga proberen om het duidelijk te houden.

Voor de dag erna kreeg ik een spuit mee die mijn ruggemerg moet aansporen om de witte bloedcellen op peil te brengen.

Ik was er echt ziek van. De reden? Omdat de symptomen mij bekend voorkwamen, keek ik eens naar de bijsluiter… er zat sorbitol in. Geen kat gelooft dat ik allergisch ben voor zoetstoffen. Terwijl ik het steeds weer laat horen. Niemand heeft er al van gehoord. En na de dertiende dag ga ik ook nog zware grieptekens krijgen zoals: spierpijn, gewrichtspijn, lichte koorts. Gelukkig hebben ze mij verwittigd, anders had ik misschien aan Mexicaanse griep gedacht.

Blijkbaar ben ik uniek, want er viel mij nog iets op, ik zag mijn pc-scherm zo wazig. Toen ik mijn bril afzette… zag ik plots heel duidelijk. Raar maar waar.

‘ s Avonds belde ik mijn zoon, breng de tondeuse maar mee, het is zover.

Hij had het er heel moeilijk mee, maar ik zei dat hij er enkel aan moest denken dat hij mij ermee hielp. Het lukte vrij goed. Ik kreeg nog een speciale afwerking: met een zacht borsteltje en de stofzuiger verwijderde hij nog alle prikkeldingetjes van mijn hoofd en in mijn hals.

Ik heb hem eens goed omhelsd en gezegd: zie eens hoe sterk je bent wanneer het nodig is!

M. heeft kapjes gemaakt (tulbandvorm) in stretchstof die mijn hoofd goed omhullen. Ik denk dat het gemakkelijker zit dan sjaaltjes, ze kunnen ook niet wegwaaien. En ik weet dat mijn haar teruggroeit, dus dat is het minste van mijn zorgen.

Over witte bloedcellen.

De voorbije week moest ik op maandag gaan voor bloedafname.

Wie schetst mijn verbazing toen  ‘ s avonds mijn huisdokter aan de deur stond met een voorschrift.

Ik moest onmiddellijk starten met antibiotica te nemen? Omdat mijn witte bloedcellen abnormaal gedaald waren. Het aantal, 750, was heel wat minder dan de vereiste tussen de 4000 en 10.000.

Het ging mij allemaal wat snel, maar geen tegenspraak, het moest onmiddellijk.

Ook enkele voorzorgsmaatregelen werden mij aangeraden: veel volk vermijden, dikwijls handen wassen, geen handjes geven, zeker geen kussen. Mensen die wilden komen voor een bezoekje, eerst vragen of ze niet verkouden waren.

Enkele dagen had ik wat lichte koorts en vrijdag opnieuw bloedonderzoek. Want, als het aantal nog gezakt was, moest ik diezelfde avond  binnen voor een bloedtransfusie.

Gelukkig kreeg ik te horen aan de telefoon dat het getal tot 1300 gestegen was, toch al beter. Oef!

En ik heb (voorlopig) nog mijn haar!

Nu heb ik nog twee dagen dat ik misschien  eens zelf kan gaan winkelen en woensdag is het weer chemo. Maar dan kan ik zeggen: al twee keer achter de rug…

Nu iets heel anders: ja zap, het is niet altijd kommer en kwel! 🙂

Deze zomer zal ik niet veel op reis gaan, niets in solden kopen, al helemaal geen schoenen, weinig terrassen…

Dus besloot ik in een plotse opwelling dat ik aan een nieuwe pc toe was. En eer je het vraagt, Chelone, het is niet die waar we het over gehad hebben. 🙂

De vorige was absoluut antiek en heeft echt zijn dienst gedaan. Het is effe aanpassen met Vista, Mozilla heb ik terug verwijderd. Die had precies niet zoveel zin om mee te werken. Het toetsenbord is ook een aanpassing, het vorige was een querty. Maar voor de rest: piccobello!

Eerste chemo.

Het was gewoon een ramp! Alles wat fout kon gaan deed het ook.

Op maandag was bij mij een porte-cat geplaatst. Normaal vinden ze het punt onmiddellijk met hun vinger zodat de naald er netjes in gaat met één prikje.

Bij mij was de wonde nog te vers en gezwollen, dus dat ging niet.

Dan maar in de armplooi. Dat ging (even) en toen stopte het druppelen.

Opnieuw gestoken, even boven mijn pols, maar plots verschenen er blauwe en rode plekken van het medicament dat er net aan ’t inlopen was. Weer gestopt.

Ik werd naar de echografie gebracht om aldus beter zicht te hebben zodat ze de naald alsnog in de porte-cat konden steken.

Maar het lukte niet. Misschien twintig maal werd er geprikt en gedraaid, het deed verschrikkelijk pijn. Mijn tranen en gekreun kon ik niet meer tegen houden ook al deed ik moeite. Ik beefde van de stress en de pijn. De dokter besloot te stoppen en even waren ze ten einde raad.

Dan ging de reis verder naar de rontgen-afdeling. Daar hebben ze dan met een prik de naald erin gekregen. Wat een opluchting!

Ik dacht dat een baxter uit één grote zak medicatie zou bestaan, maar nee, ik kreeg er wel tien verschillende. En tussendoor nog anti-braakmiddelen.

Ik hoop dat het de volgende keer vlotter zal verlopen, want ik weet dat ik op een moment gepreveld heb: ik kom niet meer terug.

Er werd mij gezegd dat ik na de derde dag misselijkheid kon verwachten. Ik neem al de pillen die ze mij hebben meegegeven en nu is het de vijfde dag en (ik durf het niet hardop zeggen) zonder misselijkheid.

Misschien omdat het de eerste keer is.

De pillen doen mij wel veel slapen maar dat is het minste van mijn zorgen. Als ik mij neerleg slaap ik gemakkelijk twee uren heel diep. Dat ik enkel op mijn rug kan liggen word ik ook precies gewend.

Maar nu ben ik moe…