Het is wat het is…

onweerswolken 030

Ik moet eens verder werken aan de reeks over het K-monster. En waarschijnlijk ook afsluiten.

Vijf jaar geleden begon de hele miserie, net toen ik het gevoel had dat er verandering ging komen, in de goede zin dan.

Het overviel mij als een dief in de nacht.

Na de ellendige behandeling, moest ik nog vijf jaar hormonenpillen nemen, Femara. Stomme pillen, je hebt overal pijn, krijgt ontstekingen, soms lichte koorts, bent steeds vermoeid. Eigenlijk weet je nooit of je griep hebt of dat het de Femara is.

Ook je sociale leven moet inleveren. Je kan niet meer mee met de anderen, op vakantie gaan wordt te zwaar en je bent ook niet meer zo’n gezellig mens. Op veel begrip moet je ook niet rekenen, want je ziet er toch goed uit!

De dokters zwakken dat natuurlijk af, maar als je zoekt op tinternet en je komt ergens op zo’n forum uit, dan kan je lezen dat iedereen dezelfde klachten heeft… dus…

Maar nu keek ik ernaar uit: mijn goedkeuringsattest voor Femara verloopt in september… oefffff…

Ja, mijn attest wel, maar ik ben niet genezen verklaard, want er zijn aangetaste klieren gevonden tijdens mijn okseltoilet. Zo’n mooi woord voor zo’n pijnlijke bedoening!

Maar over die ongemakken heb ik eerder al geschreven. Al moet ik zeggen dat een prothese ook zijn ongemak heeft. Zit alles goed? Waarom doet het pijn onder mijn arm? Soms vraag ik mij af of het niet beter was om beide borsten te laten amputeren, kwestie van aan beide kanten hetzelfde te hebben.

Maar over de pillen: ik moet ze nog vijf jaar slikken om niet te hervallen.

Het is een domper, het zal dus nooit beter worden dan nu. En moest ik ooit hervallen, wil ik zeker geen chemo meer, dat wil ik nooit meer meemaken, heb ik mijzelf beloofd.

Waarschijnlijk zal ik ook alles volledig zelf moeten betalen: 150€ per doosje. Het generische middel kost 200€.

Je zou van minder boos worden! Ik heb gewoon aan de specialist gevraagd of dat een straf is omdat je nog leeft…

De uitleg was deze: het onderzoek naar die specialiteiten was goedgekeurd voor vijf jaar en daar stopt het. (voor de meeste mensen dan)

Omdat ik mij daar niet mee akkoord verklaarde gaan ze kijken of ze iets kunnen regelen.

Eigenlijk is dit een beetje het verhaal van mijn hele leven.

Het begon toen ik nog een kind was, dan als tiener, in mijn huwelijk en nu dit… Ik dacht altijd dat het beter ging worden en werd dan keer op keer teleurgesteld.

Nu moet ik maar afwachten… het wordt wat het wordt…

Dit is dus het laatste logje over mijnheer K.

En toch wil ik nog een leuke foto plaatsen!

 

onweerswolken 023

Advertenties

Bijna drie jaar geleden spatte mijn wereld uiteen.

Inderdaad, bijna drie jaar geleden dacht ik dat mijn einde dichtbij was. Toen ik vernam dat ik kanker had, kwam er zoiets van gelatenheid over mij…

Geen paniek, gewoon: dat was het dan…

De ellendige behandeling, die misschien zwaarder valt dan de ziekte zelf, daar ben ik dus doorgesparteld. Ik ben er nog! Alhoewel ik ongerust was over het ‘derde’ jaar. Waarom weet ik niet, maar daar ging zo’n dreiging van uit. Je hoort vaak dat mensen ‘hervallen’ na drie jaar. Moest het mij gebeuren, heb ik mijzelf beloofd: geen chemo meer! Dit wil ik geen twee keer meemaken! Met alle respect voor de mensen die blijven volhouden! Maar ik niet meer…

Ik kan pas na tien jaar genezen verklaard worden, maar ondertussen kan ik evengoed doodgaan aan iets anders! Mogelijkheden zijn er genoeg: een tijdje geleden werd ik bijna omvergereden door een auto die achteruit reed op een éénrichtingsweg. Ik wilde net oversteken, op het zebrapad en keek rechts waar een lichtschijn was van een naderende wagen. Maar die stopte ver weg nog en op het ogenblik dat ik mijn voet op straat wilde zetten, kwam er in volle snelheid een auto van links, achteruit dus.

De chauffeur zag mij niet, want hij keek naar achter over zijn rechterschouder.

Het scheelde maar enkele centimeters. Ik verstijfde ter plaatse. Met mijn hand tegen mijn keel van ’t verschieten, stond ik even onbeweeglijk stil. Een late wandelaar, die alles had zien gebeuren,  kwam naar me toe om te vragen of het ging. Ik kon enkel maar vragen: ‘mijnheer, hebt u dat gezien?’

Waarop hij: ‘ja, en die reed nogal snel!’

Met knikkende knieën stak ik de straat over, wie verwacht  nu dat er iemand achteruit gaat rijden?

De automobilist zag mij met de man praten en maakte zich bliksemsnel uit de voeten. Ja, als ik de politie had gebeld… er was zelfs een getuige! Maar het ging allemaal zo snel…

Op zo’n ogenblik was ik er dan van overtuigd dat mijn uur nog niet gekomen was. Ooit zal dat wel zo zijn, maar niemand weet wanneer…

Oké dus, ik ben er nog…

Maar het zal nooit meer worden als vroeger. Al mijn bezigheden moet ik doseren, wegens vermoeidheid of pijnlijke ontstekingen. Geen zumba, linedance, fietsen, ver wandelen, laat feesten, enz.

Gelukkig kan ik mijn tai-chi bewegingen nog doen, wat trouwens heel goed is voor het lichaam, omdat het zachte bewegingen zijn.

Ik ben wel nog tien dagen naar zee geweest, met een pijnlijke knie en opgeblazen door verkeerde medicatie.

Op vakantie gaan, waar alles voor mij geregeld is, dat gaat. Daar geniet ik dan ook van.

Iedereen probeert mij ervan te overtuigen dat ik er goed uitzie… dat mag… ik heb het liever zo dan wanneer ze mijn binnenkant moesten zien, zoals ik mij écht voel!

Een storm aan zee kan ook mooi zijn!

En zo blauw was het één dag later!

Zoet, zuur, zout…

De maand juli is bijna om en oh schande, ik heb deze maand nog geen enkel stukje geschreven!

Daar moeten we snel iets aan doen, want nog even en het is te laat: dan staat daar bij juli een dikke nul.

Of zou die lege maand gewoon overgeslagen worden? Neen, dat mag niet gebeuren.

Ik weet niet zoveel te vertellen, enkel dat het, buiten enkele ongemakken vrij goed gaat.

Maar het zal nooit meer worden zoals vroeger, dat is een feit!

Er is wel iets nieuws: ik verdraag geen suiker meer, lust het zelfs niet meer.

En dat moet je dan zelf ontdekken, waarschijnlijk heeft de chemo mijn zoet-papil aangetast, als dat al kan!

Heel raar: bij het aanschouwen van een prachtig stuk taart, weet mijn geheugen hoe het smaakt… maar in mijn mond doet het niets.

Ik heb altijd zo kunnen genieten  van een grote ice tea, mét ijs, het kikkerde mij op en leste mijn dorst. Nu word ik er zelfs moe van en krijg pijn in mijn benen, stel je voor!

Het smaakt naar niets meer en als ik een glas leegdrink, word ik zo misselijk als van de zoetstoffen welke ik vroeger ook al niet verdroeg.

Héél erg vind ik het niet, vermits het mij allemaal niet smaakt, eet ik niets zoets. Dat betekent véél etiketten lezen bij het boodschappen doen… of gewoon alles vers gebruiken.

Geen dessert meer, maar bvb een lekkere smoothy van vers fruit en platte kaas of yoghurt. Ook heerlijk toch?

Zout moet ik vermijden, maar zuur gaat prima. Een lekkere bruine boterham met kaas en van die lange schijfjes komkommer… hmmm…

Och, het is geen ramp, je kan best zonder suiker en wie weet, misschien dat er na een tijdje weer iets verandert in mijn smaak… ik wacht af en laat mij verrassen.

 

Drie maanden later.

Nu blijkt dat mijn vorige uitslagen niet zo goed waren! Maar daar hebben ze me toen niets van verteld. Tot nu, ik moest een nieuw bloedonderzoek ondergaan, naar het scheen werkten mijn nieren niet zo goed.

Dat was wel even schrikken.

Maar de uitslag was blijkbaar toch goed: suiker, cholesterol, witte en rode bloedcellen, lever, nieren…

Alleen de schildklier nog niet helemaal (maar toch gebeterd), daar moet ik nu een pilletje voor nemen: L-Thyroxine, de laagste dosis, 25mg.

Als ik er zo over nadenk, dat was in de tijd toen ik naar de kinesiste ging, toen ging het mij inderdaad niet zo goed.

Mijn tumormarkers waren toen licht gestegen, maar nu toch weer gedaald naar 19.

Ik zei terloops tegen de huisdokter dat ik wat last heb met mijn gewicht. Zijn antwoord was voor de eerste keer: dat is niet zo erg, integendeel, het is een teken dat je de goede weg opgaat. Mensen met K, die enkel maar vermageren, dat is minder. Stomverbaasd was ik toen hij dat zei, maar soit…

Dat betekent nu niet dat ik er mijn kas aan ga vegen, nee, ik probeer mijn gewicht in toom te houden. Het is zo vervelend wanneer je kleren gaan spannen. Ik weet dat het met de medicatie te maken heeft, dus zal het ooit wel eens beteren (voor er geen enkele maat mij nog past)

Begin maart moet ik op controle bij de gynaecoloog en in mei naar de oncoloog.

Dus nu spreken twee dokters elkaar tegen over mijn toestand, benieuwd hoe we dat gaan oplossen.

Alleen de vermoeidheid kan ik niet overwinnen. Het lijkt goed en wanneer ik vijf minuten gelopen heb, kan ik plots zo moe worden, dat ik ergens moet gaan zitten of terug naar huis gaan. Als ik durfde ging ik op vakantie, maar ben bang dat het niet lukt.

Het is nu bijna twee jaar geleden dat het noodlot toesloeg en ik vrees dat ik nog veel geduld zal moeten opbrengen.

Hoe gaat het nu met je?

Dat is de vraag die mij dagelijks gesteld wordt. En wat zeg je dan; natuurlijk: goed.

Een heel normaal antwoord, na een jaar ben je natuurlijk beter.

Weten zij veel… niemand denkt eraan dat kanker nooit echt weg is. Ook de zware stempel die je door de ziekte meekrijgt… daar praat je niet over, je wilt niet voortdurend zagen.Ik weet wel dat ik met veel beperkingen moet leren leven.

Soms ben ik zo boos dat ik een ongeluk zou kunnen doen. Andere dagen ben ik gewoon verdrietig. Ik gedraag mij nochtans altijd opgewekt. Ja ik weet het lijkt ingewikkeld, alsof ik mijzelf tegenspreek.

Mijn arm doet pijn… de huisdokter stuurde mij naar de kinesiste. Heel even ging het goed, want de spieren die potvast zaten werden losser.

Na een tijdje begon de pijn erger te worden, van aan mijn schouder tot aan mijn hand.

Ik moest stoppen met de massage en vorige week ging ik op controle bij de oncoloog. Die vond kiné helemaal niet nodig, want mijn arm is niet dik. De vragen welke hij mij stelde waren heel moeilijk om te beantwoorden, zoals: beschrijf de pijn: waar, hoe, hoe vaak, op welke plaats… enz.

Over elke pil die ik moet slikken wilde hij uitgebreid het hoe en waarom. (gelukkig hou ik een lijstje bij)

Dan bekeek hij mijn litteken en stelde vast dat daar wel wat dingen veranderd waren. Net onder mijn oksel zit er een soort plooi die wel eens een streng spieren zou kunnen bevatten. Het okseltoilet is ook nog steeds voelbaar of eigenlijk gevoelloos. Binnen kort moet ik naar de gynaecoloog, en tegen dan zullen ze mijn geval al besproken hebben. Hopelijk wordt er niet beslist om te opereren, daar ben ik echt bang voor.

De oncoloog dacht aan zenuwpijn en gaf mij een doosje mee om te testen… maar dat hielp niet en ik heb er maar eentje van genomen omdat ik wel high leek, zo’n zweverig gevoel in mijn hoofd.

Het is wel eigenaardig dat ik vooral  ’s nachts pijn heb en wat neem ik ’s avonds? Juist: de chemopil.

Op eigen houtje heb ik er eentje overgeslagen… en het was die nacht precies veel beter. Maar ik moet die kleine monstertjes VIJF jaar nemen…

Ontstekingsremmers helpen amper of niet. Dus… dagelijks pijnstillers. Maar kan je ongestraft vijf jaar pijnstillers nemen? Ik weet het niet meer hoor.

Goh, ik doe ook wel leuke dingen hoor, maar altijd die pijn erbij. Verwondert het jullie dat ik er soms tegenop zie om te bloggen?

Ik ben ook vergeten te bellen om te vragen hoe het zit met mijn tumormarkers, maar dat hoor ik binnenkort wel.

Twee zomers lang…

Dat dacht ik, toen ik van op de trein buiten het mistige landschap voorbij zag glijden. Het leek al een beetje herfst.

Voor mij had het leven twee zomers lang gewoon stilgestaan, terwijl het voor de meeste mensen gewoon doorging.

De eerste keer sinds lang dat ik nog eens naar zee ging. Alles moet daarvoor ook in één vakje samenvallen: het weer, of ik mij goed voel, of een vriendin vrij is.

Ik had M. gebeld om te vragen of ze al iets gepland had? Ja, ze ging met schoonzus en nichtje shoppen, maar een andere dag misschien?

Even later belde ze mij terug: ze had haar afspraak verzet, als ik mij goed voelde, wilde ze mee. (lief hé?)

Het werd een leuke dag, niet te warm, niet te koud, het zonnetje was ondertussen van de partij. Elk zuchtje wind kan mij ziek maken, mijn weerstand is nog steeds heel laag.

Waar andere mensen halfnaakt op een terras zitten, heb ik steeds een winddicht jak en een sjaaltje aan. En al is de zon warm, het lijkt wel of elk beetje trek mij vindt. En dan heb ik prijs!

Onlangs werd ik wakker met koude koorts, niet zomaar bibberen, maar echt schudden. Een uur aan een stuk. Toen ik mijn temperatuur opnam: 39 en half! Met twee Paracetamols kroop ik terug in bed. Dat zijn eenzame momenten, dan heb je behoefte aan iemand naast je bed, die even je hand vasthoudt…of je een warm drankje brengt…

Na enkele uren slaap, had ik nog 37.

Het is niet leuk, om steeds maar dat griepgevoel en vermoeidheid te voelen. Het komt ook door de chemopillen.

Ik las ergens over Kylie Minogue, die vijf jaar geleden ook borstkanker had. Ze was nu in haar vijfde jaar van pillenslikken. Heel vaak voelt ze zich rotslecht en had haar dokter al gesmeekt om te mogen stoppen. Maar dat mag niet!

Er was mij gezegd dat je van de bestralingen minder last hebt, maar mijn ribben en borstbeen doen toch nog steeds pijn.

Op youtube had ik een filmpje gevonden met fitnes-dance. Het leek me wel wat om een beetje aan mijn conditie te werken, dagelijks acht minuten. Na twee maal moest ik al stoppen, mijn linkerarm en eronder tot aan mijn middel: alles ontstoken. De kinesiste vertelde mij dat mijn arm niet mag zwaaien. En ik die wilde meedoen aan de zumba-lessen, welke deze week hier gestart zijn. Niet dus… weer een domper…

In oktober krijg ik een griepspuit en een tegen longontsteking, hopelijk valt dat een beetje mee…

Eigenlijk wilde ik een dikke week geleden al een stukje schrijven, maar het komt er maar niet van. Door de dag verschuif ik het naar ’s avonds… en dan ben ik te moe om zinnige ideeën neer te typen.

Dus zal hier maar heel sporadisch iets nieuws verschijnen. Maar ooit zal het wel eens beter gaan…

Een jaar later.

Het dringt echt tot mij door dat ik veel te weinig blog. Niet dat ik niet wil, maar er is altijd wel een reden om het uit te stellen tot ’s avonds.

Maar dan lukt het niet meer, mijn chemobrein is nooit op zijn best. Vooral wanneer ik moe ben, dwarrelt het in mijn hoofd door elkaar.Ook een boek lezen is heel moeilijk.

De oorzaak hiervan zou nog steeds liggen aan de narcose en de chemo. Ook de pillen die ik moet nemen, geven mij een ‘griepgevoel’, wat ook al niet bevorderlijk is voor mijn inspiratie.

Vorige dinsdag moest ik dus naar het ziekenhuis voor mijn na-een-jaar-keuring.

Ik wilde alleen gaan, geen gezelschap, geen chauffeur. Dit eerste jaar wilde ik gewoon afsluiten.

Voor mijn deur is er een bushalte, maar het was mooi weer en daarom wandelde ik naar het station.

Dit was de eerste keer dat ik de bus nam. In een wip was ik ter plaatse.

Ik was dik tevreden dat ik de groene K-gang niet moest volgen. (de oncoloog is voor de volgende keer) Dan kom je ook op de chemo-afdeling. Als ik daar binnenkom word ik al misselijk van de geur en de sfeer.

Bij de gynaecoloog was ik snel aan de beurt, maar ik vergat te vertellen dat ik last heb van mijn geheugen en soms heel verward ben. Je kan hier een link maken: geheugen=vergeten. 🙂

Op naar de radiologie voor mammo en foto’s. Dan wachten of er een echo nodig was.

Toen ik binnengeroepen werd, zonk de moed mij even in mijn schoenen. Maar het was om mij mede te delen dat mijn rechterkant goedgekeurd was. IK MOCHT GAAN!

Zonder gejuich-hoera-joepie-gevoel, ik besef heel goed dat dit minstens vijf jaar duurt. Maar één jaar afsluiten is al een overwinning!

Ondertussen heb ik leren doseren: mijn vermoeidheid is verbeterd en ik probeer elke dag naar buiten te gaan. Ik geniet van elke ‘goede’ dag!

Als ik de balans opmaak: ik ben ook wijzer geworden. Het klinkt heel cliché, maar in nood leer je de mensen kennen. Degenen die mij geholpen en gesteund hebben, ben ik voor eeuwig dankbaar!

Maar anderen, waar ik het niet van verwachtte, hebben weinig of niets van zich laten horen.

Ah ja… de uitslagen van het bloedonderzoek, die had ik niet zo snel. Als ik gebeld werd vóór vrijdag, was het slecht.

Omdat ik niets hoorde, wilde ik vrijdag mijn huisdokter opbellen om te vragen naar de stand van de tumormarkers, maar… ik vergat het.

Volgende week ga ik naar de kapper… leuk! (als ik het niet vergeet)

Update: mijn tumormarkers zijn gedaald van 23 naar 19… heel goed!